Op de dag dat ik voor het eerst in vier maanden weer de straat op durfde - met rollator en aan de arm van de fysiotherapeute - en maar liefst tweemaal zes meter lopend heb afgelegd, vat ik overmoedig het plan op om nog iets avontuurlijks te ondernemen. Een cruise naar Groenland? Reis met de Transsiberië-express? Roadtrip across the USA? Was het maar waar. Hoewel ze op mijn nooit gerealiseerde emmerlijst staan, stel ik me nu met iets minder tevreden.

Hoe ging het nou verder met dat stoofpotje van zorgverleners dat ik aan het bereiden was in de slotalinea van Opkrabbelen? Je kunt het wel raden: het ging niet verder. Maar de ontwikkelingen gingen wel verder en omdat de tillift een blijvertje bleek, moest er een Wmo-aanvraag worden gedaan. Waarvoor ik graag een cliëntondersteuner wilde die deze zorg op zich zou nemen en mij zou ontlasten. Zo blijf je maar rondjes draaien op de vierkante centimeter.

Het is begin mei en ik zit lekker op mijn vaste stekje tegen de schuur in de zon te bakken. Met washandjes aan de handen ter bescherming, want één minuutje in de zon levert al pukkels en blaren op. Da's die andere kwaal van me, Lupus. Maar dat terzijde. Ik verwacht de aangepaste doucherolstoel, en als het Medipoint-busje om de hoek in mijn blikveld verschijnt, tuf ik er opgewekt naartoe.

Dit jaar heeft de oogartsenpoli iets anders dan anders bedacht. Er komt een schrijven met de boodschap dat men omwille van de hoge werkdruk bij de oogartsen gaat starten met een virtuele kliniek. Het is al anderhalf decennium routine voor me: jaarlijks onderzoek teneinde te controleren of een bepaald medicijn dat ik tweemaal daags inneem, schade veroorzaakt aan de ogen.

Het zijn roerige en complexe tijden, met desastreuze gevolgen voor de verschijningsfrequentie van de Sprakeloosjes. Burocratie en fysiotherapie vieren thans hoogtij. Heel vermoeiend om jezelf weer uit het slop te sleuren, weg van de grenzen tussen autonomie en onderworpenheid. Zo mogelijk nog vermoeiender is het om de juiste hulp en hulpmiddelen te krijgen. Tussen de bedrijven door speelde de afgelopen tijd ook de versnelde achteruitgang van mijn vader, eindigend met zijn overlijden (zodoende hebben Broer en ik ieder een half huis met dito inboedel geërfd waarmee we voorlopig wel zoet zijn), en - o contrast! - tegelijkertijd heb ik een lentefeestje voor mijn zestigste verjaardag op touw gezet. 

Ze woont in een flatje in een appartementencomplex. De laatste keer dat ik bij W  op bezoek was, huppelde ik nog kwiek achter de rollator aan. Vandaag de dag ben ik buitenshuis rolstoelgebonden. Ik herinner me dat het complex wel een lift heeft. En verder hangt in mijn geheugen een nevelige notie van een hoog seniorengehalte onder de bewoners, vermoedelijk is de boel goed toegankelijk. Maar schijn bedriegt en herinnering soms ook.

Gesprekken, appjes en mails. En heel veel uitzoek- en leeswerk. De mededeling van good old Buurtzorg dat mijn wc-momenten niet binnen hun mogelijkheden passen - zoals ik hun standpunt achteraf onterecht heb opgevat -, heeft heel wat teweeg gebracht. Uiteindelijk wordt de soep niet zo heet gegeten als hij wordt opgediend, maar daar kom ik pas drie weken later achter.

Wie herinnert zich nog Hoezo stabiel?, het Sprakeloosje met mijn contemplaties over het volgende vervoerhulpmiddel dat zijn intrede doen zou in huijze Duijff? Waar ik mijmerde over een jetpack, dacht Man eerder aan iets met rupsbanden. En kijk nou: er zijn inderdaad stoere terreinrolstoelen mét rupsbanden in de handel! Helemaal te gek, zou de Wmo ervoor te porren zijn? Gewoon bij Aliexpress in je winkelmandje mikken en klaar!

Tijdens Witte januari en Blue January gaan de ontwikkelingen gewoon door. Positieve, leuke, noodzakelijke en vervelende, er is altijd wel iets waar je achteraan moet of wat op je bordje terecht komt. Deze keer een verzameling goed & slecht nieuws.

“De tillift is voor mij de grens,” zo sprak een lotgenoot jaren geleden in een interview. Als hij aan de tillift toe zou zijn, hoefde het leven van hem niet meer. Me nog levendig herinnerend hoe mijn oma voorheen als een hoop opgefrommelde vodden in een blauw netje aan een takel hing, armen en benen buitenboord bungelend alsof zij een kadaver was op weg naar de vleesverwerking, kon ik me daar wel  wat bij voorstellen. Over decorumverlies gesproken. Maar het ligt nu inmiddels wat genuanceerder.

Fabeltastisch, al die sneeuw!

"Dit kan zo niet langer, we stoppen ermee en jij gaat in de rust," zegt de fysio resoluut als ze me na een aantal keren knikkebollen letterlijk ziet omvallen van de slaap tijdens het doen van oefeningen. Als ze vertrokken is, sleep ik me naar de sta-opstoel en doe geheel tegen mijn gewoonten in toch maar een  middagdutje. Of iets dat daar voor door moet gaan want de slaap kan ik overdag niet vatten. Ik ben zo ontzettend moe en lang niet fit, het optillen van een lepeltje is al te veel gevraagd en koffieroeren ontlokt me al een hevige hoestbui.  De boog kan niet altijd gespannen zijn. Ik geef er de brui aan, ik kan niet meer. Ik haal die zestig niet.

Al zappend kwam ik een aflevering van de Rijdende Rechter tegen waarin mijn probleem uit Dompers werd aangekaart. Een scootmobilist beklaagde zich dat hij niet zittend op zijn bolide op de lift van een taxibusje mag. Erger nog, je wordt nota bene geacht gewoon lopend via de voordeur in de taxi te stappen!

Tot mijn grote schrik vertelt mijn lovenswaardige fysiotherapeute op een kwade dag dat ze haar werkdagen heeft aangepast, waarmee ze werk en gezin beter in balans heeft. Dit betekent dat ze nog maar ééns per week kan langskomen. Ik ben ontroostbaar want zij is onmisbaar en onvervangbaar, maar ze laat zich niet vermurwen door mijn smeekbeden.

In december heb ik het eens over een andere boeg gegooid. Dag-voor-dag de ALS-gerelateerde gekkigheden verwoorden. En dan is het nogal wat!

In november nauwelijks aan verhaaltjes toegekomen. Er zijn deze weken zo ontzettend veel gedoetjes, ergernisjes en besefjes én nieuwe uitdagingen en ontwikkelingen, dat je nergens anders aan toe komt. Dit Sprakeloosje is een greep uit al die dingen die geen naam mogen hebben en die zich ook niet lenen voor grote verhalen, maar die je wel allemaal cadeau krijgt bij je ziekte.

Deze keer zomaar een greep uit de praktisch dagelijkse bijna-ongelukjes en andere incidentjes waarbij je zonder hulp verloren bent. Soms vraag je je af of je niet beter op je krent kan blijven zitten. Tegelijk weet je dat stilstand achteruitgang is. Dus tja, maar gewoon doorgaan en na elk incidentje je er nog beter tegen wapenen. Onderstaande gevallen vonden allemaal plaats in oktober en november 2025. 

Wonderlijk hoe mannen in no time een keurig opgeruimd huis in een grote chaos kunnen veranderen. De mannen van Domare zijn maar net los of je struikelt over de gereedschapskisten, te verwerken componenten en rondslingerende verpakkingsmaterialen. In de hoek staat een zoemend toestel aan een snoer, langs de muur ligt een afgerolde kabelhaspel, stoelen zijn omgetoverd tot kapstokken, smartlappen schallen door de hal en alle deuren staan open. Ze hebben met zijn drieën dan ook een grote klus te klaren: de deuren en de verlichting in vijf ruimten op afstand bedienbaar maken. En dat allemaal voor mij!