Huisautomatisering. Omgevingsbesturing. Domotica. Allemaal benamingen voor het vanuit je luie stoel aansturen van deuren, verlichting, gordijnen, verwarming, zonneschermen en wat dies meer zij. Het zijn al lang niet meer alleen de radio en de tv die je op afstand kunt bedienen. Het Huis van de Toekomst van Chriet Titulaer is voor een ieder bereikbaar geworden, als je tenminste een gevulde portemonnee hebt óf - aha! - je daar vergoeding of subsidie voor kunt krijgen. En dat is momenteel een van de dingen die bij mij speelt en waar de ALS Zorgregelaar zich voor gaat inzetten.
Alles smart maken via internet en apps, één multifunctionele infrarood afstandsbediening, of alles bedienen via mijn spraakcomputer. Het lijkt me ideaal, want ik ben lui. Nee, natuurlijk niet. Hoog tijd om me te laten voorlichten.
Open deur
Deuren mee dicht trekken als je er met een rolstoel door gekomen bent, is niet meer te doen. In een drempelloos en ruim huis, zou dat achterwaarts misschien kans van slagen hebben, maar bij ons zeker niet, zo concludeerde ik al snel na de komst van de elektrische rolstoel. Nu hadden we er een paar jaar eerder bij de woningaanpassing al rekening mee gehouden dat de deuren ook op één of andere manier op afstand bediend zouden moeten kunnen worden. Met goedvinden en financiering van de gemeentelijke Wmo is het voorbereidende werk daarvoor indertijd al gedaan.
Edoch, enige maanden geleden krabbelde de gemeente terug, bij monde van een nieuwe, jonge Wmo-consulente. "Wat is het probleem van openstaande deuren?" en "Kunnen de kinderen dat niet voor u doen?" vroeg ze. Ik kan daar nog steeds boos om worden. Ze heeft misschien zelf basisschoolkinderen die ze als piccolo kan programmeren, maar onze volwassen, drukbezette studenten komen alleen thuis om te eten en te slapen. Even gechargeerd. Overdag ben ik veruit de meeste tijd alleen want Man heeft ook nog eens honderd bijbanen. Ook een beetje gechargeerd.
Altijd vooruit kijken
Afijn, na moedeloze maanden van mopperen om het standpunt van de Wmo en even lang druk uitoefenen op de ergotherapeute, vindt zij dan toch eindelijk een bedrijf dat de situatie alhier wil bekijken en een offerte uitbrengen: RTD Arnhem uit....haha, Heteren. Bevooroordeeld als ik ben verwacht ik een nerderige techneut maar tot mijn verrassing verschijnt een frisse jongedame aan de keukentafel. Met Friese roots bovendien en met dezelfde voornaam als ik, die nota bene dezelfde alias gebruikt als ik. (Is zij degene die mijn e-mailaccountnaam al gekaapt had waardoor ik er een 'd' aan moest toevoegen?)
N. licht me vol enthousiasme in over producten en mogelijkheden van het bedrijf. Op de website van RTD heb ik hierover al gelezen, dus ik heb ter voorbereiding op een rijtje gezet wat nodig, nuttig en wenselijk is, in volgorde van urgentie. Te beginnen met deuren en verlichting.
Praatlijstje
Het lijstje overhandig ik N. en de ergotherapeute van de Revalidatie, die ter ondersteuning ook van de partij is. "Dat is Nynke, hè," verzucht de ergotherapeute na een blik op het papier, "alles vooruit bedenken en opschrijven." Steekt ze nou de draak met me, omdat ik niet alleen genoteerd heb wat nu nodig is, maar ook wat op termijn bij voortschrijdend ziektebeeld nuttige opties uit het RTD-assortiment kunnen zijn?
Ik maak inderdaad altijd praatlijstjes. Enerzijds het gevolg van beroepsdeformatie door de vele honderden overleggen die ik vanuit mijn functie heb voorbereid, anderzijds is het gewoon pragmatisch: als ik het pratend zou doen dan zijn we morgen nog bezig. Bovendien hebben ze me juist bij de Revalidatie vanaf het begin voorgehouden dat je bij deze ziekte vooruit moet denken. Anticiperen op wat je nodig hebt omdat het vele maanden kan duren tot je aanvraag gehonoreerd wordt. Kleine tussenstapjes overslaan en meteen de grote stappen zetten.
Er is over nagedacht dus. Het frustreert me mateloos dat ik niet in staat ben haar woorden even ad rem te pareren. Of zou het toch complimenteus bedoeld zijn?...
Wat gisteren nog kon, kan morgen niet meer
Gelukkig is mijn naamgenote blij met het lijstje en ze loopt het systematisch door. Overal hebben ze een oplossing voor. Alleen niet voor het op slot doen van de wc-deur... Hm, toch maar een schuifbordje ophangen.
Al snel na het vrijblijvende huisbezoek komt er een offerte van 23.000 euro. Ka-ching! Dus grofweg 2000 euro per deur en 2000 per lamp. Kan het ook anders, vraag ik me af. Ja, dat kan nú nog wel. Ik kan een zaklamp tussen mijn tanden klemmen, treklampjes bij de Action halen of Philips Hue-lampen met app aanschaffen. Ik kan deuren open laten en op de tocht zitten of ik kan de gezinsleden inroosteren voor portiersdiensten.
Maar vroeg of laat doen mijn handen het niet meer. En moest je niet juist vooruitkijken bij deze ziekte? Wat gisteren nog kon, kan morgen niet meer. Na verloop van tijd, als ik blijf ademen althans, is oogbesturing mijn voorland. Ik heb geen 24/7 personal assistant die reageert op elke scheet die ik laat dus een soort home servant in de vorm van domotica lijkt me dan wel zo praktisch. Je kunt beter in één keer een degelijk deltaplan uitvoeren dan je vinger steeds weer in een ander gat in de dijk steken. Vind ik.
De grote vraag is wat de Wmo-dames ervan vinden. De aanvraag is gedaan en er wordt (weer) een huisbezoek gepland. Ik maak geloof ik maar geen praatlijstje; ik vertrouw er vanaf nu op dat mijn nieuwe Zorgregelaar voor mijn belangen opkomt.
Ik bedoel maar. (Tekst afkomstig van website ALS-centrum.)
