Witte januari
Fabeltastisch, al die sneeuw!
as it net kin sa't it moat, dan moat it mar sa't it kin
8 feb 2026 17:37
Fabeltastisch, al die sneeuw!
26 jan 2026 17:01
"Dit kan zo niet langer, we stoppen ermee en jij gaat in de rust," zegt de fysio resoluut als ze me na een aantal keren knikkebollen letterlijk ziet omvallen van de slaap tijdens het doen van oefeningen. Als ze vertrokken is, sleep ik me naar de sta-opstoel en doe geheel tegen mijn gewoonten in toch maar een middagdutje. Of iets dat daar voor door moet gaan want de slaap kan ik overdag niet vatten. Ik ben zo ontzettend moe en lang niet fit, het optillen van een lepeltje is al te veel gevraagd en koffieroeren ontlokt me al een hevige hoestbui. De boog kan niet altijd gespannen zijn. Ik geef er de brui aan, ik kan niet meer. Ik haal die zestig niet.
14 jan 2026 17:47
Al zappend kwam ik een aflevering van de Rijdende Rechter tegen waarin mijn probleem uit Dompers werd aangekaart. Een scootmobilist beklaagde zich dat hij niet zittend op zijn bolide op de lift van een taxibusje mag. Erger nog, je wordt nota bene geacht gewoon lopend via de voordeur in de taxi te stappen!
9 jan 2026 16:17
Tot mijn grote schrik vertelt mijn lovenswaardige fysiotherapeute op een kwade dag dat ze haar werkdagen heeft aangepast, waarmee ze werk en gezin beter in balans heeft. Dit betekent dat ze nog maar ééns per week kan langskomen. Ik ben ontroostbaar want zij is onmisbaar en onvervangbaar, maar ze laat zich niet vermurwen door mijn smeekbeden.
31 dec 2025 15:00
In december heb ik het eens over een andere boeg gegooid. Dag-voor-dag de ALS-gerelateerde gekkigheden verwoorden. En dan is het nogal wat!
30 nov 2025 21:15
In november nauwelijks aan verhaaltjes toegekomen. Er zijn deze weken zo ontzettend veel gedoetjes, ergernisjes en besefjes én nieuwe uitdagingen en ontwikkelingen, dat je nergens anders aan toe komt. Dit Sprakeloosje is een greep uit al die dingen die geen naam mogen hebben en die zich ook niet lenen voor grote verhalen, maar die je wel allemaal cadeau krijgt bij je ziekte.
29 nov 2025 16:48
Deze keer zomaar een greep uit de praktisch dagelijkse bijna-ongelukjes en andere incidentjes waarbij je zonder hulp verloren bent. Soms vraag je je af of je niet beter op je krent kan blijven zitten. Tegelijk weet je dat stilstand achteruitgang is. Dus tja, maar gewoon doorgaan en na elk incidentje je er nog beter tegen wapenen. Onderstaande gevallen vonden allemaal plaats in oktober en november 2025.
31 okt 2025 17:10
Wonderlijk hoe mannen in no time een keurig opgeruimd huis in een grote chaos kunnen veranderen. De mannen van Domare zijn maar net los of je struikelt over de gereedschapskisten, te verwerken componenten en rondslingerende verpakkingsmaterialen. In de hoek staat een zoemend toestel aan een snoer, langs de muur ligt een afgerolde kabelhaspel, stoelen zijn omgetoverd tot kapstokken, smartlappen schallen door de hal en alle deuren staan open. Ze hebben met zijn drieën dan ook een grote klus te klaren: de deuren en de verlichting in vijf ruimten op afstand bedienbaar maken. En dat allemaal voor mij!
18 okt 2025 16:40
Kinderkreten in het bos, het knisperende geritsel van bladeren en het knappen van brekende eikels. Overstemd door knetterend vuur. Ingrediënten voor een horrorverhaal? Nee, verre van dat. Het is vredig op deze stille herfstmiddag in het bos. Kleuters banjeren door de bladeren op zoek naar eikels en paddestoelen en op een nabijgelegen grondstuk brandt een boer wat rommel op.
16 okt 2025 16:48
Hier dan eindelijk mijn ervaringen met een PRG-sonde in de eerste weken. Laat me positief beginnen, namelijk met de meevallers.
5 okt 2025 17:58
Vijf jaar geleden deed ik een rijtest. Een jaartje eerder had ik de diagnose ALS gekregen en zo'n diagnose noopt tot herbeoordeling van je rijvaardigheid via de weg van formulieren, een medische keuring en een rijtest. Er mankeerde me eigenlijk niks vond ik - alleen de spraak liet het afweten en de linkerhand was een beetje zo-zo - , ik was nog aan het werk en reed vrijwel dagelijks. De rijtest vond middenin coronatijd plaats. Ik was net weer eens gevallen en had flink last van mijn linkerarm. In de dagen voor de rijtest ging ik daarom, met mondkapje en al, eindjes rijden om ondanks die stramme arm een voorbeeldige voertuigbeheersing te kunnen laten zien. Ik wilde mijn rijbewijs niet kwijt!
30 sep 2025 14:08
De buurtbewoonster die in haar deuropening staat te roken, volgt onze verrichtingen met kritische blik. "U mag daar niet parkeren, hoor." Even slaat de twijfel toe, maar volgens ons mag het met de gehandicaptenparkeerkaart wel, als je er maar een parkeerschijf bij legt. De rookster bestrijdt dat, maar "u moet het zelf maar weten." De conciërge van de naastgelegen school mengt zich ook in de discussie en zegt dat het met een GPK inderdaad is toegestaan. We besluiten het er maar op te wagen. Wij weten het zelf, inderdaad en uiteraard.
23 sep 2025 17:43
Een verhaaltje dat dateert van rond Koningsdag 2025. Woensdag, wandelgroepdag. Mijn stem is al weken weg en in zo'n groep word je onwillekeurig toch tot praten verleid. Ik zeg het groepje maar af. Maar heb ook alweer spijt, want het is prachtig weer. Toch wel mee? Toch maar niet? Ik treuzel net zo lang tot de afgesproken starttijd verstreken is, en dan besluit deze twijfelkont alsnog te gaan.
12 sep 2025 13:37
"Wat komt u hier doen?" vraagt de militair bij de poort met een stalen gezicht. We wisten dat de toegangsprocedure voor het zwemevenement dit jaar strenger zou verlopen dan bij eerder edities - het vindt uiteindelijk grotendeels op een marinecomplex plaats - maar waar zijn de vriendelijke vrijwilligers die ons jaarlijks verwelkomen? Als we zeggen dat we voor de City Swim komen en naar de parkeerplek voor de patiënten willen, vraagt-ie of we daar zeker van zijn want daar zijn tickets voor nodig. Die hebben we toch? We beginnen bijna aan onszelf te twijfelen. Zijn we op de verkeerde plek beland?
31 aug 2025 17:19
Terug naar 19 augustus, D-day voor een grote stap in de achteruitgang die tegelijkertijd als vooruitgang zou moeten worden geboekt. Wekkerradio op vier uur, mobielalarm voor de zekerheid op kwart over vier, opdat ik voor de deadline van 6 uur nog iets kan eten en drinken en mijn pillen kan nemen. Daarna moet ik nuchter blijven; om 12 uur is de operatie gepland. Douchen en aankleden en de laatste spullen voor één nacht van huis inpakken, en om 7.45 kunnen we vertrekken. Keurig op tijd verschijnen we volgens de verstrekte uitdrukkelijke instructies bij het zogenoemde zelfmeetpunt in het UMCG. Ter plekke blijkt het zelfmeetpunt niet groter dan een pasfotohokje met een gordijn ervoor, en totaal niet berekend op rolstoelers.
11 aug 2025 15:22
Precies een jaar nadat ik voor het eerst bij de Revalidatie een voorzichtig balletje op heb gegooid over dat het eigenlijk-misschien-wellicht-toevallig-ongeveer wel eens tijd zou kunnen worden voor die onvermijdelijke voedingssonde, heb ik dan eindelijk - medio juli 2025 - een afspraak bij de poli Buik.
1 aug 2025 14:22
Wat een huisregels hanteert SPOT Groningen! Het zal allemaal wel nodig zijn, maar bij het publiek dat komt voor Hannah Mae, Van Dik Hout en Acda en De Munnik (we hebben het over 4 juli 2025) luistert het kennelijk niet zo nauw. Rugtassen, wiet en zakken chips zijn tussen de mazen van de controle doorgeslopen. Ook ik kom zonder kleerscheuren binnen, ondanks mijn te grote tas vol wapentuig en drugs.
26 jul 2025 18:11
"Op je scootmobiel is de wind net zo heet als jezelf bent," waarschuwt G als ik even een ommetje wil maken om de hitte te ontvluchten. Ze heeft een punt. Maar even op topsnelheid scooteren en de wind voelen is toch wel prettig op deze tropische dag. Zo prettig zelfs dat ik veel verder tuf dan ik van plan was.
23 jul 2025 15:20
Net gedouchet en me afgedroogd, ik zit op de trippelstoel voor de rest van de ochtendroutine, klinkt er ineens een scherp en nerveus repeterend piep-piep-piep-geluid... Wat nou weer? Ik herken het niet van mijn mobiel of één van de wekkerradio's. Noodsignaal van het toilet-op-maat? Ergens een batterij leeg? Ik leg mijn oor te luisteren boven de rollator, waarop een paar elektronische attributen liggen, maar die zwijgen in alle talen.
16 jul 2025 17:31
Eindelijk heb ik (begin juli) alle partijen om de keukentafel: behalve Man en ik zijn dat de Wmo-consulente en de ALS-Zorgregelaar. Die laatste verblijdt mij met de mededeling dat de pilot met de ALS-Zorgregelaars weliswaar inmiddels is gestopt, maar dat ze als cliëntondersteuner bij mij betrokken blijft, vanuit Zorgbelang Fryslân. Pheeew! Ik verbaas me nog steeds dat ik deze vorm van hulp zomaar in de schoot geworpen krijg en hoop voor mijn lotgenoten dat dit fenomeen in het hele land een vervolg krijgt.
14 jul 2025 18:10
Reuze handig, zo'n verrijdbaar nachtkastje! Ik ben momenteel weer erg, erg, erg verkouden - dat wordt mijn dood nog eens - en liggend in bed smoor ik haast in mijn eigen slijmen en hoestbuien. Dus ik zit rechtop te slapen. 't Is even wennen maar vroeger in de bedstee konden ze het ook, dus waarom ik nu niet? Niet dat ik er beter door slaap maar je hoeft het verstikkingslot ook niet te tarten.
10 jul 2025 12:14
Sinds vijf jaar ben ik helemaal idolaat van Eleganza. Alles erop en eraan, mooie vormgeving en zeer gebruiksvriendelijk. Anderhalf jaar geleden kwam zij binnen bereik. Toen Man om praktische reden de echtelijke slaapkamer vaarwel zei, ontstond er namelijk ruimte voor haar. Na lang wikken en wegen (en swipen) heb ik haar toch maar uitgenodigd aan mijn bed.
4 jul 2025 17:19
Ken je die grap van de veeroostertest? Die ging niet door.
27 jun 2025 11:44
Leuk! Man krijgt een bootreisje voor twee aangeboden omdat hij al 40 jaar lid is van natuurvereniging It Fryske Gea. Maar de plicht roept en daarom gaan Dochter en ik maar gezamenlijk het schip in. Het is immers een gezinslidmaatschap.
26 jun 2025 17:41
Nou kijk hè, je hebt zo'n steun aan je elektrische rolstoel waar je je voeten op kunt zetten. En daar heb ik last van. Die zit me in opgeklapte toestand in de weg bij het in- en uitstappen. Lastig en onveilig! Bovendien gaat het in- en uitklappen van de voetplaat me te zwaar. De doortastende Drentse ALS Zorgregelaar (zie Zorgmakelaar en cliëntondersteuner) heeft dit voor me op de juiste plekken aangekaart in de hoop dat het te verhelpen is. Als het niet aangepast kan worden, heb ik de keus om een grote buiten-rolstoel te krijgen die wegdraaibare voetensteunen heeft. Maar voor zo'n ding voel ik me te goed (zie De les van Jennifer); fysiek, wel te verstaan.
23 jun 2025 17:25
Het kostte heel wat chats en telefoontjes, maar ik heb het toch voorelkaar gekregen dat er een actieve tillift voor me wordt klaargezet voor mijn afspraken en onderzoek bij het Centrum voor ThuisBeademing. Ik verwacht dat ik daarbij twee keer geacht word te liggen, vandaar. Men stelt wel de voorwaarde dat mijn begeleider die hijskraan bedient. Moet kunnen.
17 jun 2025 15:34
Inwendig kook ik nog, ook al weet ik dat het niet vervelend bedoeld is maar gewoon een naïeve, ongelukkige opmerking. Ik ben daar nu eenmaal hypergevoelig voor.
10 jun 2025 16:02
"Ben jij die Nynke van lagere school Het Kompas die altijd verhaaltjes schreef voor de krant?" Verrast lees ik de afzender van dit bericht. Een klasgenootje dat ik 48 jaar geleden voor het laatst gezien heb! Ik antwoord haar bevestigend en voeg eraan toe dat ik ook nu nog altijd verhaaltjes schrijf.
4 jun 2025 15:20
De stoute schoenen aan (dat wil zeggen mijn smalste stappers anders passen ze niet in de voetenbakjes) en fietsen maar. Het heeft heel wat voeten in de aarde voor ik goed en wel startklaar op mijn kloeke 'trike' zit, maar dan trap ik toch het zuidzuidwesten in.
2 jun 2025 14:40
Bij het opstappen merk ik dat we zijn vergeten de zadelstoel van de driewieler naar achteren te verplaatsen. Ik zit onprettig opgepropt, nu de trappers, als gevolg van de onlangs gemaakte voetenbakjeplankjes, een paar centimeters verdikt zijn. Dat het nog erger kan, ontdek ik een half uurtje later, als E. en ik na een landelijke omleidingsroute omzoomd door bloemenweiden, met onze fietsen bij het tuincentrum arriveren.
31 mei 2025 13:25
Morgen is-ie jarig en ik wil hem ondanks onze stroeve verstandhouding een cadeautje en een kaart geven. Ondanks zijn onberispte grensverkenningen als hij en ik alleen zijn. Hij weet donders goed dat ik mezelf niet kan verdedigen en heeft er een handje van mij uit te proberen. Hij voelt mijn onmacht haarfijn aan. En niemand die er iets van zegt. Want ze merken het niet of ze vergoeilijken het. Het is immers maar een kind.
24 mei 2025 15:25
Huisautomatisering. Omgevingsbesturing. Domotica. Allemaal benamingen voor het vanuit je luie stoel aansturen van deuren, verlichting, gordijnen, verwarming, zonneschermen en wat dies meer zij. Het zijn al lang niet meer alleen de radio en de tv die je op afstand kunt bedienen. Het Huis van de Toekomst van Chriet Titulaer is voor een ieder bereikbaar geworden, als je tenminste een gevulde portemonnee hebt óf - aha! - je daar vergoeding of subsidie voor kunt krijgen. En dat is momenteel een van de dingen die bij mij speelt en waar de ALS Zorgregelaar zich voor gaat inzetten.
20 mei 2025 14:40
Volop invalideparkeerplekken, maar met een klunzige keerzij: ingeklemd tussen een smalle éénrichtingsverkeerrijbaan enerzijds en een doorlopende stoeprand. ander(passagiers)zijds. Onmogelijk om de rolstoel gelijkvloers naast het rechterportier te zetten. Je moet hem dus naast de auto op het trottoir zetten en dan heb je de keuze uit twee kwaden: voetje op straat, draaien en achterwaarts de stoep op struikelen, of met een grote stap rechtstreeks het trottoir op gaan, waardoor de uitstap nog eens zo'n vijftien centimeter dieper wordt. Beide zijn no go area's.
16 mei 2025 15:30
Volop lente, ik moet mezelf nodig oppeppen na de zeven plagen. Ben er nog steeds niet overheen, in die zin dat ik nog niet de oude ben van vóór alle ellende. 't Heeft ook geen zin om langer te wachten op verbetering. Hier zal ik het voorlopig mee moeten doen. Hoogste tijd om eindelijk eens een trapperflappertripje te maken, want dat is er nog steeds niet van gekomen. Of een scoottripje. Met K. ben ik onlangs onverwacht een behoorlijk blok om geweest - zie foto - en kwam zodoende tot de ontdekking dat het fluitekruid al bloeit en de meidoorns hun zoete geuren al verspreiden. De accu van de scootmobiel raakte langzamerhand erg leeg, anders was ik eindeloos doorgesnord.
8 mei 2025 14:47
"Geweldig, bof ik even dat die proef in Fryslân is! Dit lijkt wel voor mij bedacht! Wat moet dat zalig zijn om ontzorgd te worden, om al die rompslomp te kunnen uitbesteden aan een vaste kracht die van wanten weet."
5 mei 2025 14:21
Hij bestáát, mailde ik de ergotherapeute enthousiast toen ik bij toeval de Arollo van de firma A-Make op internet ontdekte. De ergo en ik hebben ons het afgelopen jaar het vuur uit de sloffen gelopen om een trippelstoel met grote wielen te vinden. Met grotere wielen zou hij namelijk gemakkelijker niveauverschillen moeten kunnen overwinnen, had ik beredeneerd. Jammergenoeg was er niets in die trant te vinden. Of iemand zoiets dan op maat kon maken? Helaas, overal nul op het rekest. Uiteindelijk is, bij gebrek aan beter, de elektrische rolstoel in huis gekomen.
23 apr 2025 17:01
Al een maand geen verhalen geplaatst! Ik word de afgelopen tijd namelijk geplaagd door de ene na de andere kwaal. Net als je denk verlost te zijn van het ene, komt het andere alweer om de hoek kijken.
22 mrt 2025 17:26
Ach, je zit in je stoel, je lacht wat, je stamelt wat en je nipt van je thee. Dat is wat de meeste mensen van me zien, thuis of op een feestje of tijdens een uitje. Op het oog lijkt er door de jaren heen niets te veranderen en men denkt wel eens dat de ziekte stabiel is. Snap ik. En tegelijkertijd stoort het me. "Hoe kun je dat nou denken?" Ik voel zelf immers de aftakeling in iedere vezel en elke beweging. Heel geleidelijk bergafwaarts. Een stabiele achteruitgang, om toch dat woord maar te gebruiken. Het valt niet mee en de schijn van opzitten en pootjes geven bedriegt.
14 mrt 2025 18:05
Even hardop wauwelen over iets waar iedereen last van heeft: tijdgebrek. Maar dan vanuit het perspectief van iemand die praktisch niks meer kan en toch alles wil. Onvoorstelbaar bijna, dat ik ooit vier dagen per week werkte, en een deeltijd-hbo-opleiding volgde, en twee kinderen opvoedde, en het huishouden deed en overal nog naartoe vloog. En nu kost 'even een plasje plegen' me al zo een half uur en ben ik na tandenpoetsen uitgeput.
12 mrt 2025 16:31
Originele voetenbakjes voor mijn fietstrappers zijn duur, 200 euro per stuk ('diefstal', aldus onze fietsenmaker), en geen hond wil dat bedrag vergoeden. Dat moet anders kunnen. Met googelen kom ik er niet uit. Na enig aandringen brengt Man de fiets dus bij de plaatselijke rijwielhersteller, die er wel brood in ziet. Brood voor op de plank vermoedelijk ook, want hij gaat plankjes op de pedalen fabriceren en daar een voetenbakje op monteren.
7 mrt 2025 17:18
Daar is M. van Toilet op Maat, keurig op het beloofde tijdstip. Hij is onmiskenbaar geïnstrueerd dit katje met fluwelen handschoenen aan te pakken. “Excuus dat u in de vergetelheid geraakt bent,” zegt hij nadat hij zich omstandig heeft voorgesteld, obligate opmerkingen over het weer heeft gemaakt en me met ons huis en tuin heeft gecomplimenteerd. Ik lach vriendelijk en vraag me intussen af hoe je in vergetelheid kunt raken als je wekelijks boze mails stuurt.
28 feb 2025 16:56
Een tijdje heb ik niets nieuws geplaatst. Niet dat er geen ontwikkelingen zijn - integendeel! - maar ik miste de inspiratie om er een verhaal in te zien. Nu ik ontwaak uit de winterslaap zet ik eerst maar eens de verwikkelingen die niet bepaald van een leien dakje gaan, op een rijtje.
17 feb 2025 17:49
Een lang durende herdenkingsdienst in een kerk. Nog voor de afloop rolt Man me naar de invaliden-wc voor een klein klusje waar een rolstoeler met ALS wel even de tijd voor moet nemen. En bij voorkeur geen pottenkijkers bij wil. Na een snelle blik op het interieur denk ik dat ik het alleen af kan. Wie minder geïnteresseerd is in de dirty details gaat regelrecht naar de laatste paragraaf,
12 feb 2025 21:14
Sneeuw! Het kriebelt, ik wil eruit! Maar hoe? Peinzend zit ik achter het raam naar de sneeuwpracht te staren. Hoe pak ik dit aan? Wat moet ik aan, welk mobiel hulpmiddel neem ik en hoe kom ik er bij en er op? Red ik dit alleen? Of blijf ik maar bij de kachel en leg ik me erbij neer dat buitenspelen in de sneeuw iets uit een vorig leven is...
8 feb 2025 17:49
Een paar verzamelde reacties van kinderen op mijn spraakgebrek.
3 feb 2025 17:52
Dit is er één uit de oude doos (september 2022)
31 jan 2025 16:48
“Oh, dat is gelukkig niet belastend,” reageert W. als ik haar vertel dat de internist gisteren ook röntgenfoto’s van mijn voeten heeft laten maken. "Nou, denk dat maar niet,” verzucht ik, “ze zijn een uur met me in de weer geweest... Topsport!” "Bij jou gaat ook niks normaal, hè," lacht ze.
29 jan 2025 12:38
‘Hopen op veel monteurs in 2025,’ schreef een trouwe lezeres in reactie op het Toilet-Op-Maat-gebed-zonder-end. Nou, er zijn al vele geweest. Hoeveel? Ik ben binnen drie weken in 2025 al de tel kwijtgeraakt.
13 okt 2022 15:26
Omdat ik schoon genoeg had van het blijven haken in sokken en broeken, heb ik me gisteravond in allerlei bochten gewrongen om op mijn manier toch een stukje van een geruïneerde nagel af te snijden. Het duurt even, maar dan heb je ook wat. Een kleine overwinning. Zo kan ik de periode tot de pedicure komt, wel overbruggen.
8 okt 2022 20:35
Sinds kort is een deel van de Leeuwarder binnenstad autoluw. Wat dat voor invaliden betekent, word ik op de gemeentelijke website niet gewaar. We zijn op weg naar het Stadhuis voor een prijsuitreiking en koersen eerst maar recht op het doel af. Tot een man met een geel hesje voor de auto springt en direct de kentekenplaat scant. Geen vergunning, afnokken! Man toont de invalidenkaart maar het mag niet baten. De beveiliger blijft onverbiddellijk. U mag mevrouw daar afzetten maar u mag de auto daar niet laten staan. Anders zoekt u maar verderop een plek.
25 aug 2022 17:24
De dames met de witte jassen staan al te wachten als we aankomen. Deze keer moet ik voor het tweejaarlijkse bevolkingsonderzoek borstkanker naar een dorp verderop. Daar staat een onderzoeksbus met een lift voor wie slecht ter been is. De vorige keer fietste ik nog zelf op mijn driewieler naar het parkeerterrein van plaatselijke sporthal. Ik kon traplopen en mezelf aardig redden. Deze keer laat ik me begeleiden.
4 jul 2022 15:03
Leuk, we gaan weer naar de ALS-familiedag, deze keer in Ouwehands Dierenpark Rhenen! Na twee online-edities door corona, zijn we er nu weer live bij. We zijn vroeg uit de veren om op tijd te zijn voor de opening. Op het parkeerterrein in Rhenen is het al een drukte van belang met het uitladen van rolstoelen en scootmobielen. Overal staan vrijwilligers in oranje kleding van de Stichting ALS om ons verder te helpen. Het is ideaal dierentuinweer en niets wijst nog op missers.
1 apr 2022 17:12
Na afloop van mijn bezoekje aan een oude kennis met een nieuwe coachingpraktijk, begeleidt ze me terug naar de auto. Ze legt de rollator achterin en helpt me met instappen. Terwijl ze me uitzwaait, begint het zachtjes te regenen. Ik manoeuvreer na een paar keer steken de auto uit het krappe parkeerhaventje en rijd rustig weg. In deze knusse jaren ’30-woonwijk zijn de straatjes smal en overal staan geparkeerde auto’s. Met een slakkengangetje rijd ik naar de doorgaande weg. Bij het opdraaien ervan wil de auto niet optrekken. Ik zie de verkeersopstopping achter me en wat ik ook probeer, ik blijf met een slakkengangetje rijden. Dit klopt niet.
25 mrt 2022 17:15
Vandaag kan er gestemd worden voor de gemeenteraadsverkiezingen. Onderweg naar de stemlocatie word ik wat weemoedig. Ik mijmer over de voorbije tijden. Als communicatiemedewerker van Provinciale Staten was ik drie keer intensief betrokken bij de vierjaarlijkse provinciale verkiezingscampagne en alles wat daaraan voorafgaat en daarna nog komt. Herinneringen aan een hektische en bijzondere periode waarin je alles uit de kast haalde om kiesgerechtigden te overtuigen dat ze hun stem moesten laten horen. Je stem laten horen, gebruik je stem, jouw stem telt, stemhulp... uitdrukkingen die nu een heel andere betekenis hebben gekregen.
25 mrt 2022 17:02
Zestien graden deze zondag in maart, hoogste tijd om mijn supertrike uit de winterslaap te halen. In januari heb ik mijn ‘op medische gronden verstrekte driewielfiets’ laten uitbreiden met knipperlichten. Arm uitsteken, sturen, schakelen én de turboknop ingedrukt houden (onmisbaar als ik vlot en veilig wil oversteken of een hellinkje op moet), het werd wat ingewikkeld voor mijn ongeleide vingers. Het is evengoed nog lastig om de schakelaar te bedienen. En waarom vergeet ik steeds hem weer uit te zetten?
4 jan 2022 19:58
Omdat ik veel te vroeg ben, rijd ik nog een rondje over het bedrijventerrein. Als kind was ik al gefascineerd door de troosteloosheid van het havengebied nabij ons huis. De sombere loodsen, vage pakhuizen en geheimzinnig zoemende gebouwen hadden destijds een onweerstaanbare aantrekkingskracht en wakkerden mijn fantasie aan. Ook hier blijkt een haven te zijn, een uitloper van het kanaal. Twee of drie vrachtschepen liggen er aangemeerd in de regen. De wind staat in de lengterichting op het water en jaagt de golven de kade op. Ik keer de auto en voel een moment de vibe van vroeger.
4 jan 2024 14:45
Wat een heerlijke nagelknipper kocht ik van Totale Zorgwinkel! Na jaren behelpen met een stugge Bol.com-knipper die voortdurend van zijn prutsplateautje gleed, is deze Vitility Nail clipper een schot in de roos. Officieel is hij voor reumatische handen bedoeld, maar na éen nagel wist ik het al: dit ding is helemaal geknipt voor verzwakte vingerspieren bij ALS. En dat voor maar zeven euro.
13 okt 2023 17:04
Na anderhalf jaar aarzelen heb ik besloten om een scootmobiel aan te vragen. Pluspunten: daarmee kan ik weer zelf de winkels in en ik kan er mee in taxibusje en trein. De driewieler is daar veel te lang voor. Maar ik wil de fiets nog niet kwijt en dat gaat wel gebeuren, want de gemeente verstrekt maar één voorziening voor het zelfde probleem. Ook wel weer begrijpelijk. De WMO-consulente stelde onlangs voor de Easy Rider over te nemen van Medipoint en dat bleek te kunnen voor de helft van de nieuwprijs. Na precies vier jaar driewieleren wordt het mijn eigen fiets.
17 sep 2023 17:58
Ja, zo'n reisje langs de Rijn, Rijn, Rijn,Ja, dat vinden wij zo fijn, fijn, fijn...
23 jul 2023 17:31
Bij ontstentenis van allebei mijn poetsdames doe ik vandaag zelf de badkamer. Het valt me niet tegen. Ik krijg de smaak te pakken en poets dat het een lieve lust is (volgens vriendin R. werkt de alcohol in de Glassex verslavend).
30 jun 2023 16:06
Als je je 100 keer per dag een weg door een van de vele deuren in ons huis moet banen, is het toch wel fijn als iemand hem de 101ste keer even voor je open houdt of sluit. Maar dat gebeurt me zelden. Man staat er nota bene naast als ik me weer eens, met beide handen steunend op de rollator, over de drempel van de keuken naar de hal worstel en tegelijkertijd de deur onder controle probeer te houden. En wat hij doet? Er nog snel even tussendoor sprinten omdat het hem te lang duurt!
27 jun 2023 14:56
Zoon met Porsche (1982) en Dochter met de VW Kever (1962) en ik op de driewieler, zo rijden we naar een oldtimerfestival in het dorp 6 km verderop. Zij staan al helemaal geplaceerd als ik nog eens aan kom peddelen. “U wilt met de fiets op het terrein?” vraagt een vrijwilliger bezorgd. Hij waarschuwt dat ik vast kan komen te zitten, maar ik laat me niet ontmoedigen en fiets over de stalen rijplaten het terrein op. Het blijkt een geasfalteerde ijsbaan annex skeelerbaan blijkt te zijn, dus geen probleem. Wel zie ik verschillende gepoetste pronkstukken die wel naast de baan zijn geraakt en behoorlijk besmeurd zijn met blubber en modder. Diverse auto’s hebben diepe sporen achtergelaten in het omringende drassige grasveld.
30 mrt 2023 15:23
Ooit speelde ik orgel: evergreens, musicals, popmuziek, rockklassiekers, dat soort. Sinds mijn orgel letterlijk in rook op ging, bleef de piano over. Omdat mijn handfunctie al afnam, durfde ik het toen, jaren geleden al, niet meer te proberen. Na het overlijden van mijn moeder kwam haar keyboard in mijn bezit. Na er drie maanden alleen maar naar gekeken te hebben, ga ik het nu toch héél voorzichtig proberen.
28 feb 2023 15:01
Voor het eerst in de rolstoel met het WMO-busje naar het UMC Groningen. Ik word aan alle kanten vastgezet en de rolstoel ook. Lekker gemakkelijk zo, minder stressvol dan met de rollator. De chauffeur schuift me keurig het ziekenhuis binnen. In de hal wacht ik tot Dochter komt opdagen, die tussen haar colleges elders in het UMCG door meegaat naar de dermatoloog.
31 jan 2023 15:27
Weer helemaal zelf naar Leeuwarden gereden, naar de parkeerkelder. Man zal me in de garage opvangen bij de invalideparkeerplaats. Maar... stom, even helemaal vergeten: ik krijg het parkeerkaartje bij de slagboom immers niet meer uit de automaat! Ik knijp en trek maar mijn vingers weigeren gewoon die handelingen tegelijk te doen. Een lichte paniek maakt zich van mij meester als ik de rij zie die achter me ontstaat. Sommigen wijken al uit naar de tweede slagboom (die er gelukkig is).
22 dec 2022 20:32
Even wat papieren uit het laadje pakken. Maar wat is dat nou? Kan ik niet eens meer aan de knop van een laadje trekken? Ik probeer het op verschillende manieren, maar mijn vingers schieten tot mijn schrik keer op keer van de knop los. Uiteindelijk ontdek in de goede methode. Wijsvinger en middelvinger leg ik als een haakje boven en onder de knop en mijn andere hand klem ik om de pols van de eerste. En dan trekken. Het lukt. Hoe lang nog?
2 okt 2022 14:32
Alle ingrediënten en benodigde gebruiksvoorwerpen heb ik ruim van te voren klaar gezet in de juiste volgorde. Man heeft gelukkig de groenten al gesneden. Ik moet hem nog vele malen oproepen voor bijstand. Ik krijg de zak aardappelschijfjes niet open. Ik krijg de kluit gehakt niet fijn, de eieren niet uit de dop, laat staan geklutst. De uien- en preisnippers vliegen over de vloer en de geraspte kaas ten slotte strooi ik rijkelijk over het aanrecht in plaats van over de schotel. Als ik geen maatregelen neem, heb ik vandaag mijn laatste ovenschotel gemaakt. Wat een heisa.
23 sep 2022 15:34
Daar heb je het weer: een theater waarbij rolstoelplekken alleen telefonisch kunnen worden gereserveerd. Hoe vaker ik er tegenaan loop, hoe meer ik me eraan stoor dat sommige bedrijven en instanties alleen telefonisch bereikbaar zijn. In voorkomende gevallen zoek ik het algemene e-mailadres maar op. In het mailtje schrijf ik dat ik mijn spraakvermogen verloren ben en afhankelijk ben van digitale communicatie. Flinke jongen/meid die daar nog tegenin durft te gaan.
31 aug 2022 15:22
Voor de verandering naar de immunoloog voor hardnekkige en maar niet helende wondjes aan de tenen. Alsof de huid er gewoon afbladdert zonder een nieuw velletje te vormen. Mogelijk het gevolg van de auto-immuunziekte SLE (of Lupus), waarvoor ik sinds 2004 onder controle ben, maar die zich stukken beter gedraagt dan de ALS.
31 jul 2022 16:47
Ha, de verlengde handvatten voor mijn (standaard-)rolstoel zijn binnen! Voor de wat langere rolstoelduwers is het een hele verbetering. Voor mijn eigen veiligheid ook trouwens. Er zijn figuren die de standaard handvatten voor hun eigen gerief onvergrendeld voorbij de maximale hoogte plaatsen. Met alle gevolgen van dien...
30 jun 2022 15:44
Man heeft de bovenverdieping van een nieuw kleurtje voorzien. Ik wil graag naar boven om het resultaat te keuren; vanaf de bovenste traptreden zou ik het moeten kunnen zien. Bij de eerste traptree zak ik door mijn heup, bij de tweede door de enkel en bij de derde blokkeert mijn pols. Maar zo gemakkelijk geef ik me niet gewonnen. Gewoon doorgaan, het rechterbeen is sterk genoeg en het linker trek ik er wel bij.