Tijdens Witte januari en Blue January gaan de ontwikkelingen gewoon door. Positieve, leuke, noodzakelijke en vervelende, er is altijd wel iets waar je achteraan moet of wat op je bordje terecht komt. Deze keer een verzameling goed & slecht nieuws.
En dan te bedenken dat ik 'maar' een langzame vorm van ALS heb. Als je niet meer dan zo'n drie jaar ALS hebt, zoals gemiddeld het geval is, dan gaat de opeenvolging der dingen nog veel sneller. Sommige stappen zijn dan al achterhaald voordat je ze gezet hebt. Zo bezien ben ik een geluksvogel.
(N.B. deze voorvallen vonden plaats voordat ik de grens bereikte en geen stap meer kon zetten.)
Cliëntondersteuner
Ben ik zo blij met mijn kordate Drentse, beëindigt ze boembats de samenwerking! Niet omdat zíj niet wil of kan, maar omdat ze van haar organisatie niet meer 'mag'... Oorspronkelijk kwam ze op mijn weg via de pilot ALS-Zorgregelaars. Toen de pilot afgelopen was, bleef ze voor mij beschikbaar omdat haar werkgever , Cliënt en Co, de organisatie Zorgbelang Fryslân tijdelijk uit de brand hielp. Echter, Zorgbelang Fryslân blijkt nu weer op sterkte te zijn, waardoor de inzet van Cliënt en Co niet meer nodig is. Ze draagt mijn dossier over aan Zorgbelang en van daaruit wordt een nieuwe onafhankelijke cliëntondersteuner voor mij gezocht.
Het is wel mogelijk om haar de lopende zaken af te laten handelen, dat zou dan uit de zorgverzekering van een van mijn gezinsleden kunnen worden bekostigd. Dat uit te zoeken is gedoe dat ik niet zie zitten zonder Cliëntondersteuner...
Aan wie of wat het ligt, weet ik niet, maar twee maanden later zit ik nog steeds zonder CO. D., ik mis je!
Onderzoek
Enthousiast meld ik me aan voor "Als spreken niet meer vanzelfsprekend is". Het doel van dit onderzoek is om beter te begrijpen welke uitdagingen mensen met ALS ervaren bij communicatie wanneer spreken moeilijker wordt of niet meer lukt. Met deze kennis kunnen hulpmiddelen ontwikkeld worden die de communicatie in het dagelijkse leven makkelijker kunnen maken.
Nou, daar wil ik zogezegd mijn zegje wel over doen! Als ik de onderzoekster mail, antwoordt ze al snel dat ze me kent van mijn blog, dat ze met enige regelmaat leest. Waardevol voor logopedisten en onderzoekers, schrijft ze. Dat streelt mij en motiveert extra om mee te werken! Ik lees de instructies en denk alvast na over het logboek dat ze vraagt en het interview dat ze wil houden. Maar dan komen Blue Monday en Blue January langs en zie ik me genoodzaakt mijn medewerking maar weer op te zeggen.
Losse drempel
En dan durf je ineens niet meer over die ene drempel... een natuurstenen drempel, tussen hal en woonkamer, met cement vastgemetseld in de tegels die nog onder de huidige houten vloer liggen. Al maanden ratelt die drempel als je er op stapt en als je er met wielen overheen jakkert. Alsof bij de buren een strater trottoirtegels op een berg puin gooit. Drempel en drempelhulp samen vormen een te groot geheel om er overhéen stappen. Voor mij dan. Na verloop van tijd kantelt de drempel zelfs als ik erop stap. Ideaal recept om me onderuit te laten gaan.
Op een kwade dag blijf ik versteend staan, met een been in de hal en een in de woonkamer. Innerlijke blokkade. Vooruit, achteruit, ik krijg het niet voorelkaar. En nu? Is dit nu wat ze bevriezen noemen? Ik begin zachtjes een beetje paniekerig te jeuzelen. Man, die er drie meter van af zit te lezen, hoort het niet eens, maar gelukkig vangt Dochter, die boven zit, mijn gedempte gejammer op en krijgt ze een niet-pluisgevoel. Ze snelt toe en schuift me direct een stoel onder het zitvlak. Dan brengt ze me de elro voor een veilige aftocht.
Conclusie: met de rollator is de woonkamer langs de noordelijke route ook ontoegankelijk geworden. Tenzij er een handige klusjesmens langskomt die de stratersdrempel voor me wil fiksen. De oostelijke toegangsdeur gaf een jaar geleden al problemen. Die heeft een nog hogere opstap, en geen vaste oprij-drempel. Dat is nl. de deur waar nog steeds een stuk moet worden afgezaagd, opdat de drempelhulp aard- en nagelvast neergelegd kan worden. Anders krijg je schade en geschuif, zoals wel blijkt uit de foto.
Kandidaat-klussers gelieve zich op te stellen in rijen van drie!
Mengkranen
Wmo-mevrouw wil foto's van de situatie met de keukenkraan en de wastafelkraan in de badkamer. Zoon zet me een paar keer met de kranen op de foto terwijl ik een ongelukkig, gekweld gezicht veins. Dat mislukt natuurlijk want als Zoon mij fotografeert, straal ik altijd. Hij maakt ook foto's van de watertoe- en afvoer, compleet met de bende in het aanrechtkastje.
Ik stuur ze op en krijg na een tijdje bericht van de gemeente dat ze een bedrijf hebben gevonden dat er wel brood in ziet. Die zullen binnenkort (binnen-veel-te-lang inmiddels) wel contact met me opnemen. Ik wacht al twee maanden. Tekort aan loodgieters denk ik.
Deuren en lampen
De aanhouder wint. Op de badkamerdeur kon geen automaat geplaatst worden, aan de badkamerkant niet wegens het vocht en aan de halkant niet omdat men, indien fors van gestalte, het edele hoofd zou kunnen stoten aan de duwstang. Cliëntondersteuner en ik hebben doorgezeurd, want niets is tegenwoordig onmogelijk meenden wij. Toen kwam er een mailtje van de Wmo: het kon inderdaad tóch! En wel zodanig dat in die deurautomaat een ontvanger is geïntegreerd voor de verlichting. Twee vliegen in één klap dus, want de badkamerverlichting kon ik alleen maar via de slaapkamer bedienen.
De Wmo-dame komt nog een keer langs en verblijdt me bovendien met de mededeling dat er twee ontvangers bij zullen komen voor de verlichting, opdat voor de toekomst alles optimaal is. De Wmo denkt met u mee!
Als begin maart de zaken door de vrolijke mannen van Domare geïnstalleerd worden, blijkt de vork toch iets anders in de steel te zitten, maar het resultaat is prima dus mij hoor je niet klagen. Anderen hebben wel reden tot verzuchting en verwensing want dit werkt weer net anders dan de andere deuren... Bovendien ervaren jeugdige oren een doordringend en ondraaglijk piepgeluid tijdens de bediening.
Voor mijzelf is er weinig verschil, maar wie geen afstandsbediening heeft, moet zelf de deur openen - niet met een knop aan de muur zoals bij de overige deuren. Ook in tegenstelling tot de andere, gaat deze deur automatisch weer dicht. Maar als ik persoonlijk hem open, moet ik hem per se ook sluiten. "Jij bent de baas over deze deur," aldus de aanvoerder van het Domare-team. Heerlijk gevoel. Eén en ander leidt vanzelfsprekend tot nieuwe verwarringen en vermakelijke taferelen.
En waarom kan het nu wel en aanvankelijk niet? Een snood iemand bedacht dat er net zo goed een buitendeurautomaat op kan, die dingen hangen gewoon buiten in de regen en hebben een ander trek- en duwsysteem waardoor de stangen hoog genoeg voor lange mensen zijn. Ze zijn ook dubbel duur, trouwens. Waarom die dan toch niet aan de badkamerkant is geplaatst, is me een raadsel. Op safe spelen, vermoedelijk.
Nu ik de deuren niet meer zelf hóef te openen en sluiten, lukt dat me sowieso al niet meer. Een deur openduwen vanachter de rollator betekent mezelf omver duwen; een deur dichttrekken is dansen op het slappe koord.
Anders gezegd: de deuren zijn net op tijd geautomatiseerd.
WC-poets
Mijn TOM-toilet doet het nog steeds, maar maakt steeds meer schoonheidsfoutjes. Totdat ik op zekere dag mijn billen wil reinigen en de wc in alle spoel- en föhntalen zwijgt. Erger nog: de sta-opfunctie doet ook niks. Wat nu? Lichtelijk gepanikeerd app ik Dochter: help, wc doet niks!
Omzichtig betreedt Dochter de badkamer, ze controleert de bedrading en onderzoekt of er misschien iets het infraroodsignaal verstoort. Niets van dat al. Als de moed ons in de schoenen zinkt, ontdekt ze nog een knopje in een verhulde dimensie van het toilet. Met een lampje. En een aan-/uitsymbool. Ze drukt er maar eens op, en hoera!, de afzuiger in de wc begint te loeien, een teken dat er contact is met TOM. Opgelucht werk ik het wc-programma af. Maar waarom was dat ding eigenlijk uitgeschakeld? Al deducerend en combinerend komen we tot de slotsom dat we de huishoudelijke hulp gewoon de schuld maar geven. In haar poetsijver zal zij de knop uit-gewreven hebben, zo vermoeden wij. Loos alarm dus.
Over alarmen gesproken, daar ga ik binnenkort ook nog een boom over opzetten. Met Betsy.