Met de rolstoellift land ik voor De Harmonie, de onlangs deels vernieuwde stadsschouwburg van Leeuwarden. Benieuwd wat er allemaal nieuw is en of het beter rolstoeltoegankelijk is. Ik herinner me nog goed hoe ik aldaar rond 2020 een bijeenkomst bijwoonde over de toegankelijkheid van Leeuwarden, en hoe lastig het was om in de pauze de weg te vinden naar het invalidentoilet.

Er is werkelijk elke dag wel wát rond ALS dat je moet oplossen. Je wordt er uitermate vindingrijk en  oplossingsgericht van, dat is altijd mooi voor je C.V. Je wordt er jammergenoeg ook uitermate moe en moedeloos van. In dit Sprakeloosje een mengelmoes van septembertoestanden die me van de straat en ook uit de lucht hielden, en soms ook uit de slaap. Dertig korte Sprakeloosjes in één.

Onbegrijpelijk dat sommige mensen die eraan toe zijn, het vertikken om op een driewieler of scootmobiel te rijden, onder het mom van 'dan kijkt iedereen me na' of 'dan denken ze dat ik mijn verstand niet meer heb'. Nou en? Is wat je denkt dat de ander mogelijk zal denken belangrijker dan je vrijheid? Telt de (ingebeelde) mening van vreemden zwaarder dan de mogelijkheid om je blikveld te verruimen en de wind door je haren te voelen? Dacht het niet. Straal uit dat je geniet van je fiets of scootmobiel en de wereld lacht je toe! Je kunt zelfs vrienden maken dankzij je afwijkende vervoermiddel. Als je tenminste geen spraakgebrek hebt, buh.

Sinds vijf jaar zijn we erbij: de Amsterdam City Swim. Op 30 augustus 2011 zwommen 14 vrienden de Hellespont over voor hun vriend Weert-Jan Weerts, die aan ALS leed. Hun actie kreeg zoveel steun dat het uitgroeide tot de Amsterdam City Swim. Inmiddels is dit evenement een jaarlijks terugkerend event, waarbij duizenden zwemmers samenkomen om geld in te zamelen voor onderzoek naar ALS.

Door velen gevreesd en verguisd: de tandarts. Ook ik ga er met frisse tegenzin naartoe, zeker sinds ik bulbaire ALS heb. Onze nieuwe en jonge tandarts heeft gelukkig, in tegenstelling tot zijn norse voorganger, alle begrip voor mijn vijven en zessen. Zo hoef ik niet uiterst plat te liggen, ik krijg slik- en adempauzes en ik mag zelfs zijn handschoenen stukbijten. (Zie Niet voor één gat te vangen.)

Iedereen die een scootmobiel van de gemeentelijke Wmo heeft, is uitgenodigd voor een 'route' door de gemeente, voorafgegaan door een instructie. Ik ben natuurlijk een natuurtalent dus mij kunnen ze niets leren, maar toch meld ik me ervoor aan. Uit nieuwgierigheid, omdat het kan. En omdat het misschien het toch stiekem wel leerzaam is.

Als ware grootgrondbezitters hebben we zo'n twintig jaar geleden een deel van ons domein omgetoverd tot heemtuin: een aangelegd stuk 'natuur' met bomen, struiken en bloemen die oorspronkelijk hier thuishoren. Inmiddels is door het verstrijken van de tijd en door alle poot-, zaai- en snoeiwerken het karakter van die tuin veranderd. Grofweg is er nu een driedeling: een bosachtig deel, een grassig deel met veldbloemen en een rietlandschap met vennetjes en sloten. Met alle hobbels en bobbels, weerbarstige woekeraars en taaie twijgen langs de paden en alle andere oneffenheden in de grassige ondergrond,  is het voor een niet-lopende niet bepaald toegankelijk te noemen. Eens zal de dag komen dat ik niet meer van de heemtuin kan genieten.

Op de dag dat ik voor het eerst in vier maanden weer de straat op durfde - met rollator en aan de arm van de fysiotherapeute - en maar liefst tweemaal zes meter lopend heb afgelegd, vat ik overmoedig het plan op om nog iets avontuurlijks te ondernemen. Een cruise naar Groenland? Reis met de Transsiberië-express? Roadtrip across the USA? Was het maar waar. Hoewel ze op mijn nooit gerealiseerde emmerlijst staan, stel ik me nu met iets minder tevreden.

Hoe ging het nou verder met dat stoofpotje van zorgverleners dat ik aan het bereiden was in de slotalinea van Opkrabbelen? Je kunt het wel raden: het ging niet verder. Maar de ontwikkelingen gingen wel verder en omdat de tillift een blijvertje bleek, moest er een Wmo-aanvraag worden gedaan. Waarvoor ik graag een cliëntondersteuner wilde die deze zorg op zich zou nemen en mij zou ontlasten. Zo blijf je maar rondjes draaien op de vierkante centimeter.

Het is begin mei en ik zit lekker op mijn vaste stekje tegen de schuur in de zon te bakken. Met washandjes aan de handen ter bescherming, want één minuutje in de zon levert al pukkels en blaren op. Da's die andere kwaal van me, Lupus. Maar dat terzijde. Ik verwacht de aangepaste doucherolstoel, en als het Medipoint-busje om de hoek in mijn blikveld verschijnt, tuf ik er opgewekt naartoe.

Dit jaar heeft de oogartsenpoli iets anders dan anders bedacht. Er komt een schrijven met de boodschap dat men omwille van de hoge werkdruk bij de oogartsen gaat starten met een virtuele kliniek. Het is al anderhalf decennium routine voor me: jaarlijks onderzoek teneinde te controleren of een bepaald medicijn dat ik tweemaal daags inneem, schade veroorzaakt aan de ogen.

Het zijn roerige en complexe tijden, met desastreuze gevolgen voor de verschijningsfrequentie van de Sprakeloosjes. Burocratie en fysiotherapie vieren thans hoogtij. Heel vermoeiend om jezelf weer uit het slop te sleuren, weg van de grenzen tussen autonomie en onderworpenheid. Zo mogelijk nog vermoeiender is het om de juiste hulp en hulpmiddelen te krijgen. Tussen de bedrijven door speelde de afgelopen tijd ook de versnelde achteruitgang van mijn vader, eindigend met zijn overlijden (zodoende hebben Broer en ik ieder een half huis met dito inboedel geërfd waarmee we voorlopig wel zoet zijn), en - o contrast! - tegelijkertijd heb ik een lentefeestje voor mijn zestigste verjaardag op touw gezet. 

Ze woont in een flatje in een appartementencomplex. De laatste keer dat ik bij W  op bezoek was, huppelde ik nog kwiek achter de rollator aan. Vandaag de dag ben ik buitenshuis rolstoelgebonden. Ik herinner me dat het complex wel een lift heeft. En verder hangt in mijn geheugen een nevelige notie van een hoog seniorengehalte onder de bewoners, vermoedelijk is de boel goed toegankelijk. Maar schijn bedriegt en herinnering soms ook.

Gesprekken, appjes en mails. En heel veel uitzoek- en leeswerk. De mededeling van good old Buurtzorg dat mijn wc-momenten niet binnen hun mogelijkheden passen - zoals ik hun standpunt achteraf onterecht heb opgevat -, heeft heel wat teweeg gebracht. Uiteindelijk wordt de soep niet zo heet gegeten als hij wordt opgediend, maar daar kom ik pas drie weken later achter.

Wie herinnert zich nog Hoezo stabiel?, het Sprakeloosje met mijn contemplaties over het volgende vervoerhulpmiddel dat zijn intrede doen zou in huijze Duijff? Waar ik mijmerde over een jetpack, dacht Man eerder aan iets met rupsbanden. En kijk nou: er zijn inderdaad stoere terreinrolstoelen mét rupsbanden in de handel! Helemaal te gek, zou de Wmo ervoor te porren zijn? Gewoon bij Aliexpress in je winkelmandje mikken en klaar!

Tijdens Witte januari en Blue January gaan de ontwikkelingen gewoon door. Positieve, leuke, noodzakelijke en vervelende, er is altijd wel iets waar je achteraan moet of wat op je bordje terecht komt. Deze keer een verzameling goed & slecht nieuws.

“De tillift is voor mij de grens,” zo sprak een lotgenoot jaren geleden in een interview. Als hij aan de tillift toe zou zijn, hoefde het leven van hem niet meer. Me nog levendig herinnerend hoe mijn oma voorheen als een hoop opgefrommelde vodden in een blauw netje aan een takel hing, armen en benen buitenboord bungelend alsof zij een kadaver was op weg naar de vleesverwerking, kon ik me daar wel  wat bij voorstellen. Over decorumverlies gesproken. Maar het ligt nu inmiddels wat genuanceerder.

Fabeltastisch, al die sneeuw!