Wie herinnert zich nog Hoezo stabiel?, het Sprakeloosje met mijn contemplaties over het volgende vervoerhulpmiddel dat zijn intrede doen zou in huijze Duijff? Waar ik mijmerde over een jetpack, dacht Man eerder aan iets met rupsbanden. En kijk nou: er zijn inderdaad stoere terreinrolstoelen mét rupsbanden in de handel! Helemaal te gek, zou de Wmo ervoor te porren zijn? Gewoon bij Aliexpress in je winkelmandje mikken en klaar!
We zaten er overigens allebei naast met onze visie. Het wagenpark werd uitgebreid met een tillift...
Standaard rolstoel
Komt er eindelijk iemand om de euvels met de handbewogen rolstoel te verhelpen, kan-ie maar half werk leveren. Het blokkerende voorwiel is wel verholpen - iets met de lagers - maar in plaats daarvan rollen nu allebei de wielen extra zwaar, vergezeld van het piepend geluid van een oude boerenwagen. Het afgebroken achterwieletje wordt vervangen door één van een ander type dat dus niet goed past. De steeds losschietende en beschadigde rugleuning moet ook vervangen worden maar de monteur heeft er niet eentje bij zich. Zo'n reparatie heb je wat aan.
Maar hij komt terug om het karwei af te maken, zegt-ie. En warempel, twee weken later komt dezelfde monteur weer langs, met een nieuwe rugleuning en twee anti-kiepwielen nieuwe stijl. Hopelijk beleven we nu geen te wilde taxiritten meer. [Hier wilde ik dus een link naar het betreffende Sprakeloosje plaatsen, maar ik kan het verhaal niet vinden. Het was een ruige rit over zeer slecht onderhouden wegen waardoor de rugleuning van mijn rolstoel steeds weer losschoot en op een gegeven moment zelfs door het busje heen naar achteren tegen de laadklep vloog. Toen ik heel veel later weer eens een taxirit had en de chauffeur vroeg: "kunt u tegen hobbelen?" was het antwoord dan ook: "Ik wel, maar mijn rolstoel niet."]
Medipointman is alweer weg als ons te binnen schiet dat hij nog even naar de voorwielen had moeten kijken. Dus blijf ik voorlopig doorbaggeren met de knarsende en tegendraadse raderen. Of de gehele reparatie resultaat heeft gehad, heb ik helaas nog niet kunnen beoordelen... er kwam een kniekwetsuurtje tussen.
Doucherolstoel
Die halve meter overstapafstand van trippelstoel naar douchestoel speelt me steeds meer parten. Ik schreef daar al over in de paragraaf 'doucherolstoel' van mijn Najaarsbesognes. Ik wil een zogenoemde zelfbeweger, zo eentje waar ik zelf mee kan trippelen of 'hoepelen'. En niet één die geduwd moet worden. Dan schiet ik mijn doel voorbij.
Zelfbeweger
Duwrolstoel
Cliëntondersteuner heeft dit al met de ergotherapeute besproken. De ergotherapeute heeft er een formele Wmo-aanvraag van gemaakt en éen van de Wmo-consulentes kondigt een huisbezoek hierover aan. Ze begrijpt de situatie ter plekke volledig en staat er zeker achter; ze zal met Medipoint overleggen wat de beste oplossing zou zijn. Ondertussen merk ik dat de noodzaak van deze aanschaf met de dag toeneemt.
Sinds ik de grens bereikt heb, is iedere hoop op een succesvolle overstap naar de douchestoel voorgoed vervlogen. Ik vraag de Wmo na een tijdje hoe het er voor staat want ik word onrustig; de opdracht blijkt al uitgezet te zijn bij Medipoint. Een paar dagen later bellen ze erover met Man en vragen wat precies de bedoeling is. Wanneer ze gaan leveren? Ze gaan eerst kijken of ze wel zo'n rolstoel hebben. Die formulering doet me het ergste vrezen. Nou, dan schaf ik er zelf wel eentje aan.
Een weekje later weer telefoon: hij komt volgende week. Als het nou maar echt een zelfbeweger is, ik ben als de dood dat ze een duwrolstoel gaan brengen.
Elro
Sinds januari kost het me soms te veel moeite om uit de gewone rolstoel te komen. "Is dit iets nieuws?" vraagt Man als ik hem opgetrommeld heb om me overeind te helpen. Uhhh, ja, en ik benieuwd of het eenmalig is of dat we het kunnen scharen onder de noemer Voortschrijdend ziektebeeld.
Nu ik vaker met de elektrische rolstoel door het pand zoef merk ik dat de eerder al eens gesignaleerde knelpunten van de elro kwalijker zijn dan aanvankelijk gedacht. De op mijn eigen verzoek verzette voetplaat bijvoorbeeld is, juist als gevolg van die actie, te kort geworden om met mijn voeten een juiste zithouding in te nemen.
Daarnaast plagen de armleuningen me als ik vanuit de elro de overstap naar het TOM-toilet wil maken, of die naar de sta-opstoel. De leuningen zijn te breed om met je hand te kunnen omvatten waardoor je niet voldoende grip hebt. Ik denk met voldoening terug aan mijn lijst van eisen aan de sta-opstoel. Zo wilde ik beslist open, smalle armleuningen waar ik houvast aan zou hebben bij de transfers. Blij dat ik toen voet bij stuk hield, anders had deze aankoop na een jaar al op Marktplaats gekund. Zal je zien dat dat alsnog gaat gebeuren door die verdraaide knieblessure.
Ik mail de nieuwste Wmo-ambtenaar of ze de kwestie van de voetplaat en de armleuningen wil aankaarten als ze toch bij Medipoint aanklopt voor een doucherolstoel. Dat wil ze wel. Weken later belt Medipoint met een niet bijster hoopgevend verhaal over de doucherolstoel, zoals in de vorige paragraaf vermeld. Over de gewenste aanpassingen van de elro doen ze net zo somber.
Ik vrees dat het nog wel een tijdje blijft aanrommelen met mijn mobiele brigade, zeker sinds ik vanaf begin maart geen stap meer kan zetten.
Mijn REAL 6100 Plus. Met best wel robuuste armleuningen. En de sta-opstoel, met smalle en platte leuningen die je makkelijk kan vastpakken.
Zijn er nou geen smalle leuningen voor de elro te krijgen? Wil ik weer te veel? Het maakt het verschil uit tussen jezelf kunnen redden, en hulp nodig hebben.
De weg op 1: de Whill
Sneller dan verwacht komt er bericht van ALS op de weg: er is een Whill elektrische rolstoel vrijgekomen. Als ik er belang bij heb, mogen we hem zelf ophalen bij een mevrouw in Drachten, wier echtgenoot de Whill in bruikleen had en enkele weken geleden overleden is. De weduwe kan het nog niet aan om iemand met ALS te ontmoeten, dus ik kan niet mee om te kijken of dit iets voor me is; ik sta immers op de wachtlijst voor een ander type elro, de Eloflex. Zoon haalt de Whill op en zodra ik weer wat fitter ben, probeer ik deze eenvoudige rolstoel zowel binnen als buiten uit, maar ik word er niet gelukkig van.
Het voetenplankje gaat te zwaar open en dicht, hij rijdt merkwaardig schokkerig, het is allemaal wat instabiel en ik voel me er niet veilig in. De Whill heeft wel heel bijzondere gepatenteerde omni-wielen. Ze bestaan uit rolletjes die overdwars kunnen rijden terwijl ze als geheel een wiel vormen dat gewoon kan voor- en achteruitrollen.
De bruikleenpaperassen hoeven voor mij niet klaargemaakt te worden, de Whill is wat mij betreft voor de volgende op de lijst. Wel blijf ik op de lijst voor de Eloflex.
De weg op 2: de Eloflex
Ik laat ALS op de weg weten dat de Whill voor mij geen geschikte buiten-elro is. Ze antwoorden dat er net een Eloflex is vrijgekomen en bieden aan die te brengen en tegelijk de Whill weer op te halen. Zo gezegd, zo gedaan. Alleen jammer dat ik ook deze niet eerst kan uittesten: de accu blijkt bij aflevering namelijk leeg te zijn...
De volgende dag ervaar ik dat ook de Eloflex schokkerig door de bochten rijdt, best raar als je een smooth indoor-elro gewend bent. Maar hij zit wél comfortabel en ruim en - tadaa! - hij heeft een veiligheidsgordel. Het kan dus!
Na een paar dagen krijg ik de rekening. Je telt 250 euro borgsom neer en maandelijks twee tientjes aan verzekering. Maar ik steiger als ik de bezorgkosten zie: 1120 euro! Goeiedag, voor dat bedrag koop ik er bijna zelf een! Dus zo komt de stichting aan zijn geld, schandalig. Ik maak me ontzettend boos, temeer daar ik niet eens om bezorging heb gevraagd - zij boden het aan. Over bezorgkosten is met geen woord gesproken. Wat denken ze daar wel niet?
Ik ben al driftig een mail op hoge poten aan het typen als Zoon langskomt. Verontwaardigd laat ik de rekening zien. Zoon ziet direct dat dit niet kan kloppen. Ruim elfhonderd euro aan afleveringskosten, wie trapt daar nou in... Ja, ik dus.
Een telefoontje naar ALS op de weg doet de beheerder schaterlachen. "Eigenlijk is het veel te weinig," vindt hij. Tja, foutje... nieuw computerprogramma, dan heb je dat, hè.
Whill en het omniwiel
Eloflex
De weg op 3: de Eloflex in gebruik
Pas na weken ben ik in staat om echt met de Eloflex op pad. Dit is tegelijkertijd de proefondervindelijke test of de Wmo-chauffeurs deze elro in hun busje willen meenemen. Samen met G waag ik de maiden trip, het nuttige met het aangename verenigend. Op naar het tehuis waar mijn ouweheer sinds kort het bed houdt.
De eerste chauffeur onthoudt zich van commentaar en klikt de Eloflex vast alsof ze de hele dag niets anders doet. Yes, die hebben we alvast. De chauffeur op de terugweg uit zich enthousiast. "Wat een mooie rolstoel zeg, heel anders dan ik normaliter in de bus heb." G vertelt hem dat ik er vandaag voor het eerst mee rijd. "Dat is niet te merken, hoor!"
Na het verpleeghuisbezoek maken we nog een ommetje door het park. De bochten, de hobbels, af- en opritten en zelfs de bruggetjes neemt de Eloflex moeiteloos. Hij kan ook best snel. Met deze rolstoel kan ik met de taxi een eind weg rijden, een Elo-ritje maken, en weer terug in de taxibus! Dát was de opzet, want met de scootmobiel zou dat nooit kunnen, zoals omschreven in Rijdende rechter. Gezien de situatie half maart met knie en lopen, is de Eloflex meer dan welkom en net op tijd als vervanger voor de scootmobiel.
En dat alles mede dankzij Serious Request, de actie waarmee in 2023 7,5 miljoen werd opgehaald voor Stichting ALS en voor de aanschaf van hulpmiddelen voor de uitleen bij ALS op de weg.
Ik sta bij die club overigens ook alweer jaren bovenaan de lijst voor een rolstoelauto of -bus. Elke keer dat er eentje vrij komt en we een telefoontje krijgen, vertel ik trots dat ik er nog steeds niet aan toe ben. Ik vrees dat daar nu verandering in gaat komen.
