Archief 2024

Bijna vijftig jaar later

"Ben jij die Nynke van lagere school Het Kompas die altijd verhaaltjes schreef voor de krant?" Verrast lees ik de afzender van dit bericht. Een klasgenootje dat ik 48 jaar geleden voor het laatst gezien heb! Ik antwoord haar bevestigend en voeg eraan toe dat ik ook nu nog altijd verhaaltjes schrijf.

Lees meer »

Fotofietsen

De stoute schoenen aan (dat wil zeggen mijn smalste stappers anders passen ze niet in de voetenbakjes) en fietsen maar. Het heeft heel wat voeten in de aarde voor ik goed en wel startklaar op mijn kloeke 'trike' zit, maar dan trap ik toch het zuidzuidwesten in.

Lees meer »

En toen was het geraniumtijd

Bij het opstappen merk ik dat we zijn vergeten de zadelstoel van de driewieler naar achteren te verplaatsen. Ik zit onprettig opgepropt, nu de trappers, als gevolg van de onlangs gemaakte voetenbakjeplankjes, een paar centimeters verdikt zijn. Dat het nog erger kan, ontdek ik een half uurtje later, als E. en ik na een landelijke omleidingsroute omzoomd door bloemenweiden, met onze fietsen bij het tuincentrum arriveren.

Lees meer »

"Hou nou op met praten, ik word er gék van"

Morgen is-ie jarig en ik wil hem ondanks onze stroeve verstandhouding een cadeautje en een kaart geven. Ondanks zijn onberispte grensverkenningen als hij en ik alleen zijn. Hij weet donders goed dat ik mezelf niet kan verdedigen en heeft er een handje van mij uit te proberen. Hij voelt mijn onmacht haarfijn aan. En niemand die er iets van zegt. Want ze merken het niet of ze vergoeilijken het. Het is immers maar een kind.

Lees meer »

Domotica

Huisautomatisering. Omgevingsbesturing. Domotica. Allemaal benamingen voor het vanuit je luie stoel aansturen van deuren, verlichting, gordijnen, verwarming, zonneschermen en wat dies meer zij. Het zijn al lang niet meer alleen de radio en de tv die je op afstand kunt bedienen. Het Huis van de Toekomst van Chriet Titulaer is voor een ieder bereikbaar geworden, als je tenminste een gevulde portemonnee hebt óf - aha! - je daar vergoeding of subsidie voor kunt krijgen. En dat is momenteel een van de dingen die bij mij speelt en waar de ALS Zorgregelaar zich voor gaat inzetten.

Lees meer »

Vier dames en Van Gogh

Volop invalideparkeerplekken, maar met een klunzige keerzij: ingeklemd tussen een smalle éénrichtingsverkeerrijbaan enerzijds en een doorlopende stoeprand. ander(passagiers)zijds. Onmogelijk om de rolstoel gelijkvloers naast het rechterportier te zetten. Je moet hem dus naast de auto op het trottoir zetten en dan heb je de keuze uit twee kwaden: voetje op straat, draaien en achterwaarts de stoep op struikelen, of met een grote stap rechtstreeks het trottoir op gaan, waardoor de uitstap nog eens zo'n vijftien centimeter dieper wordt. Beide zijn no go area's.

Lees meer »

Dompers

Volop lente, ik moet mezelf nodig oppeppen na de zeven plagen. Ben er nog steeds niet overheen, in die zin dat ik nog niet de oude ben van vóór alle ellende. 't Heeft ook geen zin om langer te wachten op verbetering. Hier zal ik het voorlopig mee moeten doen. Hoogste tijd om eindelijk eens een trapperflappertripje te maken, want dat is er nog steeds niet van gekomen. Of een scoottripje. Met K. ben ik onlangs onverwacht een behoorlijk blok om geweest - zie foto - en kwam zodoende tot de ontdekking dat het fluitekruid al bloeit en de meidoorns hun zoete geuren al verspreiden. De accu van de scootmobiel raakte langzamerhand erg leeg, anders was ik eindeloos doorgesnord.

Lees meer »

Zorgmakelaar en cliëntondersteuner

"Geweldig, bof ik even dat die proef in Fryslân is! Dit lijkt wel voor mij bedacht! Wat moet dat zalig zijn om ontzorgd te worden, om al die rompslomp te kunnen uitbesteden aan een vaste kracht die van wanten weet." 

Lees meer »

Trippelrolstoel

Hij bestáát, mailde ik de ergotherapeute enthousiast toen ik bij toeval de Arollo van de firma A-Make op internet ontdekte. De ergo en ik hebben ons het afgelopen jaar het vuur uit de sloffen gelopen om een trippelstoel met grote wielen te vinden. Met grotere wielen zou hij namelijk gemakkelijker niveauverschillen moeten kunnen overwinnen, had ik beredeneerd. Jammergenoeg was er niets in die trant te vinden. Of iemand zoiets dan op maat kon maken? Helaas, overal nul op het rekest. Uiteindelijk is, bij gebrek aan beter, de elektrische rolstoel in huis gekomen.

Lees meer »

Een plaag of zes, zeven

Al een maand geen verhalen geplaatst! Ik word de afgelopen tijd namelijk geplaagd door de ene na de andere kwaal. Net als je denk verlost te zijn van het ene, komt het andere alweer om de hoek kijken.

Lees meer »

Hoezo stabiel?

Ach, je zit in je stoel, je lacht wat, je stamelt wat en je nipt van je thee. Dat is wat de meeste mensen van me zien, thuis of op een feestje of tijdens een uitje. Op het oog lijkt er door de jaren heen niets te veranderen en men denkt wel eens dat de ziekte stabiel is. Snap ik. En tegelijkertijd stoort het me. "Hoe kun je dat nou denken?" Ik voel zelf immers de aftakeling in iedere vezel en elke beweging. Heel geleidelijk bergafwaarts. Een stabiele achteruitgang, om toch dat woord maar te gebruiken. Het valt niet mee en de schijn van opzitten en pootjes geven bedriegt.

Lees meer »

Plicht of plezier?

Even hardop wauwelen over iets waar iedereen last van heeft: tijdgebrek. Maar dan vanuit het perspectief van iemand die praktisch niks meer kan en toch alles wil. Onvoorstelbaar bijna, dat ik ooit vier dagen per week werkte, en een deeltijd-hbo-opleiding volgde, en twee kinderen opvoedde, en het huishouden deed en overal nog naartoe vloog. En nu kost 'even een plasje plegen' me al zo een half uur en ben ik na tandenpoetsen uitgeput.

Lees meer »

Trapperflappers

Originele voetenbakjes voor mijn fietstrappers zijn duur, 200 euro per stuk ('diefstal', aldus onze fietsenmaker), en geen hond wil dat bedrag vergoeden. Dat moet anders kunnen. Met googelen kom ik er niet uit. Na enig aandringen brengt Man de fiets dus bij de plaatselijke rijwielhersteller, die er wel brood in ziet. Brood voor op de plank vermoedelijk ook, want hij gaat plankjes op de pedalen fabriceren en daar een voetenbakje op monteren.

Lees meer »

Zorgtoiletzorgen

Daar is M. van Toilet op Maat, keurig op het beloofde tijdstip. Hij is onmiskenbaar geïnstrueerd dit katje met fluwelen handschoenen aan te pakken. “Excuus dat u in de vergetelheid geraakt bent,” zegt hij nadat hij zich omstandig heeft voorgesteld, obligate opmerkingen over het weer heeft gemaakt en me met ons huis en tuin heeft gecomplimenteerd. Ik lach vriendelijk en vraag me intussen af hoe je in vergetelheid kunt raken als je wekelijks boze mails stuurt.

Lees meer »

Februarifrustraties

Een tijdje heb ik niets nieuws geplaatst. Niet dat er geen ontwikkelingen zijn - integendeel! - maar ik miste de inspiratie om er een verhaal in te zien. Nu ik ontwaak uit de winterslaap zet ik eerst maar eens de verwikkelingen die niet bepaald van een leien dakje gaan, op een rijtje.

Lees meer »

Ongemak op het gemak

Een lang durende herdenkingsdienst in een kerk. Nog voor de afloop rolt Man me naar de invaliden-wc voor een klein klusje waar een rolstoeler met ALS wel even de tijd voor moet nemen. En bij voorkeur geen pottenkijkers bij wil. Na een snelle blik op het interieur denk ik dat ik het alleen af kan. Wie minder geïnteresseerd is in de dirty details gaat regelrecht naar de laatste paragraaf,

Lees meer »

Sneeuw!

Sneeuw! Het kriebelt, ik wil eruit! Maar hoe? Peinzend zit ik achter het raam naar de sneeuwpracht te staren. Hoe pak ik dit aan? Wat moet ik aan, welk mobiel hulpmiddel neem ik en hoe kom ik er bij en er op? Red ik dit alleen? Of blijf ik maar bij de kachel en leg ik me erbij neer dat buitenspelen in de sneeuw iets uit een vorig leven is...

Lees meer »

Interne zaken

“Oh, dat is gelukkig niet belastend,” reageert W. als ik haar vertel dat de internist gisteren ook röntgenfoto’s van mijn voeten heeft laten maken. "Nou, denk dat maar niet,” verzucht ik, “ze zijn een uur met me in de weer geweest... Topsport!” "Bij jou gaat ook niks normaal, hè," lacht ze.

Lees meer »

Over monteurs en (andere) betweters

‘Hopen op veel monteurs in 2025,’ schreef een trouwe lezeres in reactie op het Toilet-Op-Maat-gebed-zonder-end. Nou, er zijn al vele geweest. Hoeveel? Ik ben binnen drie weken in 2025 al de tel kwijtgeraakt.

Lees meer »

De lamme en de blinde op stap

De navigatie heeft kuren, maar de taxichauffeur vindt het zo ook wel. “Ik moet eerst naar een mevrouw die altijd naar het zwembad moet.” “Klopt, die moet vandaag naar hetzelfde adres,” beaam ik. Hij draait zich om en vraagt verbaasd: “hoe weet u dat?” “Dat is een vriendin van me en we gaan samen naar een concert.” Haha, toch maar mooi een echt inhoudelijk gesprekje gevoerd met de bestuurder van de taxibus!

Lees meer »

Oliebollenopname

Na drie jaar aanmodderen met pleisters, crèmepjes en zalven, voetzorg en ontelbare bezoeken aan diverse specialisten ben ik het zat. Mij is verteld dat er misschien toch nog een laatste redmiddel is voor mijn vervellende voeten en gehavende handen: een Iloprost-infuus. Dus kom maar op met dat infuus!

Lees meer »

Nieuwjaarsconcert

Ik ben doorgaans erg verdraagzaam maar echt, waarom vinden 33 mensen het nodig om tegen mijn rolstoel op te botsen, als ik na het concert in de foyer aan mijn icetea zit te lurken? Het kunnen er ook 27 zijn geweest trouwens, of 36, ik ben de tel kwijt geraakt. Om de haverklap word ik gebeukt en gebutst. Mij iets verplaatsen maakt geen zier uit. Ze moeten me vanavond zeker hebben. Voor iemand met breuken en blessures lijkt het me voorwaar geen pretje! Zelf kan ik gelukkig momenteel weer tegen een stootje.

Lees meer »

Formule Elro

Schadevrij rijden is er niet meer bij met zo'n elektrische rolstoel. Lekker scheuren met dat ding laat zo zijn sporen na: sneuvelende rubbersegmenten, driftsporen op het racetraject en diepe donuts in de vloerbedekking, omver gemaaid meubilair en de splinters en brokstukken vliegen je om de oren.

Lees meer »

Achter de wolken schijnt de zon

Toch lief, zo'n zelf-samengesteld decembergroet-pakketje van De Zonnebloem. Sinds een jaar of twee, drie ben ik lid van de afdeling Dokkum. Slapend lid; ik moet bekennen dat ik nog nooit bij een van de bijeenkomsten en uitjes geweest ben. Spelletjes doen, samen vis eten op Lauwersoog of met de hele club naar Ikea of de Orchideeënhoeve (pardon: Pantropica). Ik ben niet somber en eenzaam genoeg voor dat soort dingen.

Lees meer »

Vechten tegen de bierkaai

‘s Ochtends heb ik al vroeg Jan en alleman voor me aan het werk. De jeugd zet de kerstboom op, Man doet de was en ruimt de zalfpot met inhoud op die ik heb laten vallen, de thuiszorg ligt letterlijk aan mijn voeten en een verwarmingsmonteur poogt de lekkende kachels te fiksen. Na de was ontfermt Man zich over de rollator, want de remkabel is zojuist opnieuw geknapt en deze keer werkt de rem helemaal niet meer. Ik hang altijd met mijn volle gewicht op dat ding en als ik niet continu de remmen lichtjes aanknijp, wordt de rollator onder mijn druk gekatapulteerd en kukel ik erachteraan. Een klus met topprioriteit dus.

Lees meer »

Alweer wat

Terwijl je nog bezig bent met tien Sprakeloosjes over alle rampspoed en vrolijke noten van de afgelopen drie weken, dient zich alwéér een incident aan dat erin hakt. Goeiedag zeg, ik kan haast beter dagelijkse updates plaatsen dan af en toe een alweer door de feiten achterhaald verhaaltje, want het leven haalt me links en rechts in voordat ik ook maar een letter op het scherm heb!

Lees meer »

Stunten met stroom - vervolg

Daar is de door de aannemer gestuurde installateur, die de omissie van zijn concullega komt rechtzetten. Na bestudering van de situatie, ziet hij gelukkig rap een realiseerbare oplossing. De badkamer wordt ten dele ontruimd, er wordt gereedschap en materiaal binnen gebracht en het plafond wordt partieel opengelegd om de centraaldoos van de stroom te traceren. Ook de gloednieuwe ombouw en lift van de wc worden onverbiddelijk gedemonteerd. De sleutelaar doet zijn werk onder toeziend oog van Man en dreinend oppaskind, en al gauw gloort er weer hoop voor de elektriciteitstoevoer.

Lees meer »

Op de lange baan schuiven

Ik heb weer grip! Waarop? Op de in 2021 gerealiseerde schuifdeur tussen slaap- en badkamer. Ik kan eindelijk sleuren en sjorren, drukken en douwen. Ik herinner me nog levendig hoe ik baalde van de ondiepe 'schelp' die indertijd in de deur werd aangebracht voor het open- en sluitwerk. Dat kon moeilijk anders, want met een uitstekende handgreep zou de deur niet ver genoeg geopend kunnen worden. Ik slikte dat voor zoete koek. Geen handgreep dus.

Lees meer »

Tuinman

Onlangs toch maar weer een aanvraag bij de gemeente ingediend voor huishoudelijke hulp. Bij de vorige aanvraag, vier jaar geleden, kon ik het huishouden deels zelf nog wel af. Wat zeg ik: ik was zelfs nog aan het werk, kon autorijden, traplopen, losse stappen zetten... Kom daar nu maar 'es om! Helaas, de aanvraag werd  toen afgewezen, Man en kinderen konden wel bijspringen. Alsof ze dat nog niet deden. Ik heb toen maar particuliere hulp gezocht. En nog gevonden ook.

Lees meer »

Oprijplaatperikelen

Even op bezoek bij je ouweheer, het is geen sinecure als jij niet binnen kunt komen en hij sinds kort niet buiten. Afgelopen zomer spraken we elkaar maar in de tuin, ik op mijn scootmobiel en hij op een tuinstoel; maar nu hij nog herstellende is van  een ziekenhuisopname gevolgd door revalidatie, dreigt er een visite-impasse. Moeten we straks net als in coronatijd maar wat naar elkaar zwaaien voor de ramen?

Lees meer »

(Niet) in het water gevallen

Eenmaal op weg met de driewieler, valt de temperatuur op deze mooie herfstdag me toch tegen. Wat zeg ik: binnen een kwartier zijn mijn handen stijf van de kou en mijn voorhoofd bevangen van de kou. Toch wil ik even een paar herfstfoto's maken dus ik peddel door naar een mooi plekje en haal de smartphone tevoorschijn. Op een of andere manier ontglipt dat suffe ding me steeds, en als ik hem eindelijk in de houdgreep heb, gaat tikken op de fotoknop vaker mis dan goed. Na een paar schots-en-scheve foto's op goed geluk, wordt de telefoon me te zwaar en besluit ik het beoogde rondje nog even vol te maken.

Lees meer »

Doemscenario's

Met de trein naar Groningen voor een check up bij het Centrum voor Thuisbeademing (UMCG). Man maakt er een sport van om bij treinreizen het goedkoopst mogelijke kaartje te bemachtigen. Helaas mislukt dat vandaag want de website van Arriva is net nu in onderhoud. Dus ik moet voor vol tarief reizen, maar dat is niet erg als je weet dat hij zelf gratis mee kan omdat ik een OV-begeleiderspas heb. Dat zijn zo van die geneugten van mindervaliditeit, nietwaar.

Lees meer »

Stunten met stroom

Het zou vanaf tien uur, toen vanaf elf uur en het wordt uiteindelijk na half vijf. Eindelijk rijdt het busje van Toilet-Op-Maat de oprit op. Ondanks de forse vertraging die hij gedurende de dag heeft opgelopen, gooit de monteur zich vol overgave op zijn taak, het aanleggen van een spoel-/föhntoilet met sta-opfunctie. Om enkele minuten later al telefonisch de hulp te gaan inroepen van een collega...

Lees meer »

Heb je hier ook al wat gewonnen?

Het taxibusje levert me drie kwartier te vroeg af. Ik overweeg om eerst naar het terras tegenover de theaterkerk te trippelen, maar voor ik wat zinnigs kan uitbrengen duwt de chauffeur me al het kerkhof op, want dat geeft zijn routeplanner nu eenmaal als eindbestemming op. Beetje macaber. En toch maar goed ook. Ik was nooit trippelend de steile terp op gekomen. Ik voeg me bij enkele gasten die zich tegen de kerkmuur op een smalle streep straatstenen verzameld hebben en nog even genieten van de stralende middagzon alvorens naar binnen te gaan.

Lees meer »

Nét even anders dan normaal

Hij komt met een hoop kabaal binnen en roept al bij de deur: "hallo, ik ben K.J., de man die u steeds lastig valt met appjes!" De man die, zoals hij het zelf omschrijft, al zo'n vijftien jaar betrokken is bij toiletsituaties voor mensen die net even anders het toilet gebruiken dan 'normaal'. Die man dus. Naar me toe gedirigeerd door de gemeente, omdat ik een aanvraag heb gedaan voor een aangepast toilet, nét even anders dan normaal.

Lees meer »

Knuffels en cadeautjes

Zomaar een middag met de wandelgroep. Gelukkig ben ik niet de enige scootmobielrijder, anders voel je je toch een beetje als een hond die uitgelaten wordt. Hoewel ik intussen al lang zelfstandig en op topsnelheid tochten van 25 km en meer met de scootmobiel maak, is het altijd weer gezellig om even stapvoets met een paar fitte en fleurige ouden van dagen door het dorp te flaneren.

Lees meer »

Covergirl

En dan krijg je de vraag of jij en je partner willen meewerken aan een interview voor ALSNU, het relatiemagazine van Stichting ALS. Met foto's erbij, plus een foto voor de cover. Dat mij dat nog mag overkomen: al lang niet meer jong, blond en veelbelovend, en toch als covergirl de wereld veroveren! Op bescheiden schaal dan; het blad, dat drie keer per jaar uitkomt, heeft een oplage van zo'n 12.000 exemplaren.

Lees meer »

Furieus

Oh nee, dit laat ik me niet weer gebeuren! Bij Schindler's List heb ik het al voorgoed met mezelf afgesproken: dit niet weer! Tijdens de openluchtvoorstelling naar die bekende film werd ik met mijn rolstoel gevoeglijk vooraan geplaceerd. De rest van de familie echter moest van de organisatie achter mij zitten. Met als gevolg dat ik de hele avond het gevoel had in mijn eentje uit te zijn en doodongelukkig was. Ik kan me immers niet achterom of zelfs maar zijwaarts draaien in de rolstoel, en over praten met mensen achter me hoeven we het niet eens te hebben. Dankzij deze ervaring ben ik wel zo listig geworden dat ik sindsdien altijd bij theaters of concertzalen om een rolstoelplek met de begeleider ernáást vraag. Kan je toch wat opmerkingen uitwisselen of via de spraakapp communiceren. Wel zo gezellig!

Lees meer »

Dat haalt u niet

Na wat lijkt een kilometer lopen/rollen door lange gangen komen we bij de wachtkamer van de maag-, darm- en leverarts aan. We zoeken een plekje in een merkwaardig zigzaggend, neonkleurig interieur waar je onrustig van wordt. We zijn hier voor de intake voor een darmonderzoek. Dit bleek nodig nadat ik had meegedaan aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Omdat er nog steeds, al maanden, iets niet pluis is in mijn kruis en omstreken, hoop ik bovendien via deze colonoscopie ook eindelijk daarover een beetje duidelijkheid te krijgen.

Lees meer »

Mijnenveld

"U dient deze vragenlijsten in te vullen uiterlijk 48 uur voor uw afspraak. Dit kost ongeveer een half uur." Aldus een e-mail van de DC Klinieken waar ik deze week een afspraak heb. Okee, dat kan nog mooi voor eten, de vragen staan klaar in MijnDCKlinieken. Ideaal voor een spraakgestoorde, al die 'Mijn'-en tegenwoordig!

Lees meer »

Retrotrucks

Een oorverdovend getoeter, een stampende dieselmotor en zo'n 18 wielen en misschien wel evenveel tonnen aan gewicht. Een reusachtige vrachtwagen baant zich gestaag een weg over een leeg grasveld; leeg, op één ding na: een rolstoel. Met iemand daarin. Een macabere film? Een sinister computerspelletje? Een nare nachtmerrie misschien? Niets van dat al. Het overkomt mij op een truckfestivalterrein.

Lees meer »

Uitkijken

Geen honing, maar wel handgemaakte zeepjes met havermout. Het aanbod in buurvrouw D. haar creativiteitenkraampje langs de weg wisselt met de seizoenen. Jammer voor de fysiotherapeute, maar ik heb mijn doel wél bereikt; ze maakt ter plekke een foto van me, bij wijze van bewijsmateriaal. Zó ver van huis, wow!...

Lees meer »

Radiostilte?

Even andere dingen aan het hoofd - leuke en minder leuke - en je bent drie, vier weken verder. Ik heb meer dan een dozijn sprakeloosjes in de maak, dat wel. Alleen nog de finishing touch en een paar plaatjes. Een aantal verhalen raken zelfs al gedateerd... Eigen schuld. Als je iedere dag in totaal zes uur in de badkamer bezig bent en vijf uur alleen maar bezig bent met jezelf van eten en drinken te voorzien omdat je zo nodig alles zelf wilt kunnen (en geen 24/7 P.A. hebt) blijft er een bitter beetje tijd over voor de leuke dingen. Als er dan nog onverwachte uitjes, calamiteiten en diarree tussendoor komen, is een maand zo voorbij. Sommige lezers beginnen me al te missen, blijkt.

Lees meer »

De les van Jennifer

De afgelopen weken heb ik vaak aan Jennifer gedacht, een jonge moeder met beperkingen, over wie ik een tijdje geleden in de Leeuwarder Courant las. Twee jaar wachten op je elro; hoe dat zover kwam, heb ik hiernaast samengevat.

Lees meer »

Archief  2022/2023

Op de heupen

Omdat ik schoon genoeg had van het blijven haken in sokken en broeken, heb ik me gisteravond in allerlei bochten gewrongen om op mijn manier toch een stukje van een geruïneerde nagel af te snijden. Het duurt even, maar dan heb je ook wat. Een kleine overwinning. Zo kan ik de periode tot de pedicure komt, wel overbruggen.

Lees meer »

Mindervalidenluw

Sinds kort is een deel van de Leeuwarder binnenstad autoluw. Wat dat voor invaliden betekent, word ik op de gemeentelijke website niet gewaar. We zijn op weg naar het Stadhuis voor een prijsuitreiking en koersen eerst maar recht op het doel af. Tot een man met een geel hesje voor de auto springt en direct de kentekenplaat scant. Geen vergunning, afnokken! Man toont de invalidenkaart maar het mag niet baten. De beveiliger blijft onverbiddellijk. U mag mevrouw daar afzetten maar u mag de auto daar niet laten staan. Anders zoekt u maar verderop een plek.

Lees meer »

Borstenbus

De dames met de witte jassen staan al te wachten als we aankomen. Deze keer moet ik voor het tweejaarlijkse bevolkingsonderzoek borstkanker naar een dorp verderop. Daar staat een onderzoeksbus met een lift voor wie slecht ter been is. De vorige keer fietste ik nog zelf op mijn driewieler naar het parkeerterrein van plaatselijke sporthal. Ik kon traplopen en mezelf aardig redden. Deze keer laat ik me begeleiden.

Lees meer »

Niet te missen: de ALS-familiedag

Leuk, we gaan weer naar de ALS-familiedag, deze keer in Ouwehands Dierenpark Rhenen! Na twee online-edities door corona, zijn we er nu weer live bij. We zijn vroeg uit de veren om op tijd te zijn voor de opening. Op het parkeerterrein in Rhenen is het al een drukte van belang met het uitladen van rolstoelen en scootmobielen. Overal staan vrijwilligers in oranje kleding van de Stichting ALS om ons verder te helpen. Het is ideaal dierentuinweer en niets wijst nog op missers.

Lees meer »

Vrouwen achter het stuur

Na afloop van mijn bezoekje aan een oude kennis met een nieuwe coachingpraktijk, begeleidt ze me terug naar de auto. Ze legt de rollator achterin en helpt me met instappen. Terwijl ze me uitzwaait, begint het zachtjes te regenen. Ik manoeuvreer na een paar keer steken de auto uit het krappe parkeerhaventje en rijd rustig weg. In deze knusse jaren ’30-woonwijk zijn de straatjes smal en overal staan geparkeerde auto’s. Met een slakkengangetje rijd ik naar de doorgaande weg. Bij het opdraaien ervan wil de auto niet optrekken. Ik zie de verkeersopstopping achter me en wat ik ook probeer, ik blijf met een slakkengangetje rijden. Dit klopt niet.

Lees meer »

Goedgestemd op het verkeerde pad

Vandaag kan er gestemd worden voor de gemeenteraadsverkiezingen. Onderweg naar de stemlocatie word ik wat weemoedig. Ik mijmer over de voorbije tijden. Als communicatiemedewerker van Provinciale Staten was ik drie keer intensief betrokken bij de vierjaarlijkse provinciale verkiezingscampagne en alles wat daaraan voorafgaat en daarna nog komt. Herinneringen aan een hektische en bijzondere periode waarin je alles uit de kast haalde om kiesgerechtigden te overtuigen dat ze hun stem moesten laten horen. Je stem laten horen, gebruik je stem, jouw stem telt, stemhulp... uitdrukkingen die nu een heel andere betekenis hebben gekregen.

Lees meer »

Koetjes en groetgedoetjes

Zestien graden deze zondag in maart, hoogste tijd om mijn supertrike uit de winterslaap te halen. In januari heb ik mijn ‘op medische gronden verstrekte driewielfiets’ laten uitbreiden met knipperlichten. Arm uitsteken, sturen, schakelen én de turboknop ingedrukt houden (onmisbaar als ik vlot en veilig wil oversteken of een hellinkje op moet), het werd wat ingewikkeld voor mijn ongeleide vingers. Het is evengoed nog lastig om de schakelaar te bedienen. En waarom vergeet ik steeds hem weer uit te zetten?

Lees meer »

Stormachtige medische keuring

Omdat ik veel te vroeg ben, rijd ik nog een rondje over het bedrijventerrein. Als kind was ik al gefascineerd door de troosteloosheid van het havengebied nabij ons huis. De sombere loodsen, vage pakhuizen en geheimzinnig zoemende gebouwen hadden destijds een onweerstaanbare aantrekkingskracht en wakkerden mijn fantasie aan. Ook hier blijkt een haven te zijn, een uitloper van het kanaal. Twee of drie vrachtschepen liggen er aangemeerd in de regen. De wind staat in de lengterichting op het water en jaagt de golven de kade op. Ik keer de auto en voel een moment de vibe van vroeger.

Lees meer »

Oktober 2023

Wat een heerlijke nagelknipper kocht ik van Totale Zorgwinkel! Na jaren behelpen met een stugge Bol.com-knipper die voortdurend van zijn prutsplateautje gleed, is deze Vitility Nail clipper een schot in de roos. Officieel is hij voor reumatische handen bedoeld, maar na éen nagel wist ik het al: dit ding is helemaal geknipt voor verzwakte vingerspieren bij ALS. En dat voor maar zeven euro.

Lees meer »

September 2023

Na anderhalf jaar aarzelen heb ik besloten om een scootmobiel aan te vragen. Pluspunten: daarmee kan ik weer zelf de winkels in en ik kan er mee in taxibusje en trein. De driewieler is daar veel te lang voor. Maar ik wil de fiets nog niet kwijt en dat gaat wel gebeuren, want de gemeente verstrekt maar één voorziening voor het zelfde probleem. Ook wel weer begrijpelijk. De WMO-consulente stelde onlangs voor de Easy Rider over te nemen van Medipoint en dat bleek te kunnen voor de  helft van de nieuwprijs. Na precies vier jaar driewieleren wordt het mijn eigen fiets.

Lees meer »

Juli 2023

Bij ontstentenis van allebei mijn poetsdames doe ik vandaag zelf de badkamer. Het valt me niet tegen. Ik krijg de smaak te pakken en poets dat het een lieve lust is (volgens vriendin R. werkt de alcohol in de Glassex verslavend).

Lees meer »

Juni 2023

Als je je 100 keer per dag een weg door een van de vele deuren in ons huis moet banen, is het toch wel fijn als iemand hem de 101ste keer even voor je open houdt of sluit. Maar dat gebeurt me zelden. Man staat er nota bene naast als ik me weer eens, met beide handen steunend op de rollator, over de drempel van de keuken naar de hal worstel en tegelijkertijd de deur onder controle probeer te houden. En wat hij doet? Er nog snel even tussendoor sprinten omdat het hem te lang duurt!

Lees meer »

Mei 2023

Zoon met Porsche (1982) en Dochter met de VW Kever (1962) en ik op de driewieler, zo rijden we naar een oldtimerfestival in het dorp 6 km verderop. Zij staan al helemaal geplaceerd als ik nog eens aan kom peddelen. “U wilt met de fiets op het terrein?” vraagt een vrijwilliger bezorgd. Hij waarschuwt dat ik vast kan komen te zitten, maar ik laat me niet ontmoedigen en fiets over de stalen rijplaten het terrein op. Het blijkt een geasfalteerde ijsbaan annex skeelerbaan blijkt te zijn, dus geen probleem. Wel zie ik verschillende gepoetste pronkstukken die wel naast de baan zijn geraakt en behoorlijk  besmeurd zijn met blubber en modder. Diverse auto’s hebben diepe sporen achtergelaten in het omringende drassige grasveld.

Lees meer »

Februari 2023

Ooit speelde ik orgel: evergreens, musicals, popmuziek, rockklassiekers, dat soort. Sinds mijn orgel letterlijk in rook op ging, bleef de piano over. Omdat mijn handfunctie al afnam, durfde ik het toen, jaren geleden al, niet meer te proberen. Na het overlijden van mijn moeder kwam haar keyboard in mijn bezit. Na er drie maanden alleen maar naar gekeken te hebben, ga ik het nu toch héél voorzichtig proberen.

Lees meer »

Januari 2023

Voor het eerst in de rolstoel met het WMO-busje naar het UMC Groningen. Ik word aan alle kanten vastgezet en de rolstoel ook. Lekker gemakkelijk zo, minder stressvol dan met de rollator. De chauffeur schuift me keurig het ziekenhuis binnen. In de hal wacht ik tot Dochter komt opdagen,  die tussen haar colleges elders in het UMCG door meegaat naar de dermatoloog.

Lees meer »

December 2022

Weer helemaal zelf naar Leeuwarden gereden, naar de parkeerkelder. Man zal me in de garage opvangen bij de invalideparkeerplaats. Maar... stom, even helemaal vergeten: ik krijg het parkeerkaartje bij de slagboom immers niet meer uit de automaat! Ik knijp en trek maar mijn vingers weigeren gewoon die handelingen tegelijk te doen. Een lichte paniek maakt zich van mij meester als ik de rij zie die achter me ontstaat. Sommigen wijken al uit naar de tweede slagboom (die er gelukkig is).

Lees meer »

November 2022

Even wat papieren uit het laadje pakken. Maar wat is dat nou? Kan ik niet eens meer aan de knop van een laadje trekken? Ik probeer het op verschillende manieren, maar mijn vingers schieten tot mijn schrik keer op keer van de knop los. Uiteindelijk ontdek in de goede methode. Wijsvinger en middelvinger leg ik als een haakje boven en onder de knop en mijn andere hand klem ik om de pols van de eerste. En dan trekken. Het lukt. Hoe lang nog?

Lees meer »

Oktober 2022

Alle ingrediënten en benodigde gebruiksvoorwerpen heb ik ruim van te voren klaar gezet in de juiste volgorde. Man heeft gelukkig de groenten al gesneden. Ik moet hem nog vele malen oproepen voor bijstand. Ik krijg de zak aardappelschijfjes niet open. Ik krijg de kluit gehakt niet fijn, de eieren niet uit de dop, laat staan geklutst. De uien- en preisnippers vliegen over de vloer en de geraspte kaas ten slotte strooi ik rijkelijk over het aanrecht in plaats van over de schotel. Als ik geen maatregelen neem, heb ik vandaag mijn laatste ovenschotel gemaakt. Wat een heisa.

Lees meer »

September 2022

Daar heb je het weer: een theater waarbij rolstoelplekken alleen telefonisch kunnen worden gereserveerd. Hoe vaker ik er tegenaan loop, hoe meer ik me eraan stoor dat sommige bedrijven en instanties alleen telefonisch bereikbaar zijn. In voorkomende gevallen zoek ik het algemene e-mailadres maar op. In het mailtje schrijf ik dat ik mijn spraakvermogen verloren ben en afhankelijk ben van digitale communicatie. Flinke jongen/meid die daar nog tegenin durft te gaan.

Lees meer »

Augustus 2022

Voor de verandering naar de immunoloog voor hardnekkige en maar niet helende wondjes aan de tenen. Alsof de huid er gewoon afbladdert zonder een nieuw velletje te vormen. Mogelijk het gevolg van de auto-immuunziekte SLE (of Lupus), waarvoor ik sinds 2004 onder controle ben, maar die zich stukken beter gedraagt dan de ALS.

Lees meer »

Juli 2022

Ha, de verlengde handvatten voor mijn (standaard-)rolstoel zijn binnen! Voor de wat langere rolstoelduwers is het een hele verbetering. Voor mijn eigen veiligheid ook trouwens. Er zijn figuren die de standaard handvatten voor hun eigen gerief onvergrendeld voorbij de maximale hoogte plaatsen. Met alle gevolgen van dien...

Lees meer »

Juni 2022

Man heeft de bovenverdieping van een nieuw kleurtje voorzien. Ik wil graag naar boven om het resultaat te keuren; vanaf de bovenste traptreden zou ik het moeten kunnen zien. Bij de eerste traptree zak ik door mijn heup, bij de tweede door de enkel en bij de derde blokkeert mijn pols. Maar zo gemakkelijk geef ik me niet gewonnen. Gewoon doorgaan, het rechterbeen is sterk genoeg en het linker trek ik er wel bij.

Lees meer »