Hoe ging het nou verder met dat stoofpotje van zorgverleners dat ik aan het bereiden was in de slotalinea van Opkrabbelen? Je kunt het wel raden: het ging niet verder. Maar de ontwikkelingen gingen wel verder en omdat de tillift een blijvertje bleek, moest er een Wmo-aanvraag worden gedaan. Waarvoor ik graag een cliëntondersteuner wilde die deze zorg op zich zou nemen en mij zou ontlasten. Zo blijf je maar rondjes draaien op de vierkante centimeter.
Voor ik de aanvraag kon doen, met of zonder cliëntondersteuner, moest de ergotherapeute er iets van vinden. Ook moest zij de totale situatie beoordelen met het oog op die verdraaide knie: kan het zo nog of moeten er extra hulpmiddelen komen, zoals een plafondlift? De ergotherapeute had een wachttijd van twee maanden, dus toen ze eindelijk kwam, was het knieverhaal al achterhaald. Maar ik had nog wel wat andere dingetjes. En dus die tillift.
Selffulfilling prophecy
Ik had me erop voorbereid maar dat hij al na mijn eerste zin zou komen...? Nog maar amper een woord gezegd in aanwezigheid van de ergo en daar is de verwachte vraag al. Of, eh... vraag? "Pak je spraakcomputer er even bij, N." Niet de boodschap zelf, maar de gebiedende toon ervan jaagt me in de gordijnen. Alsof je tegen een kind zegt dat-ie zijn kamer moet opruimen voordat-ie buiten mag; dat roept gegarandeerd verzet op. Ik bepaal zelf wel hoe ik communiceer.
"Nee," klinkt het luid en duidelijk - en tot mijn verrassing tweestemmig. Want ook bij Zoon, die erbij is om te tolken, valt de opmerking verkeerd. Ik ben blij met deze onvoorziene steun. Ik wil pertinent niet een heel gesprek via dat ding voeren, dat is geen doen. Geheel in lijn met mijn voorbereiding voeg ik er nog welwillend, maar tegelijk vilein, aan toe: "heb je daar de tijd voor, dan?"
Veel mensen denken dat de spraakcomputer alle praatproblemen oplost. Maar zou jij minutenlang met je betonnen vingers je hele verhaal op de tablet uittypen, als je zelf nog in gesproken woord de essentie kunt samenvatten en er bovendien iemand bij is om te tolken? Vast niet. Misschien zou ik moeten zeggen: Okee, typ jij jouw teksten dan ook even. Dan communiceren we op gelijkwaardig niveau en kun je zelf eens ervaren dat een spraakhulpmiddel soms handig, maar beslist niet zaligmakend is.
Ze kijkt bij elke zin die ik uitspreek met een blik alsof ze me spraakcomputer wel door de strot wil duwen, maar ik negeer het. Ik doe mijn woordje zo duidelijk mogelijk en als een professionele simultaantolk doet Zoon de verstaanbare herhaling. Hij is daar een kei in.
Van het kastje naar de muur
De huidige tillift acht ze prima voor nu en er kan een aanvraag bij de Wmo worden gedaan. Dan kan de tillift na de uitleenperiode blijven staan. Maar als ik vraag of we ook een voorschot moeten nemen op verdere verslechtering, door naar andere typen lift (die plafondlift bijvoorbeeld) te kijken, maakt ze een paternalistische opmerking die me direct weer in het verkeerde keelgat schiet: "Ik ken jou een beetje, N, jij wilt altijd vooruitdenken en -regelen, maar het gaat om wat nú nodig is." Pardon, moest je bij deze ziekte niet juist altijd vooruitdenken en heel vroegtijdig aanvragen? Maar ik houd me stil en bedwing de borrelende vulkaan in mij.
Ik snijd in de loop van het gesprek toch maar weer de toestand rond een cliëntondersteuner (zie Opkrabbelen) aan. Dat sleept intussen bijna een halfjaar. Men wilde half april een overleg opstarten waarvoor ik vier A4'tjes met namen en adressen van al mijn hulp- en zorgverleners heb geleverd, via mijn voormalige cliëntondersteuner uit Drenthe, en vervolgens heb ik helemaal niets meer gehoord. De ergo weet na even denken geen oplossing. "Dan zul je het met mij moeten doen." Mijn zwijgen na die opmerking duurt iets te lang geloof ik... Terug bij af.
Een week na het gesprek stuurt de ergo me een mail. Ze is ziek en neemt aansluitend vier weken vakantie. Op mijn vraag of ze dan in ieder geval wel de tillift heeft aangevraagd, antwoordt ze dat ik dat zelf wel kan doen. Vulkaanuitbarsting laat zich niet meer onderdrukken. Mijn veelzeggend zwijgen was dus wel gefundeerd. Ik moest het toch met jou doen, bij gebrek aan cliëntondersteuning?! Eigenlijk had ik toen meteen fijntjes moeten zeggen: "ik ken jou een beetje, E., je legt de bal altijd weer in mijn perkje ..." Oeps.
De volgende dag kijk ik toch maar op de website van de gemeente hoe je een Wmo-aanvraag doet. Gemengde gevoelens als ik bij het kopje Wmo, hulpmiddelen aanvragen, enkel en alleen maar lees: u heeft recht op een cliëntondersteuner. Nou breekt me de klomp. Zou dit dan eindelijk de deur openen naar de veelverkondigde roemruchte onafhankelijke cliëntondersteuner van de gemeente? Voorzichtig want het klinkt te mooi om waar te zijn, klik ik door... en hoera-maar-niet-heus, ik kom weer bij Zorgbelang Fryslân terecht - daar zitten dus die luitjes die zouden vergaderen over een vergadering over een vergadering en niets van zich hebben laten horen. Zinloos, dit! De cirkel is rond en ik gooi de handdoek erin. En nog een heleboel andere denkbeeldige dingen erachteraan.
Eind goed, al goed?
Maar na nóg een nachtje erover slapen, trap c.q. duik ik er toch weer in. Ik mail, in een uiterste poging, de meest invoelende van de Wmo-consulentes en leg haar met wanhoop omkleed de beide punten voor. Tegemoetkomend als ik haar ken, gaat ze meteen over tot actie. Ze maakt zelf namens mij alvast een melding in 'het systeem' over de tillift. En ze belt direct met Zorgbelang waarom een reactie uitblijft. Hulde! Mmmm, kan ik haar niet als ondersteuner inhuren?...
Een paar uur later heeft ze het antwoord. Zorgbelang heeft nog niet alle adressen gekregen. Dat verbaast me ten zeerste. Ik heb al ruim een maand geleden een meer dan volledige lijst opgestuurd via de Drentse mevrouw. Zij is kordaat genoeg om de lijst direct naar Zorgbelang door te sturen. En als er inderdaad iets ontbreekt, waarom hebben ze me dan niet zelf benaderd? Grommend stuur ik dezelfde lijst opnieuw en nu naar de meedenkende Friezin. Zij stuurt hem (nogmaals?) door naar Zorgbelang. Het Grote Wachten begint opnieuw. Ik reken nergens meer op. Het potje moet maar wat doorsudderen op die vuurspuwende vulkaan. Ik red me wel.
Of is er nog ergens een toegewijde cliëntondersteuner die me een toegewijde cliëntondersteuner kan bezorgen?!
Wondermiddel?
Ik wil voor eens en voor altijd de aanname dat een spraakcomputer het summum is, ontzenuwen. Alsof je daarmee je spraak één op één kunt vervangen! Alsof je op spraaksnelheid kunt typen en er een gesprek mee kunt voeren. Alsof je gesprekspartner het kan opbrengen om je te laten uittypen, en niet intussen vijf zinnen en drie onderwerpen verder is.
De spraakcomputer is een hulp-middel. Bij mij is het typtempo bruto nog ongeveer één aanslag per seconde. Elke typfout - in bijna elk woord - moet onderweg gecorrigeerd worden anders wordt de tekst voor de computer onuitspreekbaar en gaat-ie de letters één voor één uitspellen. Zo kom ik netto op een slordige 25 aanslagen per minuut. De tijd van 500 apm is voorbij. (Kan je nagaan hoe lang de Sprakeloosjes onderhanden zijn.)
De spraakcomputer is wel heel handig om een niet verstaan woord of moeilijke zinsnede uit te laten spreken. En om als de nood aan de man is, korte mededelingen of vragen de wereld in te sturen. Van het niveau 'boterham met kaas, graag', 'raam dicht aub', 'ik moet om tien uur weg', 'leuk je te zien' en 'waar werk je nu?' Die zinnetjes zijn voorgeprogrammeerd zelfs. Dáár heb je hem vooral voor.
Conversatie- of discussieteksten typen heeft weinig zin en is enorm vermoeiend en tijdrovend. Een enkeling uitgezonderd gaan anderen dus echt niet afwachten tot jij uitgetypt bent en als je eindelijk je getypte verhaal kunt laten lezen of door de tablet laat uitspreken, snappen ze er geen hol van want ze hebben intussen alweer nieuwe vragen gesteld en zijn de oorspronkelijke vraag - waarop jij net met heel veel moeite het antwoord af hebt gekregen - al lang weer vergeten.
En om nog even door te mekkeren: het ding is loodzwaar, start traag op en schiet om de haverklap in de updatemodus. De voormalige cliëntondersteuner wilde ervoor zorgen dat ik een betere kreeg; maar... precies.
