Van nature ben ik schrikachtig aangelegd. Roep boe tegen me en ik hang al in de gordijnen. Sinds ik ALS/PLS heb/had, is het helemaal feest bij een onverwacht, hard geluid of een niet voorziene beweging. Mijn reflexen zijn een beetje verstoord. Een beetje boel mag ik wel zeggen... Sommige reflexen doen het domweg niet, daarom zak ik als een plumpudding inelkaar als ik uit balans raak. En sommige reflexen werken juist te goed; mijn armen bijvoorbeeld reageren buitensporig als ik schrik. Stond ik voor een orkest dan zou het spontaan Beethovens vijfde inzetten.
Gezinsleden sluipen bij wijze van spreken op hun tenen door het huis om geen ongelukken te veroorzaken. Zeker als ik aan het koken ben, is met een hoop kabaal de keuken binnen komen echt uit den boze. Te vaak heb ik spetters braadvet over me heen gekregen als ik de vleestang weer eens wegslingerde. Kokend hete deksels gelanceerd die via mijn armen op het aanrecht neerkletterden. Te vaak heb ik het hele fornuis bestrooid met kruiden, suiker en meel. Om maar te zwijgen van alle boter en melk die ik van schrik heb verkwist.
Gevolg van een eerdere schrik, toen de schade nog beperkt was
Drinkproblemen
Nu hebben sommige mensen de niet te bedwingen onhebbelijkheid om eerst aan een deur te trekken of er tegenaan te duwen en dan pas de kruk naar beneden te doen, waardoor een deur als een geweerschot openknalt. Anderen houden ervan om deuren dicht te smijten, met een vergelijkbaar knaleffect. Door schade en schande wijs geworden, waag ik het liever niet meer te drinken als ik verwacht dat iemand onverwacht door een deur kan komen (hoezo paradoxaal).
Ik verstijf letterlijk van de zenuwen voor het voorzienbare onvoorziene en krijg dan van pure (spieraan-)spanning geen glas meer aan de lippen. Ik wil niet wéér een gloeiend heet theeglas tegen mijn bril slaan, mijn koekje door de keuken kwarrelen of overspoeld worden door een plens karnemelk. Huistelefoon en deurbel zijn trouwens net zo goed tergende triggers, en nog minder voorspelbaar bovendien.
Vandaag knalt er weer eens een deur open terwijl ik net aan het op peil houden van mijn waterhuishouding werk. Resultaat: de hele inhoud van mijn handycup over de kleren, zelfs mijn ondergoed is nat. Ik schiet in een reflex (ha!) uit mijn slof: "doe dan ook eerst rustig die kruk omlaag!"
"Schoon water hoor. Droogt wel weer op," is de meelevende respons. En de volgende keer is het koffie of thee, denk ik gepikeerd.
Enfin. Een uurtje later. Ik heb net een bakkie uit de koffiemachine geperst. Ik zit alleen in de keuken, startklaar en in opperste concentratie wegens ernstig tekort aan drinkinstinct: moet ik nou inademen voor de slok, of juist uit? Of iets er tussenin? Daarbij sterf iik van de stress dat ik door externe factoren mijn koffie om ga kegelen. Met trillende handen en haast hyperventilerend zit ik dus, à la buurvrouw Elizabeth uit Keeping up appearances, van mijn koffie te eh... 'genieten'.
Op de koffie
Ik neem net de eerste duik in mijn koffiemok als er geroep tot me doordringt. "Joehoe! Jóé-hoe!". Ik kijk zoekend om me heen en zie plotsklaps in mijn blikveld een onbekende, wild gebarende vrouw voor het raam opduiken. Dus, zucht, je raadt het al... Ik ben wéér doorweekt en deze keer is het nog heet ook. Als aan de stoel genageld blijf ik onnozel naar die opgewonden mevrouw staren terwijl ze van alles tegen me lijkt te roepen. De koffie druipt van tafel over de vloer, stroomt mijn decollettee in en brandt op mijn schoot.
De vrouw wijst naar achter huis en blijft roepen en aandacht trekken. Dit is geen zuivere koffie. Er is vast iets aan de hand. Maar wat? Stel je voor dat het huis in brand staat? En dat ze me waarschuwt om naar buiten te gaan? Wat moet ik dan? Ik ben te onthutst om te reageren. Na een tijdje geeft ze het op en loopt weg. Ik knipper een paar keer met mijn ogen en kom tot bezinning. Wat nu? Ik weet niets beters te doen dan op de butlerbel drukken.
Man komt al gauw met een gezicht vol vraagtekens aanzetten. Nog ademloos van ontzag voor dat geägiteerde vrouwmens stamel ik dat er iets aan de hand moet zijn, omdat er iemand driftig naar me stond te roepen en te wijzen naar ons huis.
"O, dat. Ze dacht dat er één van onze schapen ontzield in het weiland lag," weet hij te vertellen. "Niks aan de hand." Hij verdwijnt weer en ik sla aan het deppen en dweilen. Nadien begin ik andermaal aan mijn enerverende koffierituelen door een nieuw bakje troost te tappen.
Betrekkelijk veilig drinken met mijn trouwe handycup
Reflexen
Met reflexen kan het lichaam heel snel op prikkels reageren en zo het lichaam beschermen tegen beschadigingen van buitenaf. Reflexen zorgen er ook voor dat je kan blijven staan of zitten. Een reflex gaat automatisch, maar de hersenen kunnen een aantal reflexen onderdrukken. Daardoor is het mogelijk om bijvoorbeeld te lopen.
Als je motorneuronen niet goed functioneren, wat het geval is bij ALS, dan krijg je behalve krachtverlies in bepaalde spiergroepen en wegsmeltende spieren (atrofie) ook abnormale reflexen en spasticiteit.
