In november nauwelijks aan verhaaltjes toegekomen. Er zijn deze weken zo ontzettend veel gedoetjes, ergernisjes en besefjes én nieuwe uitdagingen en ontwikkelingen, dat je nergens anders aan toe komt. Dit Sprakeloosje is een greep uit al die dingen die geen naam mogen hebben en die zich ook niet lenen voor grote verhalen, maar die je wel allemaal cadeau krijgt bij je ziekte.
Dit gaat over airstacken, de douche(rol)stoel, Wmo-contacten, shoppen, eten en koken, de wc-deur en technische uitdagingen. En dat is de helft nog maar. Veel plezier ermee, ik geniet er ook met volle teugen van!
Shoppen
Eerst het leuke. Met Dochter stadten. We komen erachter dat de ene lift bepaald niet de andere is. Zo geraken we een paar keer in een krakkemikkige goederenlift waarbij je je hand gedurende de hele reis op een knop moet houden en waarvan de deuren niet automatisch voor je open gaan. Voor een rolstoeler zonder begeleiding dus onmogelijk. Bever Sport spant qua liftopstelling de kroon. Boven aangekomen - na een krakende en schommelende reis naar duizelingwekkende hoogte - , zien we naast de glazen liftkoker een serie kleurrijke klimtouwen hangen. Voor de terugweg?
Bij de Hema een bak snert verstouwen is ook een flinke uitdaging die ik overigens maar wat graag aanneem.
In mijn uppie naar de supermarkt, ik ben alleen thuis ik doe alles zelf, van jas en schoenen en deur afsluiten tot en met de boodschappen op de rollende band leggen, pinnen en thuis opbergen. Ik voel me trots en flink, wow, I did it! Tegelijk denk je: wat is dat nou helemaal, even naar de Appie anderhalve kilometer verderop, paar boodschapjes inladen en terug? Vroeger twintig minuten, nu anderhalf uur all-in. Plus klotsende oksels en de uitputting nabij.
Een paar weken later doe ik het nog opnieuw ook, want het loopt tegen Sinterklaas. Weer gelukt!
Douche(rol)stoel
De douchestoel vormt een steeds grotere uitdaging in het dagelijks gebruik. Of liever: de weg ernaartoe vanuit en de weg terug naar de trippelstoel. Als een ballerina aan de bar pak ik met beide handen een steunstang aan de muur om mezelf aan op te trekken en te verplaatsen. Ik loop eigenlijk met mijn handen en dan komen de benen vanzelf mee. Meestal.
Man krikt de douchestoel voor de derde keer in een paar maanden tijd een gaatje hoger. Zo voelt de uitstap wat stabieler en kan ik overal net iets beter bij. Ik ben zo slim om eerst de zithoogte even uit te testen voordat Man de schroeven weer aandraait. Maar niet slim genoeg... als ik de volgende ochtend onder de warme waterstraal land, ontdek ik dat ik niet met de voeten bij de grond kan, alleen nog met de tenen. Da's waar ook... Getest met schoenen aan! Het is niet erg stabiel met die vier wankele pootjes en tien teentopjes, en ik ben bang van de stoel te glijden. Maar ik kan wel overal beter bij en het beoogde doel - een veiliger uitstap - is wél gehaald.
's Middags pak ik mijn badslippers erbij. Na een uur rangeren en acrobatische toeren uithalen heb ik ze te pakken en wil ik ze aandoen, maar tot mijn verbazing krijg ik ze met geen mogelijkheid aan mijn voeten! Hoe deed je dat ook weer? Al doende besef ik ook dat als ik ze wel aan mijn voeten zou krijgen, dat veel te gevaarlijk zou zijn. Uit je slof schieten... Slippers retour kast en ik draag Man maar op de ophoging ongedaan te maken. Dat vergeet-ie en ik zit de volgende keer tot mijn schrik weer bibberend met bungelende beentjes te douchen. Laat ook maar, denk ik dan. De voordelen moeten maar zwaarder wegen dan dat ene nadeel.
En zo dringt het langzaam tot me door dat ik niet lang meer zal kunnen overstappen van trippel- naar douchestoel v.v. Ik ben nog altijd zelfstandig bij de ADL en wil dat graag zo lang mogelijk zo houden. Als schot voor de boeg heb ik me al eens op het fenomeen doucherolstoel geöriënteerd. Niet zo eentje waarmee de zuster je de natte cel inschuift, maar een zogeheten zelfbeweger waarmee je zelf onder de douche kan trippelen. Wat ook weer de nodige logistieke vraagstukken met zich meebrengt.
Ik weet niet uit welk potje zo'n gevaarte dan weer kan worden bekostigd maar gelukkig heb ik nu een cliëntondersteuner die dat kan - en hopelijk ook wil en gaat - uitzoeken!
Airstacken
Onvoorstelbaar, maar airstacken doe ik al bijna tien jaar. Of liever: word ik geacht te doen. De discipline is ver te zoeken, want je merkt niet direct resultaat van die handeling, dus waarom zou je. Het afgelopen jaar ging het met dit klusje, dat net als tandenpoetsen in je dagelijkse routine moet zitten, bar slecht. Het was een onsmakelijke sputterpartij; ik kan mijn mond niet gesloten om het mondstuk heen houden als ik tegelijk druk met de ballon naar binnen pomp. Die lucht moet je binnenhouden maar bij mij ontsnapt-ie meteen tussen de lippen door.
Ik heb daarom het CTB gevraagd of ik niet beter met een mond-/neusmasker kan airstacken. Want airstacken is toch wel belangrijk als je het verval van je ademhalingsspieren een beetje wil temporiseren.
Dit najaar tot twee keer toe bezoek gehad van longverpleegkundigen van het Centrum voor Thuisbeademing, de eerste gaf me het materiaal en leerde me hoe het moest, de tweede kwam controleren hoe het ging. Ze waren verbaasd dat ik het zo geoefend deed en dat het me zelf lukte om tegelijk in de ballon te knijpen en ondertussen met de andere hand het masker om neus en mond stijf tegen het gezicht te drukken. Weten zij veel dat ik kort voor hun komst nog gauw even geoefend heb.
Bezet versus vrij
En toen kon ik de badkamerdeur echt niet meer op slot krijgen... Omdat mijn privaat zich in die badkamer bevindt en ons huis zo langzamerhand een duijventil voor allerlei helpenden en monterenden is geworden, vond ik dat toch wel vervelend. Ik besloot een vrij-/bezet-deurhanger aan te schaffen. In vond er op internet eentje waar je je eigen tekst op kon laten zetten. Ideaal, want ik wilde natuurlijk een Friese tekst.
Bij aflevering bleek dat het ding helemaal niet aan de deurkruk kon hangen. Veel te groot! Tom Poes, verzin een list... Eerst maar een handdoekhaakje op de deur geplakt en daar mijn bordje aan gehangen, met de blanco kant op zicht. Je hoeft het alleen maar om te draaien als je privé wilt zitten. Alleen maar? Het lukt me, gekluisterd als ik ben aan de rollator, natuurlijk totaal niet om in één handomdraai het plakkaat eraf te halen, om te draaien en weer op te hangen. Grove zelfoverschatting. Bovendien zijn er lieden aan wie de boodschap op het rode plakkaat volledig voorbij gaat en die op de automatische piloot plots de badkamer binnenstormen.
Terwijl Tom Poes alweer wat nieuws aan het verzinnen is, probeer ik het nog een laatste keer met het slot en verdraaid, alsof je met een lepeltje je koffie omroert, zo soepeltjes! Is er een klusjesman geweest? Word ik beter? Is het het weer en de mate van luchtvochtigheid?
Citaat ALS-centrum: "Airstacken heeft als doel om het longvolume te behouden, krachtiger te kunnen uitademen of hoesten, de borstkas soepel te houden en de longblaasjes open te houden. De Maximale Inademings Capaciteit (MIC) die met airstacken bereikt wordt, is groter dan de Vitale Capaciteit (VC) die iemand op eigen spierkracht kan bereiken."
Wmo
Op Wmo-gebied is in oktober ook weer het een en ander de revue gepasseerd.
Gehandicaptenparkeerkaart | Tegelijk met het verlopenvan mijn autorijbewijs, werd ook de bestuurders-GPK feitelijk ongeldig. Je hebt namelijk óf een bestuurderskaart, óf een passagierskaart. Daar zal wel een goede ambtelijke reden voor zijn maar in de praktijk houd je het niet gescheiden. Afijn, nu ik nooit meer bestuurder zal zijn, moet er toch maar een passagierskaart komen. Die moest ook weer aangevraagd worden met tekst en uitleg en een pasfoto. En niet bij de Wmo zoals ik aanvankelijk deed, maar bij Burgerzaken. Wéét dat ook maar!
Ik zat er wat over in dat ik het hele medische-keuringscircus weer in moest. Het verhaal waarmee ik vier jaar geleden dit blog ooit begon, zit nog vers in mijn geheugen. Zie Stormachtige medische keuring. Gelukkig gebruikt de gemeente haar verstand en hoeft die hele poppenkast niet opnieuw. Mijn ziektebeeld en dossier zijn bekend en de aanvraag resulteert al snel in een nieuwe parkeerkaart.
Eenhendelmengkraan | Er kwam weer een nieuwe Wmo-dame aan onze keukentafel, deze keer (eindelijk) voor de eenhendelmengkraan. Waarover wij eerder al met haar collega's hadden geredekaveld en waarvan wij dachten dat de bal in het gemeenteperk lag, maar helaas, die was dus vergeten te melden dat we het nog wel even formeel moesten aanvragen. Deze derde dame beloofde te zullen onderzoeken wat de mogelijkheden zijn en de tevens bij het gesprek aanwezige cliëntondersteuner zou de aanvraag in orde maken. Ik wacht af.
Huishoudelijke hulp | Voornoemde cliëntondersteuner (CO) stookte meteen maar weer het vuur onder de huishoudelijke-hulpketel op, maar wij kregen te horen dat we bij een nieuwe aanvraag hetzelfde antwoord zullen krijgen. Man en kinderen worden verondersteld 'gebruikelijke hulp' te verlenen. Wanneer gaat gebruikelijk over in ongebruikelijk, vraag ik me dan af. Een studerende zoon die zichzelf opwerpt als o.a. huishoudmanager vind ik niet heel gebruikelijk (maar wel super!).
Verlichting | Ook gooit CO de bediening van de verlichting nog even in de groep, want het gaat allemaal niet optimaal, zie Incidentjes. Inmiddels ben ik erachter dat ik zelf een redenerfout heb gemaakt waardoor het probleem minder groot is dan gedacht. Maar toch. De hal en de badkamer zouden in het gunstigste geval een extra ontvanger moeten hebben. Een offerte is al onderweg, dat worden weer een paar duizend eurootjes. De offerte vermeldt tevens een ontvanger voor in de keuken maar dat lijkt een vergissing. Heerlijk, een CO die dat voor me oppakt!
Deurautomaten | Verder komen de deurautomaten ter sprake, met name het ontbreken van een afdoende oplossing voor de badkamer. Zijn er echt geen automaten voor natte ruimten? Je ziet ze toch ook bij zwembaden? Dat er nu in plaats daarvan een automaat op de schuifdeur is geplaatst, is leuk, maar lost het probleem niet op. CO leidt Wmo-mevrouw even langs de kortste weg naar de wc en vervolgens langs de nu gecreëerde omweg via de slaapkamer. Bij hoge nood absoluut geen optie maar zo lang ik kan lopen evenmin want zo ver kán ik niet eens lopen. De omweg dwingt me dus eigenlijk vanaf nu de rolstoel als eerste keus te nemen. Dat vertik ik. Nog.
Rondom eten
Dan over naar een geheel ander sjapiter waarbinnen in de afgelopen twee maanden verandering is gekomen.
Koken | Koken en bakken vond (vind!) ik leuk, experimenteren en variëren met gebruikmaking van de producten uit Man zijn moestuin. Geen twee dagen hetzelfde, elke keer wat nieuws verzinnen, recepten uitproberen en voor een hele week vooruitplannen, rekening houdend met ieders agenda en voorkeuren. (Vroeger was alles beter, snik.)
Toen de kinderen klein waren, was hun waardering voor mijn kookkunsten omgekeerd evenredig aan de tijd en energie die ik in de bereiding had gestoken. Ze hadden liever kant-en-klaarproducten en blikvoer. Naarmate ze ouder werden, nam de eerbied voor het bereide gelukkig toe. En Man is sowieso altijd een dankbare eter, of het nu culinaire hoogstandjes zijn of bruine bonen met spek. Maar ik dwaal af.
Chef de cuisine | Het afgelopen jaar kookte ik nog maar heel basaal, en altijd met assistentie. Een pan op of van het vuur, roeren, omkeren, het was eigenlijk geen doen meer. De laatste maanden beperkte mijn keukenprinsessenwerk zich tot vleesbraden, tot Zoon deze herfst ingreep en het heft in handen nam. Hij is nu de chef de cuisine en ik mag enkel nog advies en suggesties aandragen, en op aanvraag eens iets koken. Of ik daar blij mee ben, vroeg iemand me. Ja, want dit bespaart me tijd en energie. En nee, natuurlijk niet! Ik wil 't zelf kunnen, boehoehoe!
Malen | Daarnaast is Zoon begonnen met af en toe mijn groenten en aardappelen te malen, zodat het een soort gladde stamppot wordt. Soms levert dat best een raar prutje op. Niet naar kijken en gewoon stug oplepelen, dan is het te doen. Zo ben ik echt stukken eerder klaar. Andere gerechten malen, daar ben ik nog niet zo happig op. Gemalen bami-satée? Gepureerde pizza? Hm.
Slabben | Mijn eetspieren hollen hard achteruit. Resultaat: heel veel geknoei, eten dat zoekraakt in je mond, voedsel dat er weer uitvalt en vette sporen op je gezicht achterlaat of dat je weer uit je décolleté moet vissen. Uiteindelijk probeer je het eten met je handen weer naar binnen te proppen en verbruikt wel vijftien vellen keukenrol als servetjes. OMG, soms ben ik al dat kauw- en knoeiwerk zo zat, dat ik voortijdig stop. Ben toch al oversized. Sondevoeding zou echt wel handiger zijn. Maar het is net zo als met lijnen. Als het eten je goed smaakt, láát het dan maar eens...
Een jaar of wat geleden schafte ik Dignified Dining Scarves aan. Eetsjaals. Lijkt een sjaaltje, is een slab. Prachtig bedacht, oogst steeds succes en bewonderende blikken. Ik bestelde absorberende maar kreeg waterafstotende, jammer. De eetsjaal heeft klittebandjes, reuze handig maar die blijven overal in hangen en andersom: etensresten wurmen zich precies via de V-hals in de klitteband. Je moet voortdurend brokken en kruimels uit de gapende bovenkant peuteren. Ander minpunt is dat moet je de slab moet strijken om goed je voorgevel te kunnen bedekken. Strijken kan ik niet meer dus ik vouw hem telkens weer zorgvuldig op en ga er een dag op zitten om hem in bruikbaar model te krijgen.
Maar nu ben ik er klaar mee. Het kostte heel wat zoeken om de ultieme slab te vinden, maar ik heb er nu twee weten te bemachtigen. Alleen beschikbaar in rood, wit en blauw. Het is eigenlijk niet meer dan een handdoek met een gat erin, waarin een elastieken band is genaaid. Een witte band, ik lijk wel een predikant.
Uitsmijter | De uitsmijter die ik onlangs per se wilde toen ik met A. ging lunchen, was helaas een brug te ver. Op het laatst zij dat ding in hapklare brokken snijden en ik alles met een dessertlepel naar binnen schuiven. Je moet wat als je niet steeds weer een tosti of een kroket wilt. In het vervolg zelf de blender maar meenemen.
Sonde
Wat de sonde betreft: het is al sinds ik dat ding heb, een gepuzzel met de 'snotterige' insteekopening. Dikke gaasjes, dunne gaasjes, ruwe gaasjes, gaasjes met split erin, dik schuimverband, dun schuimverband, leukopor, pleister, tape, fixomul. Sudocreme, zinkolie, oogzalf, cetomacrogol, dermovate, vaseline... Dat dus. Om helemaal gek van te worden. Elke keer wat anders uitproberen tegen het pijnlijke gevoel van die nare disk en het wild vlees. En die arme thuiszorgsters van slag want elke keer is er weer iets anders.
Op zoek naar een alternatieve disk (dat ding dat de sonde dicht op de buik op zijn plek houdt), ontdekten we (zorg en ik) dat je dan een compleet andere sonde krijgt. Mét ingebouwd knijpklemmetje, een slotje en schroefdopjes. We hebben er een op zicht besteld en het werd snel duidelijk dat deze constructie het einde van het doe-het-zelftijdperk voor mij betekent. Zichtexemplaar return to sender.
Aanvankelijk was gemeld dat na vier maanden de sonde vervangen moest worden; half december zou het dus zover zijn. Ik keek er met gemengde gevoelens naar uit. Maar toen het ter sprake kwam in discussies over de disk met het Voedingsteam UMCG, bleek dat het dan niet móet, maar kán. Pas na vier maanden is de fistel zo goed gevormd, dat je dan desgewenst een Mickey kan laten zetten. Inmiddels weet ik dat een Mickey ook voor mij onmogelijk is om zelf te doen. En 'zelf doen' staat bij mij nog steeds bovenaan het lijstje, ook al wordt de prijs steeds hoger
Of dit alles nog niet genoeg is...
De vaste telefoon werkte opeens niet meer. Dat wil zeggen: we ontdekten na dagenlang puzzelen dat we na één inkomend danwel uitgaand telefoontje het modem moesten resetten. Was te doen, maar niet helemaal hoe het hoort... Man wil principieel onbereikbaar zijn en weigert een mobiele telefoon aan te schaffen dus voor hem is de vaste telefoon belangrijk. Ik zou haast denken dat-ie het wel lekker rustig vond om nu helemaal onbereikbaar te zijn, maar dat was een misrekening.
Hij ging er vol in en na de nodige telefoontjes met een ongelovige en zelfs een onfatsoenlijke klantenservice van KPN wist hij ze er toch toe te bewegen een monteur te sturen. Die kwam met een nieuw modem aanzetten want hij geloofde het verhaal wél want kende de oorzaak van de storing: een recente grote update. Dus hoera, de telefoon werkte weer. Maar het Wi-Fi-netwerk niet meer... Althans, niet op mijn pc en nogal zwak op twee van de drie mobiele telefoons. Maar Man had zijn lijntje naar buiten nu weer en daar was voor hem de kous mee af. Dus Zoon belde maar opnieuw met de klantenservice. Ze boden helaas geen oplossing maar toen kwam broeder K. als geschenk uit de hemel voorbij, iemand met meer informatietechnologisch vernuft dan de hele KPN-Klantenservice bij elkaar. Met een voor ons ondoorgrondelijke digitale ombocht kan ik nu toch weer praatjes en plaatjes plaatsen. Nu was ik toch al aan een nieuwe desktop toe dankzij de komst van Window 11, dus dit komt wat hoger op mijn lijstje.
Tegelijk met de Wi-Fi-problemen begon ook de thermostaat zich te misdragen. Hij trok zich niets meer van het sinds jaar en dag vigerende programma aan en vloog door naar ongewoon hoge temperaturen. Nu moet ik zeggen, ik vond het best aangenaam om weer eens ouderwets in Nynke's oven te zitten, zoals de collega's ooit mijn kantoor bestempelden; maar ja, het milieu hè, en het klimaat...
Na enkele behaaglijke dagen ontdekte ik het probleem. De tekst 'programma uit' stond in het beeldscherm van mijn thermostaat-app. Ik had dat opgevat als tik hier om het programma uit te zetten. Maar je kunt het ook opvatten als het programma is uitgeschakeld. En dat laatste bleek het geval. Waarschijnlijk per vergissing op een toets getikt. Wat me om de haverklap gebeurt trouwens, mijn vingers zijn zo onbestuurbaar als kamelen.
Thermostaat opgelost, volgende kwestie dient zich alweer aan. Zeg me dat het niet zo is... maar ik ben er wel zeker van dat het wel zo is... Krijgen we dat hele feest zeker weer. Zit u wel goed? Hoort u wel een piepje? Hangt uw trui voor de sensor? Zijn de tegels niet te donker? Je raadt het al: het toilet-op-maat heeft weer kuren! En niet te geloven, de gloednieuwe schuifdeurautomaat laat het ook afweten als-ie even geen zin heeft. Diepe zucht.
Gedoetjes, ergernisjes en besefjes, oude en nieuwe uitdagingen en ontwikkelingen, is 't niet een keer genoeg? Ik steek de kop in 't zand en hoop dat het zo overwaait. Morgen als ik wakker word, is alles weer normaal.
