Archief 2024

Knuffels en cadeautjes

Zomaar een middag met de wandelgroep. Gelukkig ben ik niet de enige scootmobielrijder, anders voel je je toch een beetje als een hond die uitgelaten wordt. Hoewel ik intussen al lang zelfstandig en op topsnelheid tochten van 25 km en meer met de scootmobiel maak, is het altijd weer gezellig om even stapvoets met een paar fitte en fleurige ouden van dagen door het dorp te flaneren.

Lees meer »

Covergirl

En dan krijg je de vraag of jij en je partner willen meewerken aan een interview voor ALSNU, het relatiemagazine van Stichting ALS. Met foto's erbij, plus een foto voor de cover. Dat mij dat nog mag overkomen: al lang niet meer jong, blond en veelbelovend, en toch als covergirl de wereld veroveren! Op bescheiden schaal dan; het blad, dat drie keer per jaar uitkomt, heeft een oplage van zo'n 12.000 exemplaren.

Lees meer »

Furieus

Oh nee, dit laat ik me niet weer gebeuren! Bij Schindler's List heb ik het al voorgoed met mezelf afgesproken: dit niet weer! Tijdens de openluchtvoorstelling naar die bekende film werd ik met mijn rolstoel gevoeglijk vooraan geplaceerd. De rest van de familie echter moest van de organisatie achter mij zitten. Met als gevolg dat ik de hele avond het gevoel had in mijn eentje uit te zijn en doodongelukkig was. Ik kan me immers niet achterom of zelfs maar zijwaarts draaien in de rolstoel, en over praten met mensen achter me hoeven we het niet eens te hebben. Dankzij deze ervaring ben ik wel zo listig geworden dat ik sindsdien altijd bij theaters of concertzalen om een rolstoelplek met de begeleider ernáást vraag. Kan je toch wat opmerkingen uitwisselen of via de spraakapp communiceren. Wel zo gezellig!

Lees meer »

Dat haalt u niet

Na wat lijkt een kilometer lopen/rollen door lange gangen komen we bij de wachtkamer van de maag-, darm- en leverarts aan. We zoeken een plekje in een merkwaardig zigzaggend, neonkleurig interieur waar je onrustig van wordt. We zijn hier voor de intake voor een darmonderzoek. Dit bleek nodig nadat ik had meegedaan aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Omdat er nog steeds, al maanden, iets niet pluis is in mijn kruis en omstreken, hoop ik bovendien via deze colonoscopie ook eindelijk daarover een beetje duidelijkheid te krijgen.

Lees meer »

Mijnenveld

"U dient deze vragenlijsten in te vullen uiterlijk 48 uur voor uw afspraak. Dit kost ongeveer een half uur." Aldus een e-mail van de DC Klinieken waar ik deze week een afspraak heb. Okee, dat kan nog mooi voor eten, de vragen staan klaar in MijnDCKlinieken. Ideaal voor een spraakgestoorde, al die 'Mijn'-en tegenwoordig!

Lees meer »

Retrotrucks

Een oorverdovend getoeter, een stampende dieselmotor en zo'n 18 wielen en misschien wel evenveel tonnen aan gewicht. Een reusachtige vrachtwagen baant zich gestaag een weg over een leeg grasveld; leeg, op één ding na: een rolstoel. Met iemand daarin. Een macabere film? Een sinister computerspelletje? Een nare nachtmerrie misschien? Niets van dat al. Het overkomt mij op een truckfestivalterrein.

Lees meer »

Uitkijken

Geen honing, maar wel handgemaakte zeepjes met havermout. Het aanbod in buurvrouw D. haar creativiteitenkraampje langs de weg wisselt met de seizoenen. Jammer voor de fysiotherapeute, maar ik heb mijn doel wél bereikt; ze maakt ter plekke een foto van me, bij wijze van bewijsmateriaal. Zó ver van huis, wow!...

Lees meer »

Radiostilte?

Even andere dingen aan het hoofd - leuke en minder leuke - en je bent drie, vier weken verder. Ik heb meer dan een dozijn sprakeloosjes in de maak, dat wel. Alleen nog de finishing touch en een paar plaatjes. Een aantal verhalen raken zelfs al gedateerd... Eigen schuld. Als je iedere dag in totaal zes uur in de badkamer bezig bent en vijf uur alleen maar bezig bent met jezelf van eten en drinken te voorzien omdat je zo nodig alles zelf wilt kunnen (en geen 24/7 P.A. hebt) blijft er een bitter beetje tijd over voor de leuke dingen. Als er dan nog onverwachte uitjes, calamiteiten en diarree tussendoor komen, is een maand zo voorbij. Sommige lezers beginnen me al te missen, blijkt.

Lees meer »

De les van Jennifer

De afgelopen weken heb ik vaak aan Jennifer gedacht, een jonge moeder met beperkingen, over wie ik een tijdje geleden in de Leeuwarder Courant las. Twee jaar wachten op je elro; hoe dat zover kwam, heb ik hiernaast samengevat.

Lees meer »

Stoelendans

"Ik hoef geen topstoel, hoor," zeg ik nog tegen Man als we onderweg zijn naar een leverancier van relaxfauteuils en sta-opstoelen. "Ik heb alleen een paar duidelijke dingetjes waar-ie aan moet voldoen en verder vind ik het al gauw goed." 

Lees meer »

Het laatste uurtje van de uroloog

Op de dag die je wist dat zou komen, arriveren we exact op tijd in de wachtkamer. Terwijl alle wachtenden op hun mobieltje 'zitten', trek ik om de tijd te doden de afsprakenbrief uit mijn tas. Achteloos blader ik door de bijlagen en ineens stijgt het bloed me naar het hoofd. Met het schaamrood op de kaken ontdek ik dat ik ingepland ben voor een uroflowmetrie-onderzoek. Wát! Ik verschiet nog meer van kleur als ik de instructies lees: een kwartier eerder komen, vier uur vantevoren niet meer afwateren en extra drinken om met volle blaas het onderzoek in te gaan. Ik heb juist het tegenovergestelde gedaan...

Lees meer »

Koffieleut

Van nature ben ik schrikachtig aangelegd. Roep boe tegen me en ik hang al in de gordijnen. Sinds ik ALS/PLS heb/had, is het helemaal feest bij een onverwacht, hard geluid of een niet voorziene beweging. Mijn reflexen zijn een beetje verstoord. Een beetje boel mag ik wel zeggen... Sommige reflexen doen het domweg niet, daarom zak ik als een plumpudding inelkaar als ik uit balans raak. En sommige reflexen werken juist te goed; mijn armen bijvoorbeeld reageren buitensporig als ik schrik. Stond ik voor een orkest dan zou het spontaan Beethovens vijfde inzetten.

Lees meer »

Verandering van spijs doet eten

Ze komen allemaal laat thuis vandaag en qua eten moet ik even ouderwets zelfvoorzienend zijn. Een uitgelezen moment om een nieuwe magnetronmaaltijd uit te proberen. Niet zomaar een magnetronschotel, maar een Level 4 fijngemalen maaltijd van Apetito. Level 4 verwijst naar de zogeheten IDDSI-niveaus. Okee, dit vraagt waarschijnlijk om een kleine uitleg. En die zie je hiernaast.

Lees meer »

Reputatieschade

Een halfuurtje later dan anders vanwege een hevige regenbui word ik opgehaald voor het wandeluurtje. Ging ik voorheen zelfstandig naar buiten, nu laat ik mezelf naar buiten rollen om aldaar de gereedstaande scootmobiel te bestijgen. In snel tempo gaan we tussen de druppels door naar het verzamelpunt bij het zorgcentrum, waar de regen prompt weer met bakken uit de lucht valt. Net op tijd geraken we allemaal onder dak in de kleine hal om ook deze bui maar om ons heen te laten gaan. De ene donderklap na de andere rolt boven ons voorbij. Volgens de buienradarfreak (ik dus) wordt het na een kwartiertje weer droog. We hebben allemaal zin in de wandeling dus we wachten lijdzaam af tot het opklaart.

Lees meer »

Omdat het kan

Gewoon een blokje om fietsen. Omdat het mooi en warm weer is. Omdat ik in beweging wil want meters maken met lopen is nu wel echt passé. En gewoon omdat het weer kan! Eindelijk!

Lees meer »

SOS, of Wat vooraf ging

Even de radio aan voor het nieuws en weerbericht van half acht, koffieapparaat aanzetten en mijn ontbijtyoghurt uit de koelkast pakken... maar zo ver komt het niet eens. Voor ik het weet, zweeft het aanrecht van me weg en lig ik op mijn zij op de keukenvloer. Eerste gedachte: doet alles het nog? Tweede gedachte: waar is mijn alarmknop? Het antwoord op de eerste vraag heb ik vlot gevonden: volgens mij geen breuken. De tweede vraag is ook snel beantwoord, maar stelt me wel voor problemen: de knop ligt op de rollator, die een meter van me vandaan staat.

Lees meer »

Het betere revalideren

Het is een beetje mosterd na de maaltijd, maar eindelijk heb ik dit verhaal, waaraan ik op 17 juni begon, af.Inmiddels ben ik alweer bijna een week thuis, hiep hoi!!Het houdt trouwens nog niet over, qua loop- en sta-opvermogen. Maar wanhoopt nimmer.

Lees meer »

Terug naar Lyndenstein

Warm onthaal op 6 juni bij Revalidatie Friesland in Beetsterzwaag (in de volksmond bekend als Lyndenstein), niet in de laatste plaats omdat ze het woord tot de patiënt richtten ('welkom, mevrouw Duijff!') en niet tot de ambulancemedewerkers, die naar eigen zeggen vaak de wat groffe vraag krijgen: 'wie heb je bij je?' of 'waar moet die heen?' Er bleken meteen al een paar Lyndensteiners te zijn die zich mij herinnerden van mijn verblijf vier jaar geleden. En met de ambulancedames kon ik me weer over de deelname aan het Frysk Diktee onderhouden.

Lees meer »

Verhuizing

Zit je net lekker voor de slotscène van de allerlaatste aflevering van een detectiveserie, komt een verpleegkundige je vertellen dat je over een half uur een verdieping hoger gaat liggen omdat je kamer nodig is. Drie broeders zeulen in gezwinde spoed mij en mijn bagage en bedderie naar een identieke eenpersoonskamer een etage hoger. Ik ben er niet gelukkig mee, zeker niet als ik merk dat de sfeer op deze afdeling heel anders is en de medewerkers niet bepaald op neurologische problemen gericht zijn, domweg omdat ze hier een ander specialisme hebben.

Lees meer »

Update ziekenhuisperikelen

Wat een ellende. Met de dag minder kunnen, alleen maar door een pijn die pas begon nadat ik opgenomen was. Twee pijnplekken heb ik: mijn Fraaie Derrière (trouwe volgers kennen de herkomst van deze benaming} , een duidelijk gevolg van de val op 24 mei. En een gemene, scherpe pijn in het onderlijf die ieder aanvankelijk associeerde met de acute urineretentie waarmee ik me op 28 mei op advies van de huisarts bij de spoedeisende hulp meldde, maar waarvan de oorzaak nog niet achterhaald is. Een zenuw in de knel, gevolgpijn van de val, bijwerking van morfine? Er wordt dan gevraagd of je de pijn een cijfer wilt geven op een schaal van 1 - 10, waarbij score 10 de ergst denkbare pijn is. Opstaan, lopen en wc is voor mij een 11. 

Lees meer »

Even uit logeren

Niet de verkoudheid, maar de val van afgelopen week heeft mij toch weer het ziekenhuis in gejaagd. Tenminste, dat dacht ik, maar inmiddels zijn daar alweer andere gedachten over bij degenen die het kunnen weten. Hevige pijn in het bekken en ineens niet meer kunnen plassen. Behalve tijdens een hevige hoestbui maar dan zit ik helaas nét niet op de wc, dus dat werd een drijfnat drama. Na een nacht van onderzoeken (bloed, urine, foto's en scans) en uren wachten mocht ik om half twee eindelijk slapen, maar niet in mijn eigen bedje. Door het stroeve beddengoed hier in het ziekenhuis kan ik amper draaien of bewegen. Komende nacht mag ik een bedzeil waarmee ik misschien iets meer kan. Ik lig tot nu toe volledig in onmacht in een beroerde positie. Maar toch 2 nachten geslapen als een baksteen. Baksteen? 

Lees meer »

Beneveld

Ik zal niet zeggen dat het een hel is, maar het komt er wel in de buurt: bulbaire ALS in combinatie met verkoudheid is geen pretje. Iedereen die wel eens verkouden is geweest, weet dat de nachtelijke hoestbuien slopend kunnen zijn. Dat komt doordat slijm zich achter in de keel ophoopt als je plat ligt. Gemankeerde keelspieren maken het er dan niet makkelijker op.

Lees meer »

"Uw batterij is laag"

Dit is 'm dan, mijn personenalarmeringssysteem, in bruikleen van MobileCare, via Buurtzorg geleverd. Als je valt met dat witte ding om je nek, wordt dat door het apparaat gedetecteerd en gaat er meteen een melding naar een meldkamer. Je kunt ook zelf op de SOS-knop drukken bij een noodsituatie.

Lees meer »

Veiligheid op 4 mei

Terwijl er bij de Nationale Dodenherdenking op de Dam dit jaar sprake is van extra beveiligingseisen, gaan wij zoals bijna elk jaar, en onbekommerd, naar de herdenking in ons dorp. Vorig jaar verliep die trip snelwandelend met rolstoel en we waren nog te laat ook; maar ondertussen heb ik een scootmobiel en deze keer wil ik op tijd zijn. Man blijft de hele reis vlak achter me fietsen. Naast een scootmobiel kun je omwille van de veiligheid niet fietsen, vindt hij. Hij beseft niet dat ik het sturen wel goed onder controle heb, maar de snelheidsdosering niet, maar hij komt er gauw genoeg achter...

Lees meer »

IJsgang

Op de afgesproken tijd en plek sta ik op de eerste dag met zomerse temperaturen te wachten op de rest van de wandelgroep. Een mij onbekende vrouw in vrolijke rose- en oranjetinten snort op haar scootmobiel voorbij en mindert dan vaart. ‘Wacht u op iemand?’ roept ze me toe. Ik zeg ‘ja’ en knik bevestigend. ‘Wacht u op iemand?’ vraagt ze nogmaals, nu wat luider. En ik zeg nogmaals ‘ja’ en knik heftig ter bevestiging. ‘Ach,’ antwoordt ze met iets van teleurstelling in haar stem. Misschien had ze wel een scoottochtje met me willen maken, scootmobielers zien elkaar namelijk als soortgenoten, heb ik nu wel geleerd.

Lees meer »

BF'er

Een voormalige boerenstal midden in het weidse landschap van de Dongeradelen. Jagers, vissers, eendenkorvenvlechters, kievitseierenrapers en andere natuurmensen, alsmede liefhebbers van Friese volksverhalen. Een paar politici. En kaas. Heel veel lekkere zelfgemaakte kaas. Het draait allemaal om het nieuwste boek van verhalenverteller Gjalt de Groot.

Lees meer »

Grut Frysk Diktee

Dochter en ik hebben ons gekwalificeerd voor het  Grut Frysk Diktee, de Friese evenknie van het Groot dictee der Nederlandse taal. Van 292 kandidaten zijn wij, met 18 anderen, uitverkoren om de strijd aan te gaan in de Friese statenzaal. De lokatie geeft me wel een dubbel gevoel. Fijn, maar ook verdrietig om mijn oude werkplek na 2½ jaar weer te betreden. Zou het emotioneel worden, moet ik dit wel willen? In december 2021, in de staart van het coronatijdperk, nam ik onvrijwillig - want door ALS gedwongen - afscheid van mijn werk in de politieke arena en sindsdien ben ik er nooit weer geweest.

Lees meer »

Lentebraderie

Het is rond het middaguur en erg rustig op het terrein. Er is maar een handvol bezoekers terwijl het toch ideaal braderieweer is. En ook weer voor veel andere dingen dus. Mijn huisgenoten zijn allemaal de hort op en ik waag me maar eens naar de Lentebraderie, hier vijf minuten vandaan. Voor zulke dingen heb ik uiteindelijk nu een scootmobiel. Even twijfel ik of ik niet beter iemand kan mee  vragen. Maar kom op, ik kan dit!

Lees meer »

In onmacht

"Welterusten straks. En val niet weer uit je bed!" grapt M. bij het afscheid nemen. Het is tijd om in de koffer te kruipen. Nou ja, kruipen... het is bijna een project op zich, met behulp van de faciliteiten die een hoog-/laagbed zoal biedt. Eerst in zithouding op een vlak bed en halverwege het 'project' het hoofdeind omhoog, 's nachts noodzakelijk. Maar dan hapert de elektrische bediening weer. Dit gebeurt de laatste weken vaker. Tot nu toe kreeg ik de boel weer aan de praat na een paar pogingen om de (voor mij lastige) knoppen in te drukken. Dan denk je, het zal wel aan mij liggen, of ik verbeeld het me maar. Dan vergeet je naderhand dat je beter de uitlener van het bed kunt inschakelen...

Lees meer »

Logopedische logica

Een neuspeer, een kazoo, twang, airstacken, bubbelen en huffen - allemaal komen ze ter sprake tijdens het huisbezoek van de logopediste, de apotheose van een serie sessies bij het ALS-team van Revalidatie Friesland. Logopedie bij ALS gaat niet alleen over praten (spraakcomputer!) en stemgebruik (bubbelen!), maar ook over eten (smeuïg maken!), slikken (krachtig!) en verslikken (longontsteking!), en over hoesten (airstacken!) en snuiten (huffen!).

Lees meer »

Op de grens

Daar is Medipoint al voor het ophalen van de toiletverhoger. Zo te zien is de huisstijl van het bedrijf veranderd, het busje is niet meer wit met rode letters, maar rood met witte letters en de achterkant is kleurrijk.

Lees meer »

Van de pot gerukt

Voor ik ALS kreeg, had ik er ook nog nooit van gehoord: een toiletverhoger. Wel hadden we ervaring met een toiletverkleiner, zo'n potje dat je tussen de pot en de bril bevestigt om te voorkomen dat je kroost klem komt te zitten en door het wc-monster gegrepen wordt.

Lees meer »

Stapvoets shoppen

Uitgelaten als een stel kinderen op schoolreisje, maken de balorige scootmobielers onder Buurtzorgs vleugels de dorpsstraten weer onveilig. De wandelende groepsleden laten vandaag verstek gaan en de scootmobielers besluiten voor de verandering eens niet naar de buurtsuper te gaan, maar door te rijden naar het plaatselijke winkelcentrum.

Lees meer »

Gekeutel

Geflankeerd door mijn trouwe fysio en mede dankzij het bijna-lenteachtige weer, heb ik gisteren voor het eerst dit kalenderjaar waarlijk een wandelingetje gemaakt: he-le-maal naar de verkeersdrempel ter hoogte van ons weiland, en terug. Applausje voor mezelf! (Op de foto [oktober vorig jaar]: rechts ons 'domein'.)

Lees meer »

Pleinvrees

Een paar nachten geleden gebeurde dat waar ik sinds mijn noodgedwongen alleen-slapen al bang voor ben: ik rolde naast het bed. Ik werd wakker, zwevend in de 30 cm ruimte tussen muur en bed. Maar laat me bij het begin beginnen.

Lees meer »

Over gewicht

'Ik durf niet meer op de weegschaal,' antwoord ik M. als ze vraagt of ik ook gewicht verlies. Afvallen is namelijk niet aan te raden bij ALS. Er zijn zelfs aanwijzingen dat ALS sneller achteruit gaat als je aan het lijnen bent geweest.

Lees meer »

Kassa

Ook S. voelt meteen dit Sprakeloosje aankomen als we op weg zijn naar de kassa, zij lopend, ik met de scootmobiel. Halverwege staat een mevrouw uitgebreid de inhoud van de koopjesbak te bestuderen. Ze blokkeert de hele breedte van het gangpad. Geduldig wacht ik tot ze me in de gaten krijgt, ondertussen me zelfafvragend of ik de claxon zal gebruiken. Waarschijnlijk schrikt ze zich het apelazarus als ik ga toeteren.

Lees meer »

Blokkade in het donker

Lopen met rollator in het donker en de kou terwijl je zo onvast op je poten staat als een pasgeboren lammetje... dat is net zoiets als je grootmoeder in de regen laten koorddansen tussen twee wolkenkrabbers. Niet doen!

Lees meer »

Benidorm Bastards

In de weken dat ik niet anderszins op pad hoef, ga ik met de Wandelgroep van de Buurtzorg mee. Gewoon even de frisse lucht in en even andere verhalen horen. En lachen. Als een stel Benidorm Bastards nemen we de hele breedte van de weg in beslag. Twee scootmobielers, twee rollator'ers en twee Buurtzorgers. Mevrouw N. van 91, mevrouw Z. van 84, mevrouw R. van 76 en ik, de benjamin van drie dagen 58 jaar. De sfeer is gemoedelijk, er wordt niet geklaagd en er wordt steevast afgesloten met een kop koffie bij de buurtsuper. Bij toerbeurt wordt er op koek getrakteerd. 

Lees meer »

Hellingproeven

T. en F. komen langs met een doos vol 'fout' - lees: calorierijk - bakkersgebak. Daarna storten ze zich gezamenlijk en vol overgave op mijn drempel-en-deurenproblemen onder het motto 'dat moet toch anders kunnen'. Bijna benijdenswaardig, die vanzelfsprekendheid waarmee ze harmonieus en samen een probleem te lijf gaan dat niet eens hún probleem is.

Lees meer »

Op sleeptouw

Fiets ik op mijn dooie akkertje langs een paar geparkeerde vrachtwagens, hoor ik opeens een sissend geluid. Waarschijnlijk de luchtremmen van een van die vrachtwagens, concludeer ik. Maar een paar honderd meter verder hoor ik het weer. Geen auto's in de buurt, laat staan vrachtauto's. Een kwade kat? Een ontsnapte slang? Ik kijk om me heen maar al wat ik zie zijn huizen en tuinen maar geen boze beesten of mensen.

Lees meer »

Dagbesteding

Waar heb je het dan zo druk mee? Het wordt me af en toe gevraagd als ik vertel dat ik nauwelijks aan de leuke dingen in het leven toe kom, jammergenoeg geen boeken lees of naar buiten ga. Ik antwoord dan: met mezelf. Met bestaan, met de Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen. Met de dingen die jij ook doet om jezelf in leven, presentabel en sociabel te houden. Met het verschil dat het bij mij niet 'even' tussen neus en lippen door gaat, maar een complete dagbesteding is... 

Lees meer »

Het bos in met Krezip

Heb ik weer. En dat zal de chauffeur ook gedacht hebben. Zit ik in regen en rolstoel gereed om aan boord gehesen te worden, begeeft de elektrische bediening van de lift van het taxibusje het. De beste man probeert het ding op alle mogelijke manieren omlaag te halen, zelfs met zijn blote handen, maar het mag niet baten. Het stalen karkas blijft halverwege steken.

Lees meer »

Deur

Zie je het voor je? Twee mensen komen elkaar tegen aan weerszijden van een glazen deur. De ene loopt met hulpmiddel en is blij dat er aan de andere kant van de deur iemand opduikt die de deur voor haar open kan doen. Maar wat gebeurt er: die andere persoon is gehaast en wil niet wachten op dat kneusje. Hij draait zich om en loopt snel de andere kant om door een andere deur. Behulpzaamheid ten top.

Lees meer »

Wat praat die raar

Het is voorjaarsvakantie en de pakketbezorger heeft zijn zoontje meegenomen in de bus. Trots staat het ventje voor me met een veel te zwaar pakket. Op aanwijzing van zijn vader legt hij de doos in de rollatormand. "Ha! Mooi! Dank!" zeg ik zo vrolijk en duidelijk mogelijk en ik steek mijn duim naar hem op - vergetend dat ik dat helemaal niet kan waardoor het waarschijnlijk lijkt alsof ik hem een vuistslag wil verkopen.

Lees meer »

Wachten, verwachten en afwachten

Vorige keer maar net op tijd, en ditkeer zit ik al bijna een half uur te bibberen onder de carport. Het is bepaald niet het soort weer waarbij je normaalgesproken buiten zou gaan zitten. Eigen schuld. Ik ben nou eenmaal liever te vroeg dan te laat. Als ik weet dat mensen op mij wachten, word ik per definitie heel onrustig; ‘doe het maar kalm aan,’ werkt zelfs als een rode lap op een stier bij mij. Zo'n vroeg-klaarzitten-strategie houdt wel het risico in dat ik zelf degene ben die moet wachten... 

Lees meer »

Archief  2022/2023

Op de heupen

Omdat ik schoon genoeg had van het blijven haken in sokken en broeken, heb ik me gisteravond in allerlei bochten gewrongen om op mijn manier toch een stukje van een geruïneerde nagel af te snijden. Het duurt even, maar dan heb je ook wat. Een kleine overwinning. Zo kan ik de periode tot de pedicure komt, wel overbruggen.

Lees meer »

Mindervalidenluw

Sinds kort is een deel van de Leeuwarder binnenstad autoluw. Wat dat voor invaliden betekent, word ik op de gemeentelijke website niet gewaar. We zijn op weg naar het Stadhuis voor een prijsuitreiking en koersen eerst maar recht op het doel af. Tot een man met een geel hesje voor de auto springt en direct de kentekenplaat scant. Geen vergunning, afnokken! Man toont de invalidenkaart maar het mag niet baten. De beveiliger blijft onverbiddellijk. U mag mevrouw daar afzetten maar u mag de auto daar niet laten staan. Anders zoekt u maar verderop een plek.

Lees meer »

Borstenbus

De dames met de witte jassen staan al te wachten als we aankomen. Deze keer moet ik voor het tweejaarlijkse bevolkingsonderzoek borstkanker naar een dorp verderop. Daar staat een onderzoeksbus met een lift voor wie slecht ter been is. De vorige keer fietste ik nog zelf op mijn driewieler naar het parkeerterrein van plaatselijke sporthal. Ik kon traplopen en mezelf aardig redden. Deze keer laat ik me begeleiden.

Lees meer »

Niet te missen: de ALS-familiedag

Leuk, we gaan weer naar de ALS-familiedag, deze keer in Ouwehands Dierenpark Rhenen! Na twee online-edities door corona, zijn we er nu weer live bij. We zijn vroeg uit de veren om op tijd te zijn voor de opening. Op het parkeerterrein in Rhenen is het al een drukte van belang met het uitladen van rolstoelen en scootmobielen. Overal staan vrijwilligers in oranje kleding van de Stichting ALS om ons verder te helpen. Het is ideaal dierentuinweer en niets wijst nog op missers.

Lees meer »

Vrouwen achter het stuur

Na afloop van mijn bezoekje aan een oude kennis met een nieuwe coachingpraktijk, begeleidt ze me terug naar de auto. Ze legt de rollator achterin en helpt me met instappen. Terwijl ze me uitzwaait, begint het zachtjes te regenen. Ik manoeuvreer na een paar keer steken de auto uit het krappe parkeerhaventje en rijd rustig weg. In deze knusse jaren ’30-woonwijk zijn de straatjes smal en overal staan geparkeerde auto’s. Met een slakkengangetje rijd ik naar de doorgaande weg. Bij het opdraaien ervan wil de auto niet optrekken. Ik zie de verkeersopstopping achter me en wat ik ook probeer, ik blijf met een slakkengangetje rijden. Dit klopt niet.

Lees meer »

Goedgestemd op het verkeerde pad

Vandaag kan er gestemd worden voor de gemeenteraadsverkiezingen. Onderweg naar de stemlocatie word ik wat weemoedig. Ik mijmer over de voorbije tijden. Als communicatiemedewerker van Provinciale Staten was ik drie keer intensief betrokken bij de vierjaarlijkse provinciale verkiezingscampagne en alles wat daaraan voorafgaat en daarna nog komt. Herinneringen aan een hektische en bijzondere periode waarin je alles uit de kast haalde om kiesgerechtigden te overtuigen dat ze hun stem moesten laten horen. Je stem laten horen, gebruik je stem, jouw stem telt, stemhulp... uitdrukkingen die nu een heel andere betekenis hebben gekregen.

Lees meer »

Koetjes en groetgedoetjes

Zestien graden deze zondag in maart, hoogste tijd om mijn supertrike uit de winterslaap te halen. In januari heb ik mijn ‘op medische gronden verstrekte driewielfiets’ laten uitbreiden met knipperlichten. Arm uitsteken, sturen, schakelen én de turboknop ingedrukt houden (onmisbaar als ik vlot en veilig wil oversteken of een hellinkje op moet), het werd wat ingewikkeld voor mijn ongeleide vingers. Het is evengoed nog lastig om de schakelaar te bedienen. En waarom vergeet ik steeds hem weer uit te zetten?

Lees meer »

Stormachtige medische keuring

Omdat ik veel te vroeg ben, rijd ik nog een rondje over het bedrijventerrein. Als kind was ik al gefascineerd door de troosteloosheid van het havengebied nabij ons huis. De sombere loodsen, vage pakhuizen en geheimzinnig zoemende gebouwen hadden destijds een onweerstaanbare aantrekkingskracht en wakkerden mijn fantasie aan. Ook hier blijkt een haven te zijn, een uitloper van het kanaal. Twee of drie vrachtschepen liggen er aangemeerd in de regen. De wind staat in de lengterichting op het water en jaagt de golven de kade op. Ik keer de auto en voel een moment de vibe van vroeger.

Lees meer »

Oktober 2023

Wat een heerlijke nagelknipper kocht ik van Totale Zorgwinkel! Na jaren behelpen met een stugge Bol.com-knipper die voortdurend van zijn prutsplateautje gleed, is deze Vitility Nail clipper een schot in de roos. Officieel is hij voor reumatische handen bedoeld, maar na éen nagel wist ik het al: dit ding is helemaal geknipt voor verzwakte vingerspieren bij ALS. En dat voor maar zeven euro.

Lees meer »

September 2023

Na anderhalf jaar aarzelen heb ik besloten om een scootmobiel aan te vragen. Pluspunten: daarmee kan ik weer zelf de winkels in en ik kan er mee in taxibusje en trein. De driewieler is daar veel te lang voor. Maar ik wil de fiets nog niet kwijt en dat gaat wel gebeuren, want de gemeente verstrekt maar één voorziening voor het zelfde probleem. Ook wel weer begrijpelijk. De WMO-consulente stelde onlangs voor de Easy Rider over te nemen van Medipoint en dat bleek te kunnen voor de  helft van de nieuwprijs. Na precies vier jaar driewieleren wordt het mijn eigen fiets.

Lees meer »

Juli 2023

Bij ontstentenis van allebei mijn poetsdames doe ik vandaag zelf de badkamer. Het valt me niet tegen. Ik krijg de smaak te pakken en poets dat het een lieve lust is (volgens vriendin R. werkt de alcohol in de Glassex verslavend).

Lees meer »

Juni 2023

Als je je 100 keer per dag een weg door een van de vele deuren in ons huis moet banen, is het toch wel fijn als iemand hem de 101ste keer even voor je open houdt of sluit. Maar dat gebeurt me zelden. Man staat er nota bene naast als ik me weer eens, met beide handen steunend op de rollator, over de drempel van de keuken naar de hal worstel en tegelijkertijd de deur onder controle probeer te houden. En wat hij doet? Er nog snel even tussendoor sprinten omdat het hem te lang duurt!

Lees meer »

Mei 2023

Zoon met Porsche (1982) en Dochter met de VW Kever (1962) en ik op de driewieler, zo rijden we naar een oldtimerfestival in het dorp 6 km verderop. Zij staan al helemaal geplaceerd als ik nog eens aan kom peddelen. “U wilt met de fiets op het terrein?” vraagt een vrijwilliger bezorgd. Hij waarschuwt dat ik vast kan komen te zitten, maar ik laat me niet ontmoedigen en fiets over de stalen rijplaten het terrein op. Het blijkt een geasfalteerde ijsbaan annex skeelerbaan blijkt te zijn, dus geen probleem. Wel zie ik verschillende gepoetste pronkstukken die wel naast de baan zijn geraakt en behoorlijk  besmeurd zijn met blubber en modder. Diverse auto’s hebben diepe sporen achtergelaten in het omringende drassige grasveld.

Lees meer »

Februari 2023

Ooit speelde ik orgel: evergreens, musicals, popmuziek, rockklassiekers, dat soort. Sinds mijn orgel letterlijk in rook op ging, bleef de piano over. Omdat mijn handfunctie al afnam, durfde ik het toen, jaren geleden al, niet meer te proberen. Na het overlijden van mijn moeder kwam haar keyboard in mijn bezit. Na er drie maanden alleen maar naar gekeken te hebben, ga ik het nu toch héél voorzichtig proberen.

Lees meer »

Januari 2023

Voor het eerst in de rolstoel met het WMO-busje naar het UMC Groningen. Ik word aan alle kanten vastgezet en de rolstoel ook. Lekker gemakkelijk zo, minder stressvol dan met de rollator. De chauffeur schuift me keurig het ziekenhuis binnen. In de hal wacht ik tot Dochter komt opdagen,  die tussen haar colleges elders in het UMCG door meegaat naar de dermatoloog.

Lees meer »

December 2022

Weer helemaal zelf naar Leeuwarden gereden, naar de parkeerkelder. Man zal me in de garage opvangen bij de invalideparkeerplaats. Maar... stom, even helemaal vergeten: ik krijg het parkeerkaartje bij de slagboom immers niet meer uit de automaat! Ik knijp en trek maar mijn vingers weigeren gewoon die handelingen tegelijk te doen. Een lichte paniek maakt zich van mij meester als ik de rij zie die achter me ontstaat. Sommigen wijken al uit naar de tweede slagboom (die er gelukkig is).

Lees meer »

November 2022

Even wat papieren uit het laadje pakken. Maar wat is dat nou? Kan ik niet eens meer aan de knop van een laadje trekken? Ik probeer het op verschillende manieren, maar mijn vingers schieten tot mijn schrik keer op keer van de knop los. Uiteindelijk ontdek in de goede methode. Wijsvinger en middelvinger leg ik als een haakje boven en onder de knop en mijn andere hand klem ik om de pols van de eerste. En dan trekken. Het lukt. Hoe lang nog?

Lees meer »

Oktober 2022

Alle ingrediënten en benodigde gebruiksvoorwerpen heb ik ruim van te voren klaar gezet in de juiste volgorde. Man heeft gelukkig de groenten al gesneden. Ik moet hem nog vele malen oproepen voor bijstand. Ik krijg de zak aardappelschijfjes niet open. Ik krijg de kluit gehakt niet fijn, de eieren niet uit de dop, laat staan geklutst. De uien- en preisnippers vliegen over de vloer en de geraspte kaas ten slotte strooi ik rijkelijk over het aanrecht in plaats van over de schotel. Als ik geen maatregelen neem, heb ik vandaag mijn laatste ovenschotel gemaakt. Wat een heisa.

Lees meer »

September 2022

Daar heb je het weer: een theater waarbij rolstoelplekken alleen telefonisch kunnen worden gereserveerd. Hoe vaker ik er tegenaan loop, hoe meer ik me eraan stoor dat sommige bedrijven en instanties alleen telefonisch bereikbaar zijn. In voorkomende gevallen zoek ik het algemene e-mailadres maar op. In het mailtje schrijf ik dat ik mijn spraakvermogen verloren ben en afhankelijk ben van digitale communicatie. Flinke jongen/meid die daar nog tegenin durft te gaan.

Lees meer »

Augustus 2022

Voor de verandering naar de immunoloog voor hardnekkige en maar niet helende wondjes aan de tenen. Alsof de huid er gewoon afbladdert zonder een nieuw velletje te vormen. Mogelijk het gevolg van de auto-immuunziekte SLE (of Lupus), waarvoor ik sinds 2004 onder controle ben, maar die zich stukken beter gedraagt dan de ALS.

Lees meer »

Juli 2022

Ha, de verlengde handvatten voor mijn (standaard-)rolstoel zijn binnen! Voor de wat langere rolstoelduwers is het een hele verbetering. Voor mijn eigen veiligheid ook trouwens. Er zijn figuren die de standaard handvatten voor hun eigen gerief onvergrendeld voorbij de maximale hoogte plaatsen. Met alle gevolgen van dien...

Lees meer »

Juni 2022

Man heeft de bovenverdieping van een nieuw kleurtje voorzien. Ik wil graag naar boven om het resultaat te keuren; vanaf de bovenste traptreden zou ik het moeten kunnen zien. Bij de eerste traptree zak ik door mijn heup, bij de tweede door de enkel en bij de derde blokkeert mijn pols. Maar zo gemakkelijk geef ik me niet gewonnen. Gewoon doorgaan, het rechterbeen is sterk genoeg en het linker trek ik er wel bij.

Lees meer »