“De tillift is voor mij de grens,” zo sprak een lotgenoot jaren geleden in een interview. Als hij aan de tillift toe zou zijn, hoefde het leven van hem niet meer. Me nog levendig herinnerend hoe mijn oma voorheen als een hoop opgefrommelde vodden in een blauw netje aan een takel hing, armen en benen buitenboord bungelend alsof zij een kadaver was op weg naar de vleesverwerking, kon ik me daar wel wat bij voorstellen. Over decorumverlies gesproken. Maar het ligt nu inmiddels wat genuanceerder.
Kuchelknie
We schrijven 16 februari 2026, als ik moedeloos constateer dat de verkoudheid terugkomt. Volgens mij was ik er na ruim drie weken net een dag van af. Hoesten, hoesten, hoesten dus weer. Geen verstopte neus of andere bijbehorende verschijnselen, alleen dat gerommel binnenin de borstkas dat er met explosieve erupties en een hoop herrie uit komt.
Eind van de week toch de dokter er maar weer bij, want je weet maar nooit. Metingen in orde, maar met de stethoscoop merkt hij iets anders dan anders op. Ook het bekloppen van de rug wijst op iets wat er niet hoort. Hij schrijft direct een kuur voor. “Je zit tegen longontsteking aan,” zegt hij. Ieuw!!
Wat volgt zijn dagenlang vreselijke hoestbuien, waardoor mijn ledematen reflexmatig wild en spastisch gaan rondmaaien en alles binnen reikwijdte van tafel ragen. Daardoor verkramp ik onwillekeurig want je spieren komen nu eenmaal in actie als ze je in balans willen houden. Ettelijke keren heb ik op deze manier wekenlang verrekte rib-, borst- en rugspieren aan mijn serieel hoesten overgehouden. De fysio weet wel hoe laat het is als ik haar verwelkom met de melding dat ik weer een ‘kuchelplek’ heb waarop zich volop kan uitleven door te kneden en te knijpen en te pletten. Zij noemt dat masseren.
Hoe het kan, weet ik niet zo precies, maar deze ronde schiet de kuchelplek in mijn linkerknie.
Naast het potje
De pijn belemmert me met het uur meer, bij opstaan en lopen. Ik ga ik door de grond van de pijn en weet niet meer waar ik het zoeken moet. Dan, op zekere middag, stijg ik elegant op van het toilet (ja, opstijgen, het toilet-op-maat heeft immers een sta-opfunctie) en wil ik net als altijd mijn handen van de stijgbeugels van de wc overzetten naar de handvatten van de rollator, als ik een scherpe pijnscheut door de knie krijg en die spontaan uitvalt. Ik zak door mijn onderstel en land als een zak cement, via die zelfde zijbeugel, op de nog steeds in lanceerstand staande wc-bril. Hij veert even mee, maar houdt gelukkig hoek. Wel merk ik de volgende keer dat ik mezelf lanceer, dat er iets niet in orde is. De wc-bril maakt nu eerst een duik naar beneden, voordat-ie aan de opstijging begint. Maar dat interesseert me even niet. Die knie, hoe gaat dit verder?
De rest van de dag scharrel ik maar wat hoestend en voetje-voor-voetje van het ene vertrek naar het andere, neem ik vaker de rolstoel in plaats van de rollator en blijf jammergenoeg met regelmaat door mijn pijnlijke knie knakken. Tot het voorval zich 's anderendaags herhaalt. Ik grijp opnieuw naast de rollator, land net als daags tevoor eerst met mijn billen op de armbeugel en dan kiep ik op mijn zij op de wc-bril. Ik breng de toiletlift snel in veilige positie en ga vervolgens een potje zitten janken. Van pijn. De hele knie is verdraaid. Verrekt. Gescheurd? En van verdriet, het besef dat dit gevolgen gaat krijgen.
Transfers
Vanaf dat moment vraag ik iemand mee als ik een transfer moet maken. Eerst stap ik nog met de rollator, maar later toch liever vanuit de rolstoel op het toilet. De 180-gradendraai die vanuit de rolstoel nodig is, is voor mij minder pijnlijk en safer te doen dan de 90-gradendraai die ik met de rollator moet maken. Buurvrouw E. is zo goed om een uurtje met me te oefenen wat nu de beste methode is. Want ik moet en zal zelfredzaam blijven!
Maar al gauw durf ik niet meer. De huisgenoten moeten me vasthouden en ondersteunen als ik de draai van het een naar het ander maak. Verder gebruik ik sporadisch nog de rollator omdat ik domweg mijn been niet meer vertrouw en niet durf te lopen. Lang leve de elro!
Om de haverklap valt de knie gewoon weg en houd ik me ternauwernood staande. Tijdens de onvermijdelijke transfers naar de wc (wat moet je daar vaak naartoe!), krijgt mijn knie maar liefst vier van zulke pijnlijke opdonders op één dag te verwerken, ondanks de begeleiding van Man daarbij (of dankzij?... ‘hou me nou vast, man!’), en ga ik in staking. Ik wil niet meer. Niet meer overstappen. Ik durf niet. Ik kán het niet eens meer! Ze tillen me maar! ’s Avonds brengt de Buurtzorg me naar bed, waar ik mezelf in slaap huil. Ik ben verslagen.
Tillen
Zei er iemand ‘tillen’? Idee! Op zondag kruip ik wanhopig achter de pc om uit te zoeken of Medipoint tilliften te leen heeft. En verdraaid, die hebben ze. Zoon belt de zaak op en zes uur later hebben we een actieve tillift in huis. Niet zo eentje waar oma in bungelde, maar een takel waarin je kan staan als je benen het nog een beetje doen.
Na een korte introductie door de brenger gaan we het maar eens uitproberen. Brede band onder de schouders door, gesp boven de borst, band vastklikken en dan maar goed vasthouden. De eerste keren vind ik het doodeng, ook al omdat de linkerknie het bijna niet houden kan. Ik hang gelaten en als een vormeloze massa in de banden, de handvatten omklemmend en de knieën gekromd steunend tegen de daarvoor bedoelde plek. Rollen met het toestel gaat licht, maar het manoeuvreren tussen de obstakels in de op maat gemaakte badkamer is een precisiewerkje. Maar eerlijk is eerlijk, het past allemaal precies dus ze hebben de badkamer perfect aangepast. De takel is een uitkomst.
Rampzalig
Met Man aan de knoppen is het in den beginne een bezoeking. Hij verstaat de kunst om werkelijk alles wat mis kan gaan, mis te laten gaan. De band schiet de eerste keren los, de rem wordt vergeten of onnodig geacht, hij rijdt met het ding over en tegen mijn tenen waardoor weer een felle pijn door mijn knie flitst. In plaats van omlaag gaat-ie omhoog en soms stopt-ie opeens tijdens omhoog en omlaag laten, wat een martelgang voor mijn kniespieren betekent. De lift begint ineens te rijden onder het takelproces waardoor mijn gekwelde beenspieren twee kunstjes tegelijk moeten flikken, mijn ‘hó’ wordt niet gehoord en 'stop' is niet uit te spreken, het takelen begint al voor ik de handvatten goed en wel gevat heb waardoor ik een aantal keren een 'klap' in de rug oploop. Onderweg boren de wc-beugels zich in mijn dijen, mijn elleboog wordt bont en blauw van de botsingen en ik vraag me op een gegeven ogenblik hardop af of ik Man moet aangeven voor mishandeling.
Misschien had ik er, net als op dit moment, om moeten lachen onder het motto ‘alle begin is moeilijk’, maar het huilen stond me nader. De kwestie is dat mijn knie door al die beginnersfouten telkens weer een optater moet incasseren. Ik word er wanhopig van. Die benen doen nog maar bitter weinig om me in balans te houden, dit katje moet je met fluwelen handschoenen aanpakken. Als er een blaadje tegen me aanwaait, wankel ik al. Ik vraag me wel eens af of mijn omgeving daar goed van doordrongen is.
Ondertussen maak ik natuurlijk zelf ook de nodige regiefouten. Met bril en al onder de douche gaan, vergeten de gesp van de borstriem vast te zetten, voeten of handen verkeerd plaatsen enz.
Op een gegeven en schrikbarend moment blijft de lift halverwege de afdaling steken. Ik voel de koude wc-bril al bijna tegen mijn blote gat, dus de trossen kunnen los en ik zak zelf maar neer op de wc. Maar mijn handen blijven verkrampt aan de handvatten hoog boven me zitten. Terwijl ik in deze benarde positie toch maar mijn plasje pleeg, bestuderen mijn beide mannen gezamenlijk de lift en de handleiding. Ze inspecteren de stroom en de verbindingen, maar niets brengt de lift weer in beweging. Ze trekken op goed geluk aan de rode knop met het opschrift: ‘pull, emergency’. Of dat laatste de lift gereset heeft, weten we niet. Maar feit is dat de hijskraan het daarna weer doet! Ik moet er niet aan denken dat die twee me tussen zich in van de pot hadden moeten slepen gelijk een XR-demonstrant die door de sterke arm van de A2 wordt geplukt. De lift had maar in sta-stand de geest moeten geven. Dan hing ik daar nog.
Kortom: het is de eerste week een zegen en een ramp tegelijk.
Noodknop?
Ik ben een luiaard; men takelt mij van bed naar wc, van wc naar douche, van douche naar elro, en af en toe weer wc.
Zo zou het gaan als twee mensen me met de beste bedoelingen denken te ondersteunen bij het lopen
Leven vanuit de elektrische rolstoel
Vanuit de elro leven valt me tegen. Minder bewegen, meer onbereikbare plekken, overal tegenaanknallen omdat je het milimeterwerk met veel te hoge snelheid doet (want dan duurt het nóg langer). Klem zitten onder de tafel tijdens de maaltijd, kastdeuren al rijdend openen en dus uit koers raken en nog meer aanrijdingen. Aankleden op het te smalle zitvlak. Dagelijks opladen. Zittend tandenpoetsen en jezelf wassen met je knieën tegen de onderkastjes. Binnenkort de zaag ook daar maar in, kan mooi tegelijk met die ene deur...
Meteen een extra slab aangeschaft in de kleur van mijn tandpasta en wastablet (stuk zeep zeiden we vroeger maar zeep is alleen zeep als er zeep op staat).
In de loop van de dag krijg je een zere kont van almaar zitten. Kussentje zoeken. Af en toe half opstaan om decubitus aan je derrière te vermijden. Oefeningen doen om de laatste restjes stavermogen te onderhouden en hopelijk op te krikken.
Kniebrace bestellen en uitproberen. Scheelt merkbaar, maar de bovenrand snijdt pijnlijk in mijn dijbeen. Blijkt dat ik een heel ander type had moeten hebben, met klittenband. Weet ík dat! Met moeders centimeter diverse omvangmaten meten, geen bijpassende brace te vinden. Dan moet de fysiobandage maar afdoende zijn.
Wat ik het meest mis, is mijn luie stoel. Niet even onderuitzakken voor bloedstollende thrillers, voorspelbare detectives of lachen om Lubach en hopen dat je niet van de elro valt als slaapverwekkende televisie je waakzaamheid verslapt. Niet even behaaglijk je benen languit strekken. Me per tillift in de sta-opstoel laten placeren, zegt u? Tja, hadden we toch maar op tijd die ouderwets knusse vloerbedekking vervangen door planken of plavuizen...
Lang twijfel ik of ik de bij de Wmo al aangevraagde doucherolstoel toch maar gauw zelf ga aanschaffen. Zo’n doucherolstoel zou met name in de ochtend nuttig zijn. Ik sta op het punt om op de bestelknop te klikken maar ik kom tot inkeer: zolang ik er niet eens zonder hulp op kan komen, kan ik er immers niks mee.
Moedeloos maak ik maar vast een takelrooster voor de huisgenoten, zodat de hiaten inzichtelijk worden. Hopelijk kunnen die door Buurtzorg worden ingevuld.
Gedurende dag doe ik allerlei oefeningen, afgewisseld met rust, ik ga af en toe min of meer staan met de elro pal aachter me in stakrukstand, ik hou bij elke hoestbui de knie vast, 's nachts verga ik van de pijn tenzij ik mijn knieën optrek, de fysio tapet knie en omstreken in - en dan weer éen moment van onachtzaamheid en je bent terug bij af. Duurt de genezing wéer langer. Na twee weken aanmodderen vraag ik de huisarts om raad. Zes weken rust en pijnstillers, vindt zijn vervangster. Daar schrikt de knie kennelijk van want vanaf dat moment knapt de zaak op.
Een handdoek met een door elastiek omzoomd gat erin. Zelf niet creatief? Ze zijn te koop bij 4CARE.
Van de rolstoel in de auto stappen is nu onmogelijk. Wmo-taxi dan maar...
De toekomst…
Ik had mijn hoop op de Buurtzorg gevestigd voor begeleiding bij de bewerkelijke ochtendrituelen in de badkamer en met de tillift, maar na één keer uitproberen haken ze af. Dit past niet in hun planning. Logisch want het betekent een verdubbeling van de zorgtijd. Maar wie moet het dán doen? Ze willen praten. Vragen mij om een visie op de zorg in de toekomst. De zorg voor mij dan, hè. En ze gaan zelf ook iets opschrijven. Ik zie het somber in. Een toekomstvisie… Als die knie ooit beter wordt, zal ik dan nog kunnen en durven staan? Kan ik ooit weer lopen? Moet ik revalideren of naar een zorgpension? Moet ik om alleen die stomme verrekte kniebanden het huis uit? Heb ik nou tot in lengte van dagen thuiszorg of niet?
De anders zo joviale Buurtzorg stelt me wel een beetje teleur, ik voel me een beetje bekocht. De teneur was altijd dat alles kan. Wil je dat we vanmiddag even langskomen voor...? We kunnen je wel helpen met... Als je hulp nodig hebt dan app je maar... Ik maak bij hoge uitzondering gebruik van wat ze op die manier aan service aanbieden. Zulke uitspraken wekken evenwel bepaalde verwachtingen, of ben ik nou gek? En nu ik ze echt nodig heb om me incidenteel op de wc neer te poten, houden ze de boot af. Regeltjes... Klein team... Krappe bezetting... Had ik beter met een grotere organisatie in zee kunnen gaan? Moet ik alsnog overstappen?
In het gesprek zeggen ze dat er een PGB moet worden aangevraagd; Buurtzorg kan de indicatiestelling doen. Met dat PersoonsGebonden Budget kan ik dan zelf de zorg inkopen die ik nodig denk te hebben; er zijn bedrijven die daar dan weer in bemiddelen. Waar ik dacht tot het verpleeghuis bij Buurtzorg in goede handen te zijn, moet ik nu opeens zelf op zoek naar nieuwe mensen die me verzorgen. En dat verdorie alleen maar om een wrakke knie en 2 of 3 wc-bezoekjes per week! Kan dat niet anders? (Ja, ik heb wel een idee voor de ultieme oplossing maar dat zal niet bij iedereen in goede aarde vallen...)
De grens
Nee, ik zie me nooit meer met de fysio naar de knotwilg stiefelen en terug. Ik zal niet meer op de driewieler en de scootmobiel kunnen komen (scheelt straks ruimte in de berging trouwens). Gelukkig hebben we de honderdduizend fotofietsfoto’s nog...
Mijn peperdure sta-opstoel wordt overbodig. De handbewogen rolstoel idem dito, de trippelstoel kan retour. Niet meer bij vriendinnen met hoge drempels binnen kunnen komen, tenzij de loodzware opvouw-oprit van Rintje Ritsma meegaat.
Geen dagjes uit meer, hooguit voor de duur tussen twee plaspauzes. En we zullen een rolstoelauto of -busje moeten aanschaffen.
Ook dit alles is een toekomstvisie; die me niet loslaat.
De tillift markeert inderdaad een grens. Niet die tussen leven en dood. Maar wel die tussen zelfstandigheid en afhankelijkheid. Tussen vrijheid en overgeleverd zijn. Tussen meedoen en loslaten.
