Voor de beeldbepaling...
Bewegen als een robot, wankelen als een wolkenkrabber in de storm en balanceren als een koorddanser. Onhandig en ongecontroleerd als een baby, praten als een dronken dwaas. Dat is hoe ik me anno 2022 samen met mijn onafscheidelijke rollatortje door de dagen rangeer. Mijn spieren zijn elastieken die steeds korter en stugger worden en aan al mijn ledematen trekken. Aan mijn armen hangen zware boodschaptassen die ik dag in, dag uit moet meezeulen. Mijn benen lopen in slow motion door een zwembad. Soms voel ik me als een tractor in een trekkertrekwedstrijd. Hoe meer je beweegt, hoe zwaarder het wordt, tot je voeten (of handen of vingers) het gewoon niet meer weten. Dan weer opnieuw beginnen.
Zichtbaar is het vaak niet , maar de ALS beheerst elke stap die ik zet. Elke beweging die ik maak, elke handeling die ik doe. Niets gaat vanzelf. Je kunt het niet even uitzetten. Je kunt er niet níet mee bezig zijn.
Geluk bij een ongeluk
Maar ik mag niet mopperen. Ik ben die ene geluksvogel bij wie de progressie (tot nu toe; afkloppen!) langzaam is. Ook al is dat geen garantie voor het verdere verloop: ALS is per definitie onvoorspelbaar en grillig. Bij de meeste lotgenoten verloopt het functieverlies razendsnel, soms binnen enkele maanden of zelfs enkele weken. Of er gebeurt lange tijd niks en dan opeens gaat het in een stroomversnelling bergafwaarts.
Ik heb gelukkig steeds redelijk de tijd gehad om me aan te passen aan elke verandering, de meeste lotgenoten vallen van de ene ellende in de andere.
Jammer is dan weer wel, dat ik de bulbaire variant heb, die bij spreken en slikken begint. Bij de bulbaire variant (20% heeft deze variant) houden de ademhalingsspieren er eerder mee op dan bij de andere varianten. Of, anders gezegd: bulbairen lopen in verhouding langer rond dan diegenen bij wie de armen of benen eerst waren aangedaan.
Het is maar net hoe je het bekijkt.
Hoe is het zo gekomen en hoe gaat het anno 2022
- Hoe het begon
De aanloop naar de diagnose, vanaf de eerste klachten in 2013 tot aan de diagnose in 2019 - Hoe het nu is: spraakperikelen
Hoe is dat eigenlijk, niet meer kunnen praten? - Hoe het nu is: motorische haperingen
Dagelijks functioneren als je spieren het grotendeels laten afweten.