Gesprekken, appjes en mails. En heel veel uitzoek- en leeswerk. De mededeling van good old Buurtzorg dat mijn wc-momenten niet binnen hun mogelijkheden passen - zoals ik hun standpunt achteraf onterecht heb opgevat -, heeft heel wat teweeg gebracht. Uiteindelijk wordt de soep niet zo heet gegeten als hij wordt opgediend, maar daar kom ik pas drie weken later achter.
Onderzoekt alles
Op advies van Buurtzorg (BZ) praten we eerst met een mantelzorgmakelaar die alles weet van Persoonsgebonden Budget. Het idee van BZ was namelijk dat we een pgb zouden aanvragen om de extra zorgbehoefte op te vangen. "Ik kan jullie niet helpen," is evenwel haar conclusie tijdens het vrijblijvende gesprek. Ze vertelt dat pgb'ers vaak in een blok van meerdere uren komen voor allerlei zorg- en huishoudklusjes, anders loont het niet. Voor een kwartiertje hulp bij toiletgang kan zij geen mensen vinden. Op een gegeven moment houdt ze haar kaken opelkaar en zwijgt. "Alles wat ik nog meer over pgb kan vertellen, kost jullie geld."
Verder mail ik de ALS Patiëntenvereniging. Zij hebben ledenondersteuners die je wegwijs kunnen maken in zorgland. In hun antwoord verwijzen ze o.a. naar www.pgb.nl en www.persaldo.nl. Daar kan ik meer info vinden over een pgb, . Er blijkt verschil te zijn tussen pgb uit de Zorgverzekeringswet Zvw, en pgb uit de Wet langdurige zorg (Wlz). Voor dat laatste moet je een indicatie van het CIZ hebben en o.a.. 24-uurszorg nodig hebben. Voor een Zvw-pgb kan de wijkkverpleegkundige de indicatie stellen. Op de website www.ciz.nl doe ik de Wlz-check maar tot mijn verbazing kom ik daarvoor niet aanmerking. Daar stopt voorlopig mijn oriënteringstocht op pgb.
Dit zijn geen zaken waarmee je je als ALS-slachtoffer óók nog wilt bezighouden. Daarom app ik mijn fantastische ex-cliëntondersteuner: ik heb nog steeds geen vervangende CO vanuit Zorgbelang. Waarom laten ze me aan mijn lot over? De kordate Drentse zou de kordate Drentse niet zijn als ze niet meteen in mijn hulpvragen zou duiken, zelfs al zit ze in de lappenmand.
De huisarts komt langs omdat hij uit betrouwbare bron vernomen heeft dat ik niet meer kan lopen. Hij vraagt zich af of een opname ter revalidatie misschien uitkomst zou bieden. Daar heb ik natuurlijk helemaal geen trek in ook al verwacht ik dat het wel zijn vruchten zou afwerpen. We filosoferen met hem over alternatieven, indicaties en Wlz. We sluiten af met de afspraak dat hij contact zoekt met mijn ALS-team bij Revalidatie Friesland om te bespreken of revalidatie door het intensiveren van de fysiotherapie mogelijk is, en of de ergotherapeute langs kan komen om te bekijken welke hulpmiddelen in deze situatie nog kunnen worden ingezet.
Ik steek mijn licht verder op bij verschillende vrouwen in mijn netwerk die een zorgachtergrond hebben. Ik oriënteer me op thuisorganisaties die in mijn regio actief zijn. Ik maak roosters voor wc-hulp en ik pols voorzichtig of mensen in mijn omgeving bereid zijn om incidenteel een wc-dienst te draaien. De hele kwestie houdt me uit de slaap en bezorgt me hoofdpijn.
Buurtzorg
Dan krijgt BZ lucht van mijn Sprakeloosje en beseft dat hun motivering en bedoelingen niet goed bij mij zijn overgekomen. Waar ik veronderstelde dat mijn plaspauzes (gemiddeld 2 à 3 per week momenteel) niet in te passen waren en ik maar andere hulp of de concurrent moest opzoeken, gingen zij uit van toegenomen ALS-klachten en dus uitbreiding van zorg. Hun terughoudendheid was gebaseerd op het verwachtingspatroon op langere termijn. Om precies te zijn: de Buurtzorgsters wijten het niet meer kunnen lopen aan voortschrijdend ziektebeeld en trekken het lijntje door naar de komende jaren. Terwijl het voor mij een ongelukje is, net als in 2020 toen ik mijn heup brak, en in 2024 toen ik aan een val hevige pijn overhield. Beide keren kon ik gedurende een aantal weken niet meer lopen, maar dankzij de Revalidatiezorg in Lyndenstein kwam ik er - tegen ieders verwachting in - weer bovenop.
Ik denk nog steeds dat ik terug kan komen op het niveau van voor deze ellende. Ik heb nog steeds de hoop dat dat lukt, ook al wordt het wel elke keer lastiger.
Mocht mijn loopvermogen toch niet terugkomen, dan moeten we inderdaad bekijken wat thuis en BZ voor me kunnen betekenen en waar en wanneer het spaak loopt. Als het vastlopen zou dan zouden we opnieuw naar de opties moeten kijken en bepalen welke weg we inslaan. Mooi meegenomen dat we het voorwerk nu al hebben gedaan.
BZ is dus zeker wel bereid om in te springen als het incidenteel is, maar bij verdere achteruitgang kunnen ze niet blijvend zorg aan me bieden. De optimist in mij denkt dat, gelet op het langzame en gelijkmatige tempoo van degeneratie tot nu toe, ik nog jaren vooruit kan met BZ en dat ik nog wel tien keer op een andere wijze dan ALS kan sneuvelen.
Veroordeeld tot elroleven?
Leren lopen
Als de pijn het na drie weken eindelijk toelaat, werk ik samen met mijn twee fysio's (bij toerbeurt) ijiverig aan mijn herstel en zet mijn eerste stapjes. Tenen optrekken, hielen optrekken, eerst zittend, later staand. De volgende keer gaan we balans zoeken door swingend om de beurt het gewicht op het linker- en het rechterbeen te plaatsen. De keer daarna ga ik zittend de knieën optrekken, dan staand. Hoewel..., dat mocht je willen: het beperkt zich tot de voet een millimeter los van de grond en snel weer neerzetten. De twijfel slaat weer toe, zal ik ooit weer lopen?
De volgende keer lukt het gelukkig iets beter en mag ik de opgetilde voet ook een paar centimeter naar voren verplaatsen. Onvoorstelbaar, bij zulke kleine beetjes! Heb ik dat bijna zestig jaar geleden ook zo geleerd? We gaan opnieuw swingend de balans zoeken met een voet voor en een voet achter.
In week vijf na de val & draai durf ik een paar decimeter echt te stappen en bij de volgende fysiotherapie loop ik maar liefst drie eindjes van een halve meter! Hele grote blij, zou Dochter wel zeggen. De week daarop is mijn onvolprezen fysio, die al bijna tien jaar met me meeloopt, ziek en ga ik eigenzinnig maar voorzichtig zelf aan de slag achter de rollator. Drie stappen vooruit, drie achteruit enzovoort. Als de nieuwe jonge fysio later die week langskomt, voel ik me er helemaal klaar voor. Na de warming up en strekoefeningen ga ik voor de marathon: steek zonder tussenstop de hal oversteken, drie hele meters! En niet één keer, maar liefst drie keer! De jonge fysio is bijna net zo blij en trots als ik. Bijna tien meter gelopen, kom maar op met die medailles!
Als bonus wil ik ook nog een echte transfer maken. Die naar het bed is voor mij de gemakkelijkste. Met de fysio aan mij zij gaat het helemaal uitstekend. Yés, ik kan het nog, het zit er nog steeds in! Deze superfysio kan aan het begin van zijn carrière op zijn c.v. zetten dat hij een vrouw met ALS die niet meer kon lopen, opnieuw aan de wandel heeft gekregen. 't Is bijna ongelooflijk, maar waar. Kon-ie maar elke dag komen!
Mijn echte eerste stapjes
Niet nuttig
Dan belt de huisarts naar aanleiding van het overleg dat hij met de revalidatie had. Man neemt op en meldt me in telegramstijl waar de arts vijf minuten voor nodig had: revalideren niet nuttig, 't was een andere revalidatiearts, ergotherapeute komt.
Niet nuttig? NIET NUTTIG?!? Die opmerking ontketent een soort oerkracht in mij. Wat nou niet nuttig? Háh! Mijn eigen revalidatiearts had wel beter geweten. In 2020 en in 2024 heb ik immers al laten zien dat revalideren bij mij wél nut heeft, tegen alle verwachtingen in. Niemand geloofde erin, maar ik ben er wél bovenop gekomen. En ik zal ze bewijzen dat dat ook nu weer kan. Niet nuttig, ze kunnen me wat. Toegegeven, in de meeste gevallen heeft revalideren bij ALS weinig zin: wat eenmaal weg is, komt meestal nooit meer terug. Maar mijn vermogen om te lopen is helemaal niet weg, het is even on hold. Een week of vijf geleden kon ik nog lopen en ik zie niet in waarom dat na een onderbreking door pijn niet opnieuw zou kunnen. Blij dat mijn fysio's wel in mij geloven.
Pruttelend en protesterend - niet nuttig, grrr - maak ik zelf en helemaal alleen 's avonds de overstap naar bed. Als Man binnenkomt om me te helpen, lach ik hem breeduit tegemoet, kijk eens wat ik heb gepresteerd! Hij ziet het eerst niet eens en als ik het toelicht zegt-ie onbewogen: "Oh, dus het is weer voorbij," en hij maakt aanstalten om dan maar weer weg te gaan. Zucht, nee, was het maar waar dat 't voorbij is. "Maar ik heb zelf wel deze transfer gemaakt, goed hè? Hoezo revalideren niet nuttig!?" ALS, ben je dan bij voorbaat al doorgestreept?
Nee, het is nog niet voorbij en ik ben er nog lang niet. Ik moet op een of ander manier de overstap naar de wc nog kunnen maken, naar de sta-opstoel en naar de toekomstige doucherolstoel. En dan buiten ook nog die naar driewieler, scootmobiel en auto. Mijn fysio's hebben de komende weken nog veel nuttig werk te doen!
Foto mei 2025; zou ik weer zelfstandig op de scootmobiel kunnen komen...?