Tijdens Witte januari en Blue January gaan de ontwikkelingen gewoon door. Positieve, leuke, noodzakelijke en vervelende, er is altijd wel iets waar je achteraan moet of wat op je bordje terecht komt. Deze keer een verzameling goed & slecht nieuws.
En dan te bedenken dat ik 'maar' een langzame vorm van ALS heb. Als je niet meer dan zo'n drie jaar ALS hebt, zoals gemiddeld het geval is, dan gaat de opeenvolging der dingen nog veel sneller. Sommige stappen zijn dan al achterhaald voordat je ze gezet hebt. Zo bezien ben ik een geluksvogel.
Cliëntondersteuner
Ben ik zo blij met mijn kordate Drentse, beëindigt ze boembats de samenwerking! Niet omdat zíj niet wil of kan, maar omdat ze van haar organisatie niet meer 'mag'... Oorspronkelijk kwam ze op mijn weg via de pilot ALS-Zorgregelaars. Toen de pilot afgelopen was, bleef ze voor mij beschikbaar omdat haar werkgever , Cliënt en Co, de organisatie Zorgbelang Fryslân tijdelijk uit de brand hielp. Echter, Zorgbelang Fryslân blijkt nu weer op sterkte te zijn, waardoor de inzet van Cliënt en Co niet meer nodig is. Ze draagt mijn dossier over aan Zorgbelang en van daaruit wordt een nieuwe onafhankelijke cliëntondersteuner voor mij gezocht.
Het is wel mogelijk om haar de lopende zaken af te laten handelen, dat zou dan uit de zorgverzekering van een van mijn gezinsleden kunnen worden bekostigd. Dat uit te zoeken is gedoe dat ik niet zie zitten zonder Cliëntondersteuner...
Aan wie of wat het ligt, weet ik niet, maar twee maanden later zit ik nog zonder CO. D., ik mis je!
Onderzoek
Enthousiast meld ik me aan voor "Als spreken niet meer vanzelfsprekend is". Het doel van dit onderzoek is om beter te begrijpen welke uitdagingen mensen met ALS ervaren bij communicatie wanneer spreken moeilijker wordt of niet meer lukt. Met deze kennis kunnen hulpmiddelen ontwikkeld worden die de communicatie in het dagelijkse leven makkelijker kunnen maken.
Nou, daar wil ik zogezegd mijn zegje wel over doen! Als ik de onderzoekster mail, antwoordt ze al snel dat ze me kent van mijn blog, dat ze met enige regelmaat leest. Waardevol voor logopedisten en onderzoekers, schrijft ze. Wat leuk om te horen! Ik lees de instructies en denk alvast na over het logboek dat ze vraagt en het interview dat ze wil houden. En komen Blue Monday en Blue January langs en zie ik me genoodzaakt mijn medewerking maar weer op te zeggen.
Losse drempel
En dan durf je ineens niet meer over die ene drempel... een natuurstenen drempel, tussen hal en woonkamer, met cement vastgemetseld in de tegels die nog onder de huidige houten vloer liggen. Al maanden ratelt die drempel als je er op stapt en als je er met wielen overheen jakkert. Alsof er een strater trottoirtegels op een berg puin gooit. Drempel en drempelhulp samen vormen een te groot geheel om er overhéen stappen. Voor mij dan. Na verloop van tijd kantelt de drempel zelfs als ik erop stap. Ideaal recept om me onderuit te laten gaan.
Op een kwade dag blijf ik versteend staan, met een been in de hal en een in de woonkamer. Innerlijke blokkade. Vooruit, achteruit, ik krijg het niet voorelkaar. En nu? Dit is vast wat ze bevriezen*) noemen. Ik begin zachtjes een beetje paniekerig te jeuzelen. Man, die er drie meter van af zit te lezen, hoort het niet eens, maar gelukkig vangt Dochter, die boven zit, mijn gedempte gejammer op en ze krijgt een niet-pluisgevoel. Ze snelt toe en schuift me direct een stoel onder het zitvlak. Dan brengt ze me de elro voor een veilige aftocht.
Conclusie: ik kan niet meer met de rollator in de woonkamer komen. Tenzij er een handige klusjesmens langskomt die de stratersdrempel voor me wil fiksen. Er is nog een tweede toegangsdeur tot de kamer maar die heeft een nog hogere opstap, en geen vaste drempelhulp. Dat is nl. de deur waar nog steeds een stuk moet worden afgezaagd anders kan de drempelhulp niet aard- en nagelvast liggen en krijg je schade en geschuif. Potentiële klussers graag opstellen in rijen van drie.
Mengkranen
Wmo-mevrouw wil foto's van de situatie met de keukenkraan en de wastafelkraan in de badkamer. Zoon zet me een paar keer met de kranen op de foto terwijl ik uitpak met een ongelukkige, gekwelde blik en hij maakt ook foto's van de stand van zaken in het afvoersysteem en de plek van watertoevoer.
Ik stuur ze op en krijg na een tijdje bericht van de gemeente dat ze een bedrijf hebben gevonden dat er wel brood in ziet. Die zullen binnenkort (binnen-veel-te-lang inmiddels) wel contact met me opnemen. Ik wacht al twee maanden. Tekort aan loodgieters denk ik.
Deuren en lampen
De aanhouder wint. Op de badkamerdeur kon geen automaat geplaatst worden, aan de badkamerkant niet wegens het vocht en aan de halkant niet omdat men, indien fors van gestalte, het edele hoofd kon stoten aan de duwstang. Cliëntondersteuner en ik hebben doorgezeurd, want niets is tegenwoordig onmogelijk meenden wij. Toen kwam er een mailtje van de Wmo: het kon inderdaad tóch! En wel zodanig dat in die deurautomaat een ontvanger is geïntegreerd voor de verlichting. Twee vliegen in één klap dus, want de badkamerverlichting kon ik alleen maar via de slaapkamer bedienen.
De Wmo-dame komt nog een keer langs en verblijdt me bovendien met de mededeling dat er twee ontvangers bij zullen komen voor de verlichting, opdat voor de toekomst alles optimaal is. De Wmo denkt met u mee!
Als begin maart de zaken door de vrolijke mannen van Domare geïnstalleered worden, blijkt de vork toch iets anders in de steel te zitten, maar het resultaat is prima dus mij hoor je niet klagen. Anderen hebben wel reden tot verzuchting en verwensing... Voor mij werkt de bediening praktisch net zoals met de andere deuren, maar wie geen afstandsbediening heeft, moet zelf de deur openen waarna die automatisch weer dicht gaat. Alle andere deuren gaan níet vanzelf dicht, en die kun je openen en sluiten met een schakelaar op de muur. Eén en ander leidt tot nieuwe verwarringen en vermakelijke taferelen.
En waarom kan het nu wel en aanvankelijk niet? Een snood iemand bedacht dat er net zo goed een buitendeurautomaat op kan, die dingen hangen gewoon buiten in de regen en hebben een ander trek- en duwsysteem. Ze zijn ook dubbel duur. Waarom die dan toch niet aan de badkamerkant is geplaatst, is me een raadsel. Op safe spelen, vermoedelijk.
Ik ben blij toe. Nu ik de deuren niet meer zelf hóef te openen en sluiten, lukt dat inmiddels ook al niet meer. Een deur openduwen vanachter de rollator betekent mezelf omver duwen; een deur dichttrekken is koorddansen.
Anders gezegd: de deuren zijn net op tijd geautomatiseerd.
WC-poets
Mijn TOM-toilet doet het nog steeds, maar maakt steeds meer schoonheidsfoutjes. Totdat ik op zekere dag mijn billen wil reinigen en de wc in alle spoel- en föhntalen zwijgt. Lichtelijk gepanikeerd app ik Dochter: help, wc doet niks! Spoelen en föhnen niet mogelijk en erger nog: de sta-opfunctie doet ook niks. Wat nu? (N.B. dit voorval vond plaats voor het in De grens bereikt beschrevene.)
Omzichtig betreedt Dochter de badkamer, controleert de bedrading en net als de moed ons in de schoenen zinkt, ontdekt ze een knopje met een lampje. Ze drukt erop en hoera! de afzuiger in de wc begint te loeien, er is contact. Watskeburt? Al deducerend en combinerend komen we tot de conclusie dat de huishoudelijke hulp in haar poetsijver de knop heeft uit-gewreven. Loos alarm dus.
Over alarmen gesproken, daar ga ik binnenkort ook nog een boom over opzetten. Met Betsy.