Status quo 2022
Naar omstandigheden gaat het best goed met mij, anno 2022. Als je dan toch ALS krijgt, dan is mijn tot-nu-toe-langzame variant een geluk bij een ongeluk!
De eerste klachten (spraak) dateren van 2013/2014. Op dit moment kan ik nog steeds wat zeggen als het echt moet, hoewel geen half procent van wat ik normaal zou zeggen. Kort, soms hortend en stotend en alleen in rust en rechtop.
Momenteel is alles wat klein en fijn is, en alles wat met precisie of kracht moet, problematisch, zo niet onmogelijk. Ik heb een dagtaak aan mezelf qua alledaagse levensverrichtingen. Ik loop korte stukjes met rollator, rijd nog beperkt auto (juni 2023 voor het laatst) en fiets op een driewieler, mijn longfunctie is al een paar jaar stabiel op 70-75%. Met de nodige aanpassingen en hulpmiddelen ben ik nog aardig zelfredzaam. Het gaat, maar niets gaat vanzelf. Twee dingen tegelijk doen is er niet meer bij. Ja, natuurlijk heb ik vaak verdriet als iets niet meer lukt, maar over het algemeen ben ik een opgewekt mens!.Met humor en relativeren sla ik me er nog steeds wel doorheen.
Anno 2024 kost zelfredzaamheid - een groot goed - me zoveel moeite dat ik er soms de hele dag mee onder de pannen ben.
Ik mag niet mopperen! Maar het is en blijft een rotziekte die je alles afneemt.
Als je toch wat gemopper wilt lezen: onder Spraak en Motorisch vind je meer details.