Opkrabbelen

Zelfwederopbouw

Met hele kleine ieniemieniestapjes ga ik vooruit. Elke dag is er een kleine overwinning. Nog steeds, al wekenlang. Dat geeft de burger moed.

Dan durf je bijvoorbeeld in plaats van zittend, toch ineens half staand, half leunend je tanden te poetsen. De volgende dag durf je zelfs, zij het met zichtbaar knikkende knieën, staand je gezicht te wassen. Je trekt op een dag zomaar zelf je onderbroek aan. Wat een feest! Dit wordt een paar dagen later gevolgd door de geslaagde aantrekking van de bovenbroek. Tenslotte voltooi je een compleet en succesvol aankleedfestijn achter de rollator. Eerst zak je nog wel door je knie of heup of enkel, maar ook dat verbetert met vreugdevolle sprongetjes.

En dan opeens waag je een transfer vanuit de elro naar de gewone rolstoel! De vlag kan uit! Jammer alleen dat je er vervolgens niet weer uit kunt komen. Even doorbijten en enkele dagen later lukt dat toch ook alweer. (Was wel een lange zit.) Dan komt de tijd om de spannende overstap naar de sta-opstoel te proberen wat natuurlijk aanvankelijk falikant mislukt en reden is tot veel verdriet, maar de aanhouder wint: een weekje later lukt het wel. O wat was ik blij toen ik eindelijk weer lekker onderuitgezakt in de sta-op zat, menig vreugdetraantje wegpinkend. Van van 's morgens vroeg tot 's avonds laat opgevouwen in een stugge, compacte burostoel-met-electromotor naar horizontaal gestrekt, wat een bevrijding.

Inmiddels, eind april, kan ik alle transfers binnenshuis weer maken. Buiten kan ik onder begeleiding ook weer op de scootmobiel komen (en er weer af ook trouwens). Meteen maar even naar de binnenstad van Dokkum gereden, dwars door de Koningsdagdrukte. Ik was de Koning te rijk!

Of ik weer op de driewieler moet willen, valt nog te bezien. Dat vergt toch andere talenten. Maar wel is het gelukt om in de auto te komen, zij het op een tijdrovender manier dan voorheen. Maar goed ook, want mijn Wmo-kilometerbudget voor dit jaar is al drastisch gedaald door het knieëngedoe.

Toiletteren

Het pièce de resistance van mijn zelfrevalidatietraject is zonder meer het toilet. Doodeng. Want hier ging het in februari mis. De harde tegels, de uitstekende punten van de armsteunen, de gladde scheef omhoogstaande wc-bril, het maakt het er allemaal niet bepaald makkelijker op. Als je het juiste spoor langs die ene vloertegelvoeg eindelijk zonder botsingen kunt volbrengen, ga je het voor het echie oefenen, met een waakzame buurtzorgster naast je.

Dan ontdek je een hopeloze hobbel in het procédé...  de broek. Hij zakt op je knieën, je staat op de pijpen, je trekt jezelf omver als je hem ophijst, met één hand krijg je hem niet over je heupen, je onderbroek blijft haken achter de wc-bril en als-ie ineens loschiet tuimel je voorover. Paniek! De oplossing? Je rigoureus van allebei de broeken ontdoen alvorens de stap naar de toiletpot te wagen. Dat moet je ook weer leren. Je probeert het eerst als er iemand in huis is die eventuele noodkreten hoort, dan als er iemand buitenshuis die binnen afzienbare tijd binnen wordt verwacht en tenslotte de ultieme uitdaging: als je home alone bent. 

Volgende fase is het rechtstreeks overstappen vanuit een rolstoel naar de wc, dus  zonder tussenkomst van een rollator. Je probeert het met alle mogelijke rolstoelen  maar niets lukt, en dan komt de fysio op het lumineuze idee om een surogaatopstelling te maken van twee rolstoelen tegenoverelkaar, waarvan de ene dan de wc verbeeldt. Met de andere fysio borduur je verder op dit patroon en na een aantal mislukkingen slaag je er toch in op de ware wc te gaan zitten. Maar nu nog terug... enz. enz. (repeat). Ik zeg altijd maar: met geduld en vertrouwen kom je er wel. Ik ben er trouwens nog niet. 

Hulpmiddelendepot

We wonen hier zo langzamerhand in een hulpmiddelenmagazijn, in een chaos van rollende apparaten en stoelen die ook nog eens allemaal vrijwel dagelijks aan het infuus moeten. In deze tijd van energieschaarste voel ik als grootverbruiker wel  wat hulpapparatuurschaamte.

Er is een (voor de verandering gewoon mechanische) doucherolstoel gebracht die te hoog is. Of liever: ik vond hem te hoog. Toen de door ons op grond van  onacceptabel zitniveau ontboden leverancier verscheen in de persoon van een opmeter, werd duidelijk dat de rolstroel niet te hoog is. Hij is namelijk afgestemd op iemand die de voetsteunen gebruikt waar die voor bedoeld zijn, en die iemand wordt dan geacht de stoel met de hoepels aan weerskanten voort te bewegen. En ja, moeke wilde natuurlijk weer wat anders dan doorsnee. Tot mijn verbazing én blijdschap kon ik dat nog krijgen ook: ze gaan er één op maat maken. Als ze dan toch bezig zijn... kan ik er dan missschien toevallig alstublieft gelijk één met langere armleuningen krijgen, wat de overstap naar een andere zetel vergemakkelijken zou? Maar dat kon dan weer niet.

Op mijn subtiele hint over brede heupen en smalle stoelen zette de man dan weer wel de armleuningen van mijn compacte elro verder uitelkaar. Dus maar weer het ijzer smeden als het heet is: kunnen díe armleuningen misschien wel verlengd worden? Zeker wel, hoor. De maatnemer gaf mij evenwel ijdele hoop: alleen de joystick-console aan de armleuning kon verlengd worden. Nee, dankjewel, als ik daarop zou leunen, gebeuren er pas echt ongelukken.

En over hulpmiddelen gesproken: de nieuwe kranen zijn ook eindelijk gearriveerd.. Er kwam een of andere kraan-vogel in appeltjesgroen tenue die de situatie in eerste instantie met de huishoudelijke hulp doornam tot hij in de gaten kreeg dat zij niet de vrouw des huizes was. Tja, een emmers rondzeulende en ijverig zwabberende ziel hoeft nou niet direct een speciale mengkraan van de Wmo.

Van het kastje naar de muur

En dan hebben we het hoofdstuk ZORG nog. Zeer Omslachtige Regeltjes Gezondheidsvoorzieningen. Breek me de bek niet open. Maar okee dan, voor het complete plaatje hierbij een beknopt overzicht van mijn ZORG-speurtocht.

Meermaals contact gehad met de patiëntenvereniging ALS, Spierziekten Nederland, mantelzorgmakelaars, gemeentelijke Wmo, voormalige cliëntondersteuner, revalidatie, ergotherapeut, maatschappelijk werk..... niemand lijkt mij te kunnen of willen of mogen adviseren wat in mijn specifieke situatie de meest toepasselijke zorg op langere termijn is. Termen als Wlz, Zvw, VTD, pgb en meer vliegen me om de oren evenals de begrippen zorg-aupairs, 24-uurszorg, reablement, verpleeghuiszorg, logeerzorg en respijtzorg. Inderdaad: pffffff!

De pilot met de ALS Zorgregelaars lijkt een zachte dood gestorven, ik heb er nooit meer iets van gehoord. Intussen is er weer een nieuwe ster aan het firmament: een ALS Informatiepunt, zie hiernaast. Goed bedoeld. Probleem met dit soort initiatieven is dat ze de indruk wekken dat je in het vervolg maar met één instantie te maken hebt maar in werkelijkheid is het gewoon nóg een club erbij.

Zo kreeg ik de vraag of ik wilde meedraaien in de ALS Meten en Coachen-app. Zo'n coach was tien jaar geleden wel nuttig geweest ja. Toen moest ik nog leren omgaan met weigerachtige ledematen en maakte ik me nog grote zorgen over het verloop van de ziekte en de gevolgen van spierkrachtverlies. Maar nu? Als die coach me een cliëntondersteuner kan leveren dan graag, maar anders...