"Dit kan zo niet langer, we stoppen ermee en jij gaat in de rust," zegt de fysio resoluut als ze me na een aantal keren knikkebollen letterlijk ziet omvallen van de slaap tijdens het doen van oefeningen. Als ze vertrokken is, sleep ik me naar de sta-opstoel en doe geheel tegen mijn gewoonten in toch maar een middagdutje. Of iets dat daar voor door moet gaan want de slaap kan ik overdag niet vatten. Ik ben zo ontzettend moe en lang niet fit, het optillen van een lepeltje is al te veel gevraagd en koffieroeren ontlokt me al een hevige hoestbui. De boog kan niet altijd gespannen zijn. Ik geef er de brui aan, ik kan niet meer. Ik haal die zestig niet.
Blue Monday
Ik wil niet meer. Altijd maar met opgeheven hoofd, ik houd het niet meer vol! Overdreven? Ik voel me al dagen uitgeput, ziek van vermoeidheid. Topper, kanjer, sterke vrouw... lief gezegd, maar dat ben ik niet. Echt niet. Ik ga door omdat stilstand achteruitgang is. En dan nog, doorzetten is alleen maar uitstel van executie. Het is afgelopen, ik geef me gewonnen.
"Vandaag is het Blue Monday," klinkt een opgewekte stem uit de radio. Ah, dat verklaart alles! Gewoon een winterdipje, kom op, stel je niet aan, dóórzetten!
De volgende dag echter openbaart zich de wrange waarheid. Ik ben verkouden... Een afschuwelijke week vol snot, slijm en speekselvloed en met doorwaakte nachten vol verstikkingsgevaar dient zich aan. Verkoudheid is, zoals mijn trouwe lezers inmiddels weten, mijn ergste vijand. Zuchtend verzamel ik maar weer alle mogelijke snuif- en slikmiddelen en haal viruskillers uit de kast. Bovendien krijg ik een antibioticakuur van de huisarts, want die wil koste wat kost voorkomen dat snotterige neus en blaffende hoest ontaarden in een funeste longontsteking. Een halve week verder ontdek ik dat dit nu juist het antibioticum is waar ik niet tegen kan (vreselijke huiduitslag), 25 jaar geleden werd mij door de huidarts al gezegd dat ik dit middel nooit weer mag gebruiken. Bij mijn weten is dit bij al mijn behandelaren uit den treure bekend, maar: not dus. Laten bellen met apotheek en huisarts en zo krijg ik een andere kuur om te vervolgen. In drankvorm, zodat-ie door de sonde kan en ik geen hoornaarachtige capsules hoef te verslikken.
Drankje dat mijn darmen jammergenoeg niet verdragen waardoor ze zichzelf op de meest ongunstige momenten ledigen. Wat dan weer leidt tot extra inzet van de buurtzorg, die toch langere zorgtijd aan me kwijt is omdat de kleren niet meer aan en uit krijg. Ja, het is weer feest en ik kan dus echt niet meer! We proberen een efficienter volgorde in het buurtzorgbehandelschema te krijgen, met als resultaat dat ik 's ochtends all in maar liefst drie uur in de kille badkamer zit, waarvan de helft met zustergezelschap, rommelende maag en koude rillingen.
Sondevoeding
Deze week beleven we noodgedwongen met zijn allen ook de primeur van sondevoeding. Het eten gaat ongelooflijk moeizaam en bij de avondmaaltijd ben ik aan het eind van mij n Latijn. Oh, die eetlepel optillen, het is zo zwaar. Een hap in de mond stoppen is nog daaraantoe, maar vervolgens die hele hap met je kakement verpulveren en doorslikken, het is geen doen. Na anderhalf uur doezelend naar m'n bordje staren schuif ik het eten opzij en ga moe, koud en hongerig naar bed.
Als de huisarts me de kuur voorschrijft en vraagt hoe het met het eten gaat, geef ik aan dat ik 's avonds niet zo veel binnenkrijg, omdat ik te moe ben om te eten en ook nog smaak en reuk kwijt ben. Ik eet met lange tanden. Hij schakelt een diëtiste in en de volgende dag wordt een pakket sondevoeding bezorgd. Een mij onbekende diëtiste heeft, zonder dat ze me gezien of gesproken heeft, bepaald dat ik 's nachts via een pomp voeding krijg zodat ik overdag kan bij-eten wat ik wil.
Ben je gek, ik laat me niet van acht tot acht aan een brommende pomp ketenen, alleen omdat ik mijn bordje 's avonds niet braaf meer leeg eet. Bergen mensen eten wel eens wat minder, toch? Bij monde van buurtzorg laat de diëtiste weten dat bij te weinig voedingsstoffen niet alleen vet verdwijnt maar ook spiermassa. Bij gezonde mensen herstelt zich de spiermassa wel weer, maar bij ALS niet. Wat weg is, is weg. Na deze geheugenopfrisser laat ik me overtuigen om in ieder geval een keer of twee, drie een zogenoemde bolus toe te laten dienen als bijvoeding.
Een nuttig leerproces is het wel. Zo is de literfles 24 uur houdbaar in de koelkast maar moet je hem wel op kamertemperatuur toedienen, bijv. uit de koelkast halen of even warmmaken in de magnetron. De oppasbaby en ik moeten maar om voorrang strijden. Voor en na de voeding moet je de sonde doorspoelen met 50 cc water. Medicatie kan er ook door: oplossen of vergruizen en in een aparte spuit, ook weer met water vooraf en nadien. De spuit schoongespoeld opbergen in een dicht bakje in de koelkast en twee keer per week vervangen.
De diëtiste vindt nog steeds dat ik die liter nodig heb en dat ik 5 x per dag een portie van 200 ml toegediend moet krijgen en dan bij-eten. Maar ik vind nog steeds van niet. Ik zie het anderom: ik eet normaal als altijd en als een maaltijd onverhoopt niet lukt, dan laat ik bij-voeden.
Spuit- en slikverslaving
Omdat ik 's nacht uren in touw ben met mijn slijmfestijn, krijg ik nu helemáál te weinig slaap met als gevolg dat ik overdag ogen op steeltjes heb en letterlijk omval van de slaap. Een paar keer probeer ik toch maar 's middags een dutje te doen maar slapen op commando werkt niet. Het beste slaaprecept voor mij is altijd nog voor de buis met rustig voortkabbelende slow tv. Maar overdag blijkt dat niet te werken. Tegen eterstijd opnieuw te uitgeput om te eten en dus weer een lading kleverige, koffiemelkachtige substantie door de spuit.
De huisarts blijkt wel te spreken over mijn eigen initiatief om de hoestbuien te onderdrukken met oramorph. Bij COPD wordt dat ook voorgeschreven, vertelt hij; het is een graad sterker dan codeïne. Jammer alleen dat het verslavend werkt en dat je steeds meer nodig hebt om je goed te voelen. Toch kan ik gerust mijn zelfbedachte dagelijkse dosis verdubbelen.
Bij zijn volgende huisbezoek snijdt de huisarts naar aanleiding van de verkoudheid de 'toekomst' aan. Of ik wel eens over beademing nagedacht heb; ja dus. Bij het Centrum voor Thuisbeademing heb ik al aangegeven beademing via een masker een kans te willen geven. Een tracheostoma in de keel bij onverhoedse longontsteking is me afgeraden. Je hebt daarmee 24/7 zorg nodig. Voor naasten geen doen. De huisarts trekt het lijntje nog even door naar het levenseinde, in het bijzonder euthanasie. Even slikken dus. Ik besef heel goed dat bij verkoudheid een longontsteking op de loer ligt en dat dan het einde nabij zal zijn, maar ik heb geen idee hoe ik er op dat moment in sta en wat voor mij de grens zou zijn. Ik heb helemaal geen zin en tijd om er nu al uit te knijpen. Zo depri ben ik nou ook weer niet. Voor nu houd ik het erop vooral te zorgen dat ik nooit weer verkouden word. Voor wie nog twijfelde: als je me zat bent, kom dan vooral langs als je een verkoudheid of griep onder de leden hebt!
Stront aan de knikker
De tweede kuur veroorzaakt hevige diarree, waardoor ik nog langer de badkamer bezet houdt en de buurtzorg de ondankbare taak van puinruimen op zich neemt en zich in de rapportages uit piëteit bedient van de vage maar veelzeggende term "darmproblematiek".
De kuur blijkt ook een onverwachte bijoogst teweeg te brengen. Het wild vlees rond de sonde (de medische benaming granulatieweefsel klinkt misschien wat minder aanschouwelijk) slinkt zienderogen en ook de wondjes aan de voeten genezen ineens heel snel. Zelfs voor de wondjes aan de handen blijkt de kuur bevorderlijk. Nu de verkoudheid nog de kop indrukken.
Na ruim twee weken al heb ik het gevoel de brand meester te zijn. Er moet nog wel flink nageblust worden en hier en daar smeult iets dat zo weer kan oplaaien, maar er is onmiskenbaar weer hoop.
Die paar weekjes tot mijn verjaardag overleef ik waarschijnlijk toch nog wel. Ik kán weer. Ik háál die zestig!
