Er is werkelijk elke dag wel wát rond ALS dat je moet oplossen. Je wordt er uitermate vindingrijk en oplossingsgericht van, dat is altijd mooi voor je C.V. Je wordt er jammergenoeg ook uitermate moe en moedeloos van. In dit Sprakeloosje een mengelmoes van septembertoestanden die me van de straat en ook uit de lucht hielden. Veertig Sprakeloosjes in één.
Hand-stand
Ik ben er opnieuw ingetuind. Het typen op mijn supersonische toetsenbord gaat zo moeizaam dat ik het toetsenbord de schuld geef van alle fouten; ’s morgens gaat het typresultaat nog wel, maar naarmate de dag vordert, kan ik werkelijk geen enkel woord direct foutloos typen. Tijd voor verandering!
Na een zorgvuldige zoektocht op internet een ergonomisch toetsenbord van een bekend merk besteld, dat ik al de volgende dag vreugdevol in gebruik neem… Dan blijken de toetsen net een paar nanometers verder uitelkaar te zitten dan op het oude bord. Deze spagaat kunnen mijn tengels niet aan, ze zijn letterlijk vergroeid met mijn oude vertrouwde toetsebord. Ergo: direct geretourneerd, geld teruggebeurd en nou niet weer het materiaal de schuld geven, maar de ziekte.
EOD en elro
Mijn dagelijkse binnenshuisritjes met de elro laten hun sporen na op vloeren, muren en meubilair. Ook sleep ik regelmatig rondslingerende handdoeken, sjaals en linnen tassen achter me aan, of snoeren, of oud papier. Maar deze keer maakt het opgepikte materiaal bij het rangeren een raar blikkerig geluid. Serie koektrommels geënterd? Man en Zoon erbij halen. Er zit plaatmateriaal los, ontdekken ze, en ze durven dat niet vast te zetten omdat er allerlei stroomdraden uit steken. Zit ik op een rijdende bom?!
Leverancier Medipoint ingeschakeld, die sturen hun Explosieven Opruimingsdienst. Na een spannende strijd met de bedrading - een ware nagelbijter – volgt in de finale een ferme mep, en niet de gevreesde explosie. Het accudeksel lag eraf
Jobinder
De Wmo-vervoersmaatschappij stuurt een enquête. Ik reageer alleen op klanttevredenheidsonderzoeken en reviewverzoeken als ik een uitgesproken mening heb, dus als ik me boos maak of als ik juist lyrisch ben over het product of de dienst. Vorig jaar heb ik vanuit ernstige verontwaardiging enige dingen doorgegeven, waaronder de briljante suggestie van de Rijdende rechter (zie Rijdende rechter). Nooit iets van gehoord natuurlijk en ook geen verbetering opgemerkt. Ach, ik bespaar me liever de moeite.
DNA-databank
Ten tijde van de diagnose PLS, alweer meer dan tien jaar geleden, heb ik het ALS-centrum in Utrecht toestemmming gegeven mijn DNA op te slaan voor onderzoek. Nu krijg ik een verzoek om “toestemming voor opslag van extra gegevens in de NMZ Biobank voor stamboomonderzoek. Hiermee maken we toekomstig onderzoek mogelijk naar de rol van genen bij het ontstaan van neuromusculaire ziekten zoals ALS, PSMA en PLS.”
Ik moet erwel allemaal papieren en verklaringen voor doorworstelen, maar natuurlijk mogen ze mijn DNA gebruiken. Voorzover ik weet, ben ik de eerste in mijn familie met ALS.
In het zogenoemde Alpine-onderzoek probeert het ALS-centrum stambomen voor alle mensen met ALS in Nederland te reconstrueren. Zo kunnen verborgen (verre) familieverbanden worden gevonden om nieuwe genetische risicofactoren van ALS te ontdekken.
Mobieltje
Een top-of-the-bill nieuwe smartphone besteld want de accu van mijn oude laat het steeds vaker afweten. Het ergste daarvan is dat het scherm in het zonlicht nauwelijks zichtbaar is en ik zo geen foto’s meer kan maken tijdens mijn tochtjes. Einde hobby? Nee, dat kon ik niet over mijn kant laten gaan, hoewel het foto-fietsen vanaf nu helaas alleen nog foto-scooten zal zijn.
Bovendien verlang ik naar een groter scherm met meer tikzekerheid. Een dag later is-ie er al, het handige en hippe hoesje ook, en ik zet diverse instellingen meteen maar op kneusjestand. Dingen die me in de weg zitten, sloop ik eraf, zodat ik nu een smartphone-op-maat heb. Wat ben ik toch smart.
Tijdens de eerste fotoscootshoot gebeuren er allerlei dingen op het scherm die ik niet wil. Het ding krijgt daarom de nodige verwensingen naar zich toe geslingerd. Geen wow-foto’s opgeleverd dus, maar wel het nodige huiswerk voor de komende weken: de online handleiding doorspitten en de telefoon verder naar wens maken.
Wel merk ik dat ik minder typfouten in appjes maak, het grote formaat werpt dus wel vruchten af. Maar dat maakt de foon wel zwaar. Dat 'handige' hoesje blijkt een regelrechte miskleun. Wel hip, maar geen grip.
Chromebook
Wat mij niet echt opgevallen was bij aankoop, was dat ik er een cadeautje bij kreeg. Daar moest je wel bergen informatie en gegevens voor bijeenzoeken en een formulier invullen. Twee dagen zoet mee en dan opsturen, maar dan krijg je ook wat. Dacht ik, voordat ze meldden dat ik mijn adres niet goed ingevuld had (oeps).
Twee keer bleek gelukkig al schippersrecht: ”Goed nieuws! Je deelname aan onze promotie “KPN/ Simyo: Ontvang tijdelijk een Chromebook Go 14'' bij aankoop van de Galaxy S26 series” is goedgekeurd.” Wat een Chromebook was, wist ik niet eens precies, maar een week later komt-ie binnen en blijkt het ‘gewoon’ een laptop te zijn. Huh?! Een láptop cadeau? Jee. En jeej!
Jobinder 2
De Wmo-vervoerder herinnert me aan de enquête. Zal ik hen herinneren aan mijn antwoorden van vorig jaar?
Tandenborstel
Mijn elektrische tandenborstel – aangeschaft toen ik met een gewone tandenborstel het omliggende weefsel, zijnde verhemelte, tandvlees en wangzakken, beter begon te poetsen dan het gebit - laat de kop hangen. Ook hier lijkt het euvel een oververmoeide accu, die nu maar liefst tweemaal per week aan het infuus moet hangen.
Gelijk maar eentje met extra power bestellen want ook met hulpmotor valt het niet mee om de diverse gebitsonderdelen te schrobben.
Koptelefoon
Nu ook maar eens een koptelefoon meebestellen in de loop. Niet alleen om rustig naar muziek te kunnen luisteren, maar ook om me te kunnen afsluiten bij drukte. Ik ben zomaar afgeleid door voetstappen, deuren en stemmen in huis, of door blaffende honden, ronkende V8-trucks en krijsende kinderen (van anderen dan, hè), in het bijzonder de stand up comedy met baby die iedere woensdag wordt opgevoerd.
Usb-hubje bij? Adaptertje bij? Ja alsjeblieft, want al die apparaten moeten worden opgeladen en we hebben hier al onze eigen mini-netcongestie. Zo langzamerhand is het geen verrassing meer dat de stoppen hier doorslaan als ik met één druk & één knop alle apparatuur op mijn bureau tegelijk inschakel.
Cuff
Cuff en cone, wat is dat nou weer, hoor ik jullie zeggen. Een cuff en een cone zijn de onderdelen van een doff en donner. Daar wordt het voor niet-ingewijden nog niet heel helder van, denk ik. Een doff en donner is een hulpmiddel om steunkousen mee aan en uit te trekken en bestaat uit een paal (de cone, een wat dubieus object in je bad- of slaapkamer) en een kraag of rol (de cuff). Voor buurtzorgsters blijkt de paal ook ideaal als bergplaats voor handschoenen.
De buurtzorgsters hebben me vorige week nog verteld hoe de cuff bij een cliënt opeens barstte en de gel-achtige inhoud over de vloerbedekking liep. ‘Vies spul, joh!’ Ze kregen het er niet eens weer uit. En vandaag ziet mijn buurtverzorgster dat mijn cuff een beetje lekt. Gleich beseitigen, bitte! Dus maar een nieuwe besteld. De huidige is precies twee jaar oud en ik lees dat fabrikanten adviseren hem eens in de één of twee jaar te vervangen. Slim van ze.
O ja, de naam doff en donner? Niet vernoemd naar een illuster ondernemersduo, geen complexe, vergezochte fantasienaam maar precies dat waar het voor dient: do off, do on’er.
MEE
Tja, en toen kreeg ik zowaar eindelijk zicht op een cliëntondersteuner. Hè?! Ja, echt! Ik mocht er zomaar gratis voor niks eentje aanvragen bij MEE Noord. Dus weer de nodige gegevens op een formulier invullen, de juiste omschrijving van de reden voor de aanvraag verzinnen. Zowaar dezelfde middag kreeg ik al een persoonlijke reactie: zes weken wachttijd. Peanuts als je er al tien maanden voor ijvert. Pinda's heb ik niet in voorraad, mogen cookies ook?
Erasmus (apart Sprakeloosje in de maak)
Bij de revalidatie vertelden ze me ooit (zie Wachten, verwachten en afwachten) dat verpleeghuis Erasmus de enige locatie in Fryslân is waar ja als ALS’er terecht kunt als je aan de beademing moet. Nu weet ik helemaal niet of dat ooit gebeurt maar wel heb ik sindsdien een schalk oog op Erasmus in Leeuwarden. Ik trek de stoute schoenen aan en geef me op voor de maandelijkse rondleiding voor geïnteresseerde potentiële bewoners. Verslag van expeditie-Erasmus volgt.
Jobinder 3
Jobinder probeert het nog eens, maar nu via sms. En in het Fries. Hm, dat pleit wel voor ze, misschien ga ik toch nog overstag.
Opticien aan huis (apart Sprakeloosje in de maak)
Na drie jaar aanmodderen met een bril die nodig moet worden nagekeken en bijgesteld, waag ik een mailtje aan een mij onbekende opticien. Waar dit toe leidde, is een verhaal apart.
Tillift
Medipoint kondigt een inspectie aan van de tillift. Dat komt goed uit, want ondanks het feit dat de tilband onlangs al ís vervangen (Zie Is er iemand thuis), is de band de afgelopen weken tot twee keer toe losgeschoteen bij het optakelen. De eerste keer denk je dat het aan jezelf ligt dus je houdt vanaf nu de bevestiging nauwlettend in het oog, maar de tweede keer weet je wel zeker dat het níet aan jezelf ligt. Gelukkig heb ik genoeg lood in mijn kont om de bandhouder al te laten knappen zodra die tegendruk voelt dus ik blijf zitten waar ik zit en de lift lift lucht. Als ik een aangeklede bezemstok was geweest of bijvoorbeeld had meegewerkt bij het hijsen, was ik misschien halverwege de actie neergestort.
De inspecteur ontdekt een miniem scheurtje en keurt de tillift af. Toch mogen we hem wel dagelijks blijven gebruiken totdat hij vervangen wordt. Weet niet of ik daar blij mee moet zijn.
Schuifdeur
Geautomatiseerde schuifdeur hapert weer. Wanhopig de invoelende Wmo-ster gemaild. Zij belooft op zoek te gaan naar een timmerman die het probleem kan verhelpen; de timmerman die de deur destijds aangebracht heeft, heeft de schaapjes op het droge en zijn zaag aan de wilgen. Goed voor hem, anders was-ie nog niet jarig.
Bloesje
Feestje in zicht, ik wil mijn mooie bloesje dan graag aan, maar heb het een tijdje niet gedragen. Gezien al dat eerdergenoemde lood in mijn achterwerk en omstreken, is het maar de vraag of het nog past. Ik kan zelf gaan passen maar grote kans dat ik er dan niet weer uit kom. Dus maar even passen met een van de dames van de Buurtzorg stand by. Maar goed ook. Ze moet me bijna lossnijden uit een vacuüm verpakking. Bloesje exit.
Jobinder 4
Ze houden vol, daar bij de taxicentrale. Weer een Friestalig sms’je. Hm, drie sms’jes is scheepsrecht?
Zitvlees
Alweer over mijn loden achterwerk: ik heb dus nogal wat letterlijk zitvlees ontwikkeld de afgelopen jaren en je weet wat er gebeurt als je alleen maar zit, of ligt: je kunt decubitus ontwikkelen, doorligplekken. Nu ik al maanden een pijnlijke plek op mijn zitvlak heb, die bovendien de hete adem van mijn TOM-föhntoilet niet kan verdragen, vrees ik het ergste. Dus ik vraag toch maar eens aan de thuiszorg of ze mijn achterste willen inspecteren. Buurtzorgster ziet, en smeert er gelijk een zalfje op. "Het is nog niet een ópen plek, hoor." Is dit een geruststellende gedachte?
Mensonterend
Ze zeggen vaak dat ALS mensonterend is. In mijn geval was dat lange tijd nog niet zozeer aan de orde, maar sinds de tillift in huis is, schieten woorden als ‘decorumverlies’ en ‘mensonterend’ steeds vaker door me heen. Dat je naakt of halfnaakt, met je sonde bungelend op je buik, door je gezinsleden naar de wc of de douche wordt gereden, dat grenst aan 'mensonterend'. Maar goed, het is nu eenmaal zo en we maken er geen punt van. Maar op het moment dat Man’s oppaskind van één om me heen kruipt als ik, vastzittend aan de tillift, mijn behoefte probeer te doen, besef ik neerslachtig: dit voelt niet alleen mensonterend, dit IS mensonterend.
Ongelukjes
Nog één keer onderbroekenlol. Van ALS op zich word je niet incontinent, de bij het hele spijsverteringsstelsel betrokken spieren blijven hun werk doen. Anders wordt het als je niet snel genoeg meer bent en bovendien afhankelijk van anderen. Een dingetje bij niet zelf even naar de wc kunnen gaan, is de zeg maar 'overdruk'. Je stelt het te lang uit omdat je een lift nodig hebt, wilt niet altijd hoeven vragen, denkt dat het nog wel even kan. Maar accidents happen. Over mensonterend gesproken.
Dames hebben gelukkig een ruim arsenaal aan inleg- en opnamemateriaal tot hun beschikking. ‘Waarom doe je niet een inleggeval in je broek?’ Zucht. Het lijkt zo eenvoudig en een uitkomst, ware het niet dat ik met geen mogelijkheid zo’n verbandje op zijn plek kan krijgen. Je krijgt het papiertje eerst al niet van de plakstrip, vervolgens frommelt de inlegger helemaal op en plakt overal waar je het niet hebben wilt.
Dus wanneer er een advertentie van vochtabsorberende onderbroeken uit China voorbijkomt, bestel - en betaal - ik in een vlaag van wanhoop een 5-pack. Hierna komen dagelijks mailtjes binnen met de melding dat ik mijn bestelling nog moet afronden anders trekken ze de bestelling terug. Ben benieuwd of ik mijn bamboe-Hongkongbroekjes ooit zal zien.
Lippen
Sinds een maand of drie wat nieuws: een merkwaardige rode vlek onder de onderlip, in de vorm van een Hitlersnorretje. Zacht, vurig, branderig. Zal wel van het eeuwige speekselvloed-wegvegen komen, ik ga een tijdje over op zachtere veegdoekjes. Verder heb ik zalfjes en huismiddeltjes zat, dus van alles uitproberen. Als niets helpt, toch de dokter maar om raad vragen. Antibioticazalf gescoord. Helpt wel redelijk maar als ik na tien dagen de kuur moet stoppen, keert de vlek in het kwadraat terug. Wat nu? Opnieuw een selfie naar de huisdokter. Niet geschikt voor publicatie hier. En weer een ander zalfje in ruil.
Jobinder 5
Derde sms’je, ik ga, denk ik, toch die enquête maar invullen als ze dat zo graag willen. Maar wel in het Fries!
Contactpersoon
Je bent contactpersoon of niet: op een regenachtige septemberdag meldt Zoon dat hij vandaag twintig mailtjes heeft gekregen in zijn hoedanigheid als contactpersoon. Oeps!
Huiselijkheden
Naar het notariskantoor in Drachten ter bezegeling van de (ver)koopovereenkomst van my father’s house. In de week na plaatsing op Funda zijn er maar liefst twintig bezichtigingen geweest en tien biedingen. Een jong stel heeft de hoofdprijs in de wacht gesleept.
De website van de notaris vermeldt op verschillende pagina’s dat het kantoor laagdrempelig wil zijn. Als rolstoeler trek ik bij voorbaat argwanend mijn wenkbrauwen op. Eenmaal ter plekke aangekomen – na een allerlaatste tussenstop bij de karakteristieke en zeer beslist niet drempelvrije woning van wijlen mijn vader - treffen we een invalidenparkeerplek voor de deur. Dat begint goed. De hoofdingang van het al even karakteristieke notariskantoor blijkt niet bepaald drempelvrij te zijn maar bij de zijingang zit een drempel die makkelijk te passeren is. Goedgekeurd dus.
Een kantoormedewerkster helpt ons gedienstig naar de knusse vergaderruimte, alwaar de gereedstaande koffie, dat mag niet onvermeld blijven, prima te pruimen is. De houterige hanepoot die ik onder de notariële akte zet, lijkt wonderwel op mijn handtekening.
Neusbeker
Ooit van een behulpzame ergotherapeut gekregen: een tweedehands neusbeker, zonder oren. Zo’n plastic beker waar aan de ene kant een hap uit is genomen en waarvan iedereen denkt dat dát, de verlaagde kant, de hap-kant, de plek is waar je je lippen aan zet. Maar die uitsparing is juist bedoeld voor je neus. Speciaal voor mensen die hun hoofd moeilijk achterover kunnen doen bij het drinken: in plaats van je hoofd houd je de beker steeds schever en daarbij schuif je je snufferd in de uitsparing.
Die beker dus, die gebruik ik bij het tandenpoetsen. Maar de laatste tijd glipt de oorloze beker me steeds uit de handen. Daarom even in de keukenkast gerommeld en een oude Mepal campingbeker opgegraven. Ook zonder oren, maar wel met vasthoud-richel. Helaas blijkt algauw dat dit voor mij ook niet werkt. Ik bestel maar een tweede handycup! Dat is een onbreekbare neusmol waarop een dubbele dosis design is losgelaten.
Rollator
Rechterrem van de rollator werkt niet goed mee. Als ik op de rollator steun met aankleden, rolt hij scheef naar me toe. Of van me af en dat is vele malen erger. Ook tijdens de, nog maar sporadische, transfers kan ik niet op mijn gereedschap vertrouwen. Ik hoef maar een weekje te wachten tot Man tijd en zin heeft om de rem aan te draaien en ik weer naar hartelust kan gaan crossen.
Jobinder 6
Nee maar, ze beginnen me opnieuw met e-mail te bestoken. Zou ik hun enige klant zijn, dat ze per se mijn mening willen weten?
Rapportages
Nog altijd word ik - of liever: worden mijn voetjes - geteisterd door spontane wondjes, onverklaarbare blaren en onfrisse schilferingen. Ergens afgelopen lente kon ik de eerste pleisterloze dag in drie jaar noteren, reden voor een bescheiden feestje. De pleisterloze toestand heeft precies één dag geduurd.
De kasten puilen uit van de zalfjes en verband- en verbindmiddelen. De ene keer een pleister, dan een gaasje, of een betadinegaasje of -druppel, fixomull, mepilex, (door de dames steevast mepitel genoemd, een kwestie van jif-en-cif denk ik), en keus uit zeven zalven. Niet alleen ik, maar ook de thuiszorg krabt zich vaak achter de oren: wat nú weer te doen?
Het beeld wisselt zo vaak dat ik vaak de Buurtzorgster moet uitleggen hoe het de vorige dag behandeld is en watvoor effect dat heeft gehad. Ontzettend vermoeiend als je zo sprakeloos als ik bent. Bovendien een hele klus om de precieze plek te benoemen of aan te wijzen waar precies dat nieuwe blaartje of die kloof zit, en om aan te geven waar ik een pleisterachtige wil hebben en waarom. Ik overweeg ernstig om een soort lijst van Veelgestelde Vragen te beginnen, of een keuzemenu of beslisboom te maken, waarmee ze zelf de ‘als, dan’-antwoorden kunnen beredeneren. Dan kan ik mijn adem sparen.
Inmiddels heb ik wel al een afgedankte plantenstok tot aanwijsstok verheven, zodat ik als een schooljuf elk blaartje of open plekje op de voeten kan aanwijzen zonder vooroverbuigen en zonder mijn longen dubbel te hoeven vouwen. Vandaag vraag ik de zusters – na weken van wikken en wegen want ik vind het nog frikkeriger dan die aanwijsstok – of ze voor hun collega’s alstublieftdankuwel hun verrichtingen iets gedetailleerder willen rapporteren in het elektronisch patiëntendossier, om mijnentwille… En dat willen ze natuurlijk best want zo zijn ze!
Schuifdeur 3
De Invoelende heeft een plaatselijke ZZP’er naar ons toegestuurd om korte metten te maken met het schuifdeurprobleem. Hij heeft de opdracht kennelijk ruim opgevat, want hij maakte inderdaad korte metten. Met de deur zelf. Nu zijn we nog verder van huis.
Opticiën aan huis 2
Olee, daar is mijn nieuwe bril, samen met de nieuwe glazen voor de computerbril. Tijd om verder te breien aan het verhaal over de Opticien-aan-huis. Tipje van de sluier annex spoiler: had ik dit maar direct gedaan in plaats van die drie jaar aanmodderen..
Voetenbord
De voetplaat van de elro heeft er regelmatig geen zin in en klapt dan naar beneden. Lastig om met zo’n sneeuwschuifbord voor je voeten over de drempels te komen. Gelukkig is de elro wel in hoogte verstelbaar met medeneming van de voetplaat, dus theoretisch zou het geen punt moeten zijn, maar zo hooggezeten is het passeren van een drempel voor een instabiele berijder geen onverdeeld genoegen. Tenzij je van achtbanen met loopings houdt. Man zet het bord steeds maar weer vast, waarbij hij trouwens steevast maar per ongeluk een of andere verbinding verstoort en de elro volledig uitvalt.
Ook nu is-ie weer spontaan neergeklapt, en de plaat heeft tot overmaat van ramp in zijn val ook het touwtje meegenomen; het touwtje dat Medipoint na mijn gezeur over de lastige in- en uitstap welwillend had gefabriceerd zodat ik zo nodig de plaat makkelijker omhoog kon klappen als ik op wil staan; zie Voetplaat. Dat touwtje dus, het is geknapt. Losgeschoten. Man wil wel een reparatiepoging doen, ooit, en anders moet Zoon maar weer een Medipoint-belletje aan zijn mantelzorg-todo-lijstje toevoegen.
Schuifdeur 4
Timmerman heeft contact gehad met invoelende Wmo-consulente, de Invoelende pakt de handschoen onverdroten weer op en schakelt de firma RTD, van de deurautomaten, weer in. Ik bedank haar voor deze acties en mail haar ook dat ze geweldig is. Waarna Zoon alweer een telefoontje krijgt, nu van Domare, waarin de komst van onze vrolijke automatenmonteur wordt aangekondigd. Zie Domotica 2 - realisatie. Zoon meldt vandaag weer vier of vijf telefoontjes als contactpersoon.
Sonde
Sinds ruim een jaar ben ik de trotse bezitter van een maagsonde, zie Zwaar op de maag 1, 2 en 3 . Die moet met enige regelmaat verwisseld worden, de een zegt na drie maanden, de ander beweert na zes maanden en weer een ander zegt dat-ie wel een jaar kan zitten. De waarheid zit waarschijnlijk in het midden en we hebben hem in maart toch maar vervangen. Zo’n sonde slijt als je hem steeds weer afknijpt met kogger en klem en hij wordt ook door bijtend maagsap langzaamaan verteerd
De vervanging had destijds nog heel wat voeten in de aarde want we (ik, eigenlijk) wilde(n) graag dezelfde weer hebben. Het bleek dat dat type nergens anders te vinden is dan in de operatiekamers van het UMCG en daar wilden ze er niet één afstaan. Na een tevergeefse en zelfs overzeese zoekactie zijn we toch maar gezwicht voor de ons opgedrongen variant, hoewel ik op voorhand al wist dat ik de afsluitdopjes van dit type niet zelfstandig los zou kunnen krijgen.
De zorgdames vinden dat hij maar weer vervangen moet worden, want hij veroorzaakt irritatie bij de insteekopening en krijgt van binnen de kleur die ontstaat als je snert met tomatensaus en curry mengt, plus natuurlijk bami en satésaus. Twee vrouw sterk treffen ze de nodige voorbereidingen terwijl ik me ‘ontspannen’ op bed neervlei. De wissel is niet pijnlijk maar wel wat een raar gevoel, en het wordt er niet beter op als je opeens aan het uiteinde van de viesbruinverkleurde slang een soort verschrompeld theezakje, druipend van bloed en maagsap, zomaar uit je buik ziet opploppen. Het ‘theezakje’ is het ballonnetje, gevuld met water, dat de sonde binnen in je maag op zijn plek houdt en waarvan de inhoud wekelijks gepeild wordt. Als die ballon lek zou zijn kan de sonde uit je lijf raken en het gat in je buik zal dan binnen een uur weer dichtgroeien; daarom heb ik een noodsonde in huis, die moet je er dan meteen in steken.
Maar afijn, ze prikken de nieuwe slang naar binnen, pompen de ballon vol water en ik heb weer een frisse, schone en heldere slang voor een halfjaar spuitvertier.
Jobinder 7
In de mail vind ik nog een bericht van de uitvoerder van de enquete, Marble Research uit Duiven. Zij hun zin, ik vul de vragenlijst in. Al was het alleen maar om de welluidende plaatsnaam. Bij de open vragen zet ik mijn bevindingen en suggesties. Met de opmerking dat ik deze punten vorig jaar ook heb aangekaart en nog geen verbetering heb gemerkt. Succes daar in Gelderland met de Friese taal, jullie hebben erom gevraagd.
Voetenbord 2
De ongeëvenaarde fysiotherapeute ziet mij worstelen om de voetplaat van de elektrische rolstoel op te klappen. “Waar is je touwtje?” Ik leg uit dat het losgeschoten is toen de plaat weer eens omlaag kwam en dat ik hoop dat Man het mechaniek weer wil repareren. Zonder wat te zeggen, knielt ze naast de elro en vist het verdwenen touwtje op. “Heb je een aansteker?” Ja, naast het gasfornuis. Een minuut later worden we bedwelmd door de geur van brandend nylon. Ze knijpt met haar vingers in de vlam een nieuwe punt aan het touwtje zodat ze het weer in de metalen plaat kan rijgen. Knoop erop, voetplaat opnieuw instellen en klaar is Kees. Ik vraag meteen of ze nog een paar onderhoudsklussen wil doen.
Hongkongbroeken
Zowaar, de vijf onderbroeken made in Hongkong arriveren, keurig in rôze feestverpakking. De beloofde vijflaags-binnenbekleding lijkt me uit niet meer dan twee lagen te bestaan, maar ik laat me niet ontmoedigen en ga ze direct de volgende dag uitproberen. Ze zitten niet lekker want ze rekken niet mee en ik krijg de indruk dat Chinese vrouwen anatomisch wat anders gevormd zijn dan Friese. Maar ze doen voor mij wat ze beloven. Toch een zorg minder.
Tillift 2
Of het Is-er-iemand-thuis weer is, ontgaat me, want Zoon neemt de honneurs waar. Feit is dat de in juni afgeleverde tilband - zie 'Is er iemand thuis?' - en in september alweer afgekeurde tilband – dus niet de lift zelf – wordt vervangen. Gelukkig is niet van elk Medipoint-hulpmiddel de omlooptijd zo kort.
Sprakeloosje
Eindelijk het stukje Overstekend wild en ander gespuis geplaatst.
