Handle with care...
Communiceren met nieuwe bekenden is vaak lastig. Voor de zekerheid heb ik een 'gebruiksaanwijzing' gemaakt voor wie mijn ALS-gerelateerde eigenaardigheden beter wil of moet leren kennen.
Communicatie
- rust en stilte, geduld, één-op-één, elkaar aankijken
- praten niet mogelijk als ik tegelijk iets anders doe
- als het niet per se nodig is, geef ik soms geen antwoord
- ervaring leert dat mijn manier van praten na een kwartiertje wel went
- evt. spraakhulpmiddel erbij (alleen rustig zittend mogelijk)
- als het dringend is, herhaal ik, desnoods met andere woorden
- als het belangrijk maar niet dringend is, kunnen we er later op terugkomen
- als het niet belangrijk is, steek ik geen energie in herhaling (bijv. grapjes of koetjes & kalfjes)
- verg mij liever niet op herhaling als je het niet verstaat, dat is enorm vermoeiend
- voorkom stress en haast, dan blokkeer ik
- één (liefst gesloten) vraag tegelijk stellen aub
- graag laten uitpraten en niet zelf gaan aanvullen of raden
Ingewikkeld? Ja, best wel. Maar met wederzijds geduld en aandacht komen we er wel!
Helpen
- let op: hoog valrisico! zeer instabiel
- altijd waarschuwen en hardop aftellen voordat je mij overeind helpt - bij onverwacht omhooghelpen kan ik je zomaar ontglippen of je verrekt mijn spieren
- bij staan en lopen moet ik houvast hebben; los staan en los stappen niet mogelijk
- raak mij niet onverwacht aan als ik sta, zelfs een goedbedoeld schouderklopje brengt mij uit evenwicht; neem mij ook niet zomaar iets uit handen want ik tuimel er zo achteraan
- als je mij iets geeft, wacht dan aub tot ik het echt goed vast heb
- vergewis je dat ik stevig sta of zit als je me ergens mee helpt
Je zou de eerste niet zijn die mij mijn rollator of rolstoel onder de handen c.q. billen wegtrekt...
Algemeen
- jaag mij aub niet op, dat heeft averechts effect; ik kan helaas niet sneller
- ik reageer in alles traag, wacht alsjeblieft geduldig af
- ik moet één handeling tegelijk doen, en alles één voor één
- ik moet me volledig concentreren op mijn bewegingen, kan niet tegelijk praten of luisteren
- ik ben niet dom of doof, je kunt gewoon tegen mij praten, leafst yn it Frysk fansels
- ik kan buitenproportioneel lachen of huilen omdat ik geen controle meer heb over emoties; het lijkt vaak erger dan het is
- ik heb verhoogde reflexen en daardoor heftige schrikreacties
- ik ben enorm kortademig en moet vaak een adem- of zuchtpauze nemen, verbaas je daar niet over
- door inspanning moet ik vaak hoesten, let daar maar niet op
Ja, ik ben behoorlijk onbegrijpelijk en onbegrepen geworden... sorry!