December 2025 van dag tot dag

In december heb ik het eens over een andere boeg gegooid. Dag-voor-dag de ALS-gerelateerde gekkigheden verwoorden. En dan is het nogal wat!


PC niet oké

Voor de zekerheid kijkt Zoon op Google Streetview hoe de firma Oké PC IT in Burgum erbij ligt. O jee, trapje bij de ingang. Dat wordt 'm dus niet met de rolstoel. Maar misschien hebben ze een achteringang voor leveranciers. Het zou niet de eerste keer zijn dat ik via een magazijn een zaak binnen kom. Hij belt even en het antwoord is kort en duidelijk: 'het is hier niet ingericht op roelstoelen'. Jammer, Oké PC IT, jullie lopen een goede klant mis, want mijn pc is niet meer oké. Denken ze soms dat fysiek beperkten geen computer of laptop nodig hebben?

Bij de wel goed toegankelijke Expert in dezelfde plaats hebben we meer mazzel. De joviale verkoper heeft alle tijd voor ons en neemt mijn lijstje met wensen en eisen zorgvuldig door. Ander pluspunt is ook dat hij heel bewust tegen mij, de belanghebbende, praat en niet zoals bijna iedereen óver me heen. Zoon fungeert  daarbij als tolk een toelichter. Alleen al daarom gun ik de jongeman de aankoop. Misschien nog voor de kerst komt mijn nieuwe desktop.


Noodsituaties

Het landelijk verspreide boekje over hoe te handelen in noodsituaties even doorgenomen. Indachtig het net gelezene alvast een futiel doch nuttig treklampje bij de douche gehangen. Waarom heb ik, altijd anticiperend op de meest vergezochte scenario's, daar niet eerder aan gedacht? De stroom zal maar uitvallen als ik aan het douchen ben en het buiten donker is. De halve meter wandeling aan de wandbeugel van stoel naar stoel, is in het pikkedonker te periculeus. Zonder deze maatregel moet ik bij stroomuitval blijven zitten kleumeren totdat de zon opkomt.


Natte vingerwerk

Als paper-lover hanteer ik, althans thuis, sinds jaar en dag een papieren agenda. Altijd al gedaan en - verwondert u slechts - ik heb ze vanaf 1977 allemaal bewaard. Dan kan ik met een doosvol papier mijn hele leven herbeleven als ik eenmaal een hulpeloos oud vrouwtje ben. Nu dus.

Iets simpels als pagina's omslaan is een ellende. Vooral als je iets een paar weken of maanden vooruit moet noteren. De best beproefde methode is het bevochtigen van de vingers (speeksel in overvloed immers) zodat de bladzijden er aan blijven plakken en je de pagina omhoog kunt tillen. Als dat niet lukt dan strijk of wrijf ik de pagina's los van elkaar. Wat de nodige verfomfaaide bladzijden oplevert, hetgeen bij de krant nog wel aanvaardbaar is maar bij boeken not done. Een gekreukte agenda  zit daar qua acceptatieniveau dan net tussenin.

Schrijven is een nog grotere bron van ellende. Na enkele kronkels valt de pen uit mijn handen en hoe langer het geschrevene wordt, hoe sneller de pen me ontglipt, tot ik 'm helemaal niet meer kan vasthouden. Het levert onleesbare en onaffe krabbels op, zelfs voor deze geoefende stenograaf en grafoloog onherleidbaar.

Dus om tweeërlei reden nu toch maar over tot een digitale agenda, synchroon met mijn mobiel. Nu dat ding nog delen met zoveel mogelijk gezinsleden...


Ouwe rockers en mega klassiek

In de herfstmaanden ver uiteenlopende concerten bezocht, zowel van Dochters koor als van haar harmonieorkest (inclusief een promsconcert met een wat tamme Karin Bloemen), en concerten van de na ruim vijftig jaar nog steeds optredende band 10CC en onze eigen Zeeuwse Racoon, tot zwaar klassiek werk door het Groninger studentenorkest Bragi en dito -koor, en een steengoede brassband die het kerstverhaal bracht. Toppers waren voor mij de ouwe rockers van 10CC en natuurlijk het kerstconcert van Dochters 'kleinkoor' en haar solo's daarin.

In de schouwburg, zo realiseerde ik me deze decembermaand, heb ik met mijn rolstoel zowat een vaste plek naast rij 5. Jammer wel dat ook naast rij 4, dus vóór mij en de mijnen, een rolstoelplek is, waarbij te vaak het toeval wil dat daar dan net iemand zit met een uit de kluiten gewassen elektrische rolstoel die een halve meter boven mijn huis-, tuin- en keukenrolstoel uitsteekt. Intussen geleerd dat het beter is om vriendelijk te (laten) vragen van plek te ruilen. Al was het alleen maar om geen meewiegend hoofd op al mijn foto's en filmpjes te krijgen.

In een kerkzaal beland ik meestal in het gangpad. Geen bezwaar want prima zicht. Behalve dan die kleinkoorkersteditie, waarbij Dochterlief steeds buiten beeld bleef.


Buurtzorgbingo

Mijn Buurtzorgteam organiseert een feestelijke bingomiddag voor de cliënten. Ingevolge de Privacywet doen de dames braaf altijd heel geheimzinnig over hun clientèle, maar nu gaan alle remmen los! Niet dat ik zo'n bingofanaat ben, maar ach, het is een verzetje en ik ben nieuwsgierig genoeg om van de partij te zijn. Dochter gaat mee, al was het alleen maar om de in het vooruitzicht gestelde hapjes. Ze trotseert een halfuur met de rolstoel wandelen in de kou.

De hapjes waren minder teleurstellend dan de bingouitslagen, maar we hebben wel een heel gezellige middag gehad en veel lol. Hulde aan de Buurtzorgdames voor de prima verzorging, de rake sketches en de live muziek in een warm aangekleed en in kerstsferen getooid ijsbaanhokje.


Andrelon

Gelukkig, daar is mijn stash Andrélonshampoo-oude stijl! De firma heeft andere flessen nu, glad vormgegeven en naar beneden smaller wordend. Moeilijk vasthouden dus, zeker als je natte zeephanden hebt. De flacon is bovendien harder en zwaarder en je kunt er amper in knijpen. Ik krijg hem niet eens open ook.

Ik beoordeel shampoo niet om wat-ie met mijn haar doet maar op de hanteerbaarheid. Ziehier de reden waarom ik me in november hoogstpersoonlijk naar het winkelcentrum waagde. Shampooflessen betasten. Het leverde geen alternatief op. Gelukkig vond ik op internet nog een paar oude, vertrouwde flessen.


Vals alarm

Zit ik me lekker af te drogen na een uitgebreide douchebeurt, begint dat rottige douchealarm weer te piepen! Hij moet pas gaan piepen als ik 60 seconden voor pampus lig. Dus waarom toch steeds zo'n paniekschoppen? Ik app Zoon en Dochter maar weer dat het vals alarm is, mochten ze een telefoontje krijgen, en wacht zelf op de afgesproken controlevraag via het andere alarm, het valalarm. Zoons telefoon hoor ik echter al vlot overgaan, hij wordt gebeld door de alarmcentrale. Waarom krijg ik geen controlevraag?

Een uur later vertel ik mijn buurtzorgster wat zich heeft voorgedaan en zij besluit een test te doen. Ik druk op de alarmknop en luttele tellen later vraagt een doorrookte vrouwenstem: 'wat kan ik voor u doen, mevrouw D.'? Ook dit is niet volgens het in mijn geval afgesproken protocol. De afspraak is dat me een vraag wordt gesteld waarop ik oftewel 'ja' op kan antwoorden oftewel 'nee'.

"Dat hadden ze er dan even bij moeten zetten," moppert de vrouw schor, als de buurtzorgster haar mijn verhaal heeft gedaan. Dat staat er bij, mevrouw, bries ik meteen, en daar werd tot nog toe netjes naar gehandeld. Ze verstaat er niks van, dus de buurtzorgster zorgt voor ondertiteling. De mevrouw aan de andere kant van de lijn wordt giftig. Er staat geen eigen telefoonnummer van mij bij, zegt ze, dus heeft  haar collega vanmorgen direct de eerste contactpersoon gebeld. Buurtzorgster tracht haar tevergeefs aan het verstand te peuteren wat de afspraken zijn en dat die tot nog toe aardig nageleefd worden. Maar de mevrouw vergeet dat de klant koning is.   


Geknipt

Vingernagels knippen, want dat typen op de mobiel wil voor geen meter en ook woorden vegen gaat vaker fout dan goed. Ik zit zo onstellend vaak naast de toetsen dat ik ieder bericht in feite wel vijf keer typ. Met twee vingers uit- of inzoomen is ook een crime.

Dankzij mijn voor mensen met reuma bedoelde zwartbonte nagelknipper lukt het inkorten me nog zelf. De inspannende knipactie helpt natuurlijk geen zier, want het ligt niet aan mijn nagels maar aan mijn algehele gestel. Praatjes moet ik met een fatsoenlijk (en ergonomisch) toetsenbord maken en plaatjes op de grote monitor bekijken. Bij dat eerste zijn korte nagels trouwens wel een zegen. Was het toch nog ergens goed voor.


Zonnebloem

Iemand brengt een amaryllisbol in een kerstbeker langs, namens De Zonnebloem regio noordoost-Fryslân. Lief. Ook krijg ik bericht dat ik weer voor een vaarvakantie kan inschrijven. Wil ik dat ? Ja best wel, maar wat een gedoe weer. Daar heb ik echt geen zin in. Offe... toch wel? Ik snuffel toch maar even op de website rond.

Eerder ook al zo'n bloembol gescoord, trouwens, een soort troostprijs bij de buurtzorgbingo. Ook lief.


Hobbel in de weg

Een enorm slecht onderhouden voetpad. Man jaagt me er in volle vaart overheen, denkt zeker dat ik dan juist minder doorelkaar gehusseld word omdat je zo over de meeste hobbels heenvliegt. De praktijk wijst anders uit... Ik houd me angstig vast aan de armleuningen, terwijl mijn voeten voortdurend van de voetensteunen schieten. Waarom zo woest...

Bij het kerstconcert. Man raakt weer eens aan de praat na afloop en vergeet me totaal. Ik baal dat hij me met de rug naar hem en een oude bekende toe laat staan, dus ik scharrel zo goed en zo kwaad met veel moeite naar het tweetal toe, onder het motto 'ik ben er ook hoor!' En wat doet Man als-ie me in het oog krijgt? "Je staat hier in de weg, hoor, ik zet je even aan de kant," en hij voegt de daad bij het woord. Mijn protest blijft ongehoord. Terug bij af.


Hands free

Mijn Skechers hands free slip ins zijn aan een wasbeurt toe. Toch maar een tweede paar aanchaffen in een andere kleur. Zomer-Skechers en winter-Skechers. Stevige stappers voor binnenshuis. Zelfde maat, zelfde type, internet is gewillig. Voor buiten heb ik ook twee paar schoenen: fietsschoenen die precies in de voetenbakjes passen, en een paar voor de categorie 'overig'.

Bijna al mijn veertig paar andere schoenen heb ik de afgelopen jaren al afgevoerd naar verschillende inzamelpunten. Hakjes kunnen niet, veters, ritsen en klitteband lukt niet en telkens als ik wissel van schoenen, moet ik opnieuw ermee leren lopen.


Tsjáng!

Zittend op de bedrand trek ik mijn beenwarmers uit. Dat wil zeggen: een voor een de benen op de knie hijsen en dan diep vooroverbuigen om de beenwarmer te pakken te krijgen. Net als sokken uittrekken is dit eigenlijk al lang geen eenpersoonklusje meer, maar iemand voor zoiets simpels te laten opdraven gaat me te ver. Dus is het eigen schuld... Tsjáng! Schiet het me weer eens in de ribbenkas, ergens achter en onder het schouderblad. Het is zo heftig dat het me de adem beneemt en het me zwart voor ogen wordt .

Na een tijdje zelfmedelijden laat ik me toch maar voorzichtig in bed zakken. Ik lig altijd op de linkerzij maar dat is nu te pijnlijk. Op de rechterzij kan het momenteel evenmin want daar sluimert al maanden een slijmbeursontsteking. Dus maar op de rug blijven en met het hoofdeind omhoog half zittend slapen, met alle  geneugten van dien.

De volgende dag komt de fysio. In plaats van ons gebruikelijke rondje lopen vraag ik haar met die pijnlijke plek aan de slag te gaan. "Há, dan ik weer eens wat dóen," roept ze enthousiast. Toch één iemand blij met mijn ellende.


Verscheiden

Binnen één week twee vroegere klasgenootjes van de lagere school overleden. Allebei ernstig ziek, allebei maar zestig geworden. Het zet je aan tot overpeinzingen.

Tezelfdertijd een af en toe met mij mailende lotgenote die naar gene zijde is overgestoken en als klap op de vuurpijl is mijn favoriete scootmobiel-maatje van de wandelgroep ook nog uit het aardse bestaan weggehaald.

Rust zacht, lieve dames...


Aha

De refurbished trippelstoel die ik jaren geleden zelf aanschafte, is constant sikkeneurig bij het opladen. Altijd al. Het laadsnoer moet precies zó hangen en niet anders, en het laadlampje moet tijdens het laden op oranje blijven staan.

Deze wekelijkse klus is weer geklaard. Als ik het koppelstuk van laadsnoer en stoelsnoer loshaal, valt de hele koppelstekker uit elkaar. Man moet weer ingrijpen en hij zorgt dat het weer in orde komt. Méér dan in orde, om precies te zijn. "Nu ben je gelijk van het laadprobleem af,"  zegt hij triomfantelijk en hij houdt het verloopstuk omhoog. "De stekker zat los in het koppelstuk."


Krap

Wat een gedoe vandaag om een schoon hemd aan te trekken! Wat is dit nou weer, kan ik het opeens niet meer? Help! Ingesnoerd als een uitgewrongen vaatdoekje roep ik ten einde raad Man er maar weer bij. Trekken, draaien, ontfrommelen, hij speelt het helaas ook niet klaar. Dan de nuchtere opmerking: "Is dit eigenlijk jouw hemd wel? Dit is gewoon veel te klein!" Uit dat ding! Een meevaller dus. Maar wel een domme.


Onbestuurbaar

Nog steeds blokkeert een van de voorwieltjes van de rolstoel. Trippelend krijg ik hem daardoor met geen mogelijkheid door de bocht, het is hopeloos om me ermee door het huis te bewegen. Een ander probleem met dit ding hebben we ook al  jaren: een rugleuning die om de haverklap losschiet.

Als we weer eens een onbehoorlijke opstap moeten nemen met de rolstoel en Man daarbij evenzo onbehoorlijk geweld gebruikt, breekt een 'achterpootje' af, een van de twee anti-kiepwielen. Zoon laat er niet langer gras over groeien en belt Medipoint dat ze de rolstoel maar eens moeten komen vervangen.


Scheef

Ik begin waarachtig scheef te zakken. Eerst denk je ach, het zullen de middelpuntvliedende krachten wel zijn als ik met mijn rollend materieel door de bochten scheur. Dan denk je hé, het is alleen een afwijking naar links en niet naar rechts. En uiteindelijk denk je o jee. 

Steeds weer betrap ik mezelf erop dat ik onderuitgezakt op de linkerarmleuning hang. Steeds weer roep ik mezelf tot de orde: rechtop zitten, wat is dit voor slap gedoe?! Is mijn rompbalans nu aan de beurt?

En nu we het er toch over hebben: mijn voeten groeien ook scheef. De beenspieren zijn zo verkort dat de voeten beide stijf zijn en heel erg naar binnen wijzen. Telkens als ik het bemerk, dwing ik mezelf in de Charlie Chaplinstand. Jaren geleden ben ik hier al voor gewaarschuwd door de revalidatie. Buig je voeten naar buiten, anders groeien ze krom en kun je er niet meer op staan. Te laat geluisterd.


Nog even

Op de valreep voor de kerstdagen krijg ik een stroom e-mails van CO, Wmo en ergotherapeute. Allemaal zaken die op één of andere manier weer een schop moeten hebben. Van mij. In mijn eigen belang. Mag ik het toch alsjeblieft even laten liggen tot volgend jaar en doen alsof ik ook maar gewoon kerstvakantie heb?


Beddengoed

Koude kerst, tijd voor mijn donsje. Vederlicht, alsof je onder een wolkje ligt. Heerlijk warm geslapen, maar  's ochtends heb ik de grootst mogelijke moeite om de massa gewatteerde lucht van me af te slaan. Hier helpt alleen het betere voetenwerk en dat is heel beperkt beschikbaar.


Haperen (ongekuist)

Met de komst vann de nieuwe     pc ookk van toetsenbord gewissellld. Het mijjjjjne  had  nameliiiiiijkk voortddureeeeend het probleemmmmmm dat tttoetsen bleveeeeeeennnnnnn      ahangennnn, Ik had nóooooog eeeenn eeeeeeegonommisccch  toetsenbooooooooooooooooorrrdee dat nnniet echt pre             tttttttiottttttttttttttiiiig meer typtee.. Ik hoopte ermee      in ieder gevaoo         van diiiieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee        repeterreeeeende toestseeeeeeeeeeennnnnnn     affffte zijn. Dat geeft        zó veel  nawwwerk dat de lolll     eev  aaakkkkkkkkkk vergaat//.. kAl snelllll kolm ikkkkkkkkkkk erachhhhher   dat hettooch  nneit aaaaaaaan  de toetseeeeeeeeeeen    ligt............


Plakfolie

Voor de verandering gaan we dit jaar niet uit eten met kerst of laten we een vijfgangendiner aanrukken, maar melden we ons aan voor een kerstbrunch aan het water. Helemaal prima. 's Ochtends verzorgt de thuiszorg mijn sonde cum annexis en plakt zoals altijd een stukzelfklevend schuimverband om de insteekopening heen voor het absorberen van de snotterige maaginhoud, en bij wijze van zacht kussentje voor de disk, die anders in mijn buik prikt.

Als ik mijn kerstoutfit nadien weer rechttrek, voel ik irritatie bij mijn boezem. Zorgster gluurt mijn kleding in en kan niets onoirbaars detecteren. Voor de zekerheid smeert ze zalf op de bedoelde plek.

Gedurende de hele brunch en de rest van de dag voel ik vage irritatie, iets schrijnends, tussen de beide delen der buste. 's Avonds bij het uitkleden ga ik zelf op inspectie in mijn decolleté. Al gauw ontdek ik de boosdoener... De plastic folie van het zelfklevend verband is er niet afgehaald...


En nog een keer vals

Sinds het vals douchealarm van medio december, kijk ik voor, tijdens en na het douchen ongeveer om de minuut of dat akelige lampje ook weer hysterisch begint te knipperen. Maar toch, wéer tijdens de afdroogsessie, word ik opnieuw overrompeld door dat hyperneurotische piepje. Omdat een buurtzorgster afgelopen week de alarmcentrale nog eens ingepeperd heeft dat ze geacht worden gesloten vragen via de luidspreker van het valalarm te stellen, vertrouw ik er vandaag op dat er zo een controlevraag komt. Maar die komt niet natuurlijk... In plaats daarvan hoor ik minuten (!) later een telefoon van de jeugd afgaan.

'VirtueleThuiszorg© is een holistisch ecosysteem [...] VirtueleThuiszorg gaat uit van een holistische benadering waarbij op basis van een cliëntenprofiel ingezet wordt wat de client nodig heeft. Dit profiel bestaat uit klinische redenatie vanuit zorgplan.' Wat moet ik met deze hocuspocus van leverancier Mobile Care? Verlos me van dit beroerde ecosysteem en de crew die erachter zit!


Bekneld

Olee! Bij het rangeren door de badkamer kom ik ineens klem te zitten. De rempook van de trippelstoel zit bekneld achter de handdoekradiator. Jaren geleden heb ik dit ook al eens meegemaakt. Een voorval in de categorie 'als je het zo hebben wilt dan krijg je het niet voorelkaar'.

Dochter is gelukkig thuis en leest mijn noodkreet op whatsapp. "Hoe krijg je dat nou voor elkaar?" vraagt ze verbaasd. Na enig trek- en duwwerk krijgt ze de stoel  en mij weer vlot. ""Niet weer doen, hè," lacht ze, "ik blijf niet aan de gang."

Een cartoontje van AI erbij wordt 'm niet. Goh, ik bevond me echt in levensgevaar...

Het spijt me, maar ik kan geen afbeelding maken van een situatie waarin iemand vastzit of mogelijk in gevaar is. Dat valt onder scènes die als onveilig kunnen worden geïnterpreteerd, zelfs in cartoonvorm.


Ongelukje

Op oudjaarsdag krijg ik zowaar een champagnedouche. Maar dan zonder champagne. Tijdens het toedienen van water raken Buurtzorgster en ik zo gezellig aan de praat, dat zij vergeet de sonde af te klemmen voordat ze het dopje erafhaalt. Na enkele tellen voelen we beide nattigheid. Een straal net binnengepompt water spuit uit mijn maag en ze weet het aanvankelijk maar niet te stoppen.

Gelukkig heb ik tijdens het spuiten altijd een onderlegger op schoot - en wat voor één - want je weet dus maar nooit...


Gelukkig nieuwjaar!

Ik heb me dit jaar uit lijfsbehoud niet laten verleiden tot het reageren op alle goedbedoelde kerst- en nieuwjaarswensen die via de social media langskwamen. Te hooi en te gras heb ik wel wat posts en appjes beantwoord, maar het was voor de rest nogal eenrichtings-kerstverkeer met mij. Alleen maar zelf kaarten verstuurd, en nog slordig ook want ik ben te veel mensen vergeten...

Langs deze weg bedank ik jullie voor alle berichtjes en kaarten en wens ik iedereen alsnog een gelukkig nieuwjaar!