Al een maand geen verhalen geplaatst! Ik word de afgelopen tijd namelijk geplaagd door de ene na de andere kwaal. Net als je denk verlost te zijn van het ene, komt het andere alweer om de hoek kijken.
In gestolen ogenblikken sleutel ik wel aan diverse Sprakeloosjes want de belevenissen gaan gewoon door, maar het zijn allemaal nog maar kleurloze kladverhalen.
Het klinkt misschien gek: ALS alléén kan ik aan, maar zodra er een kwaal bij komt, hoe triviaal ook, dan balanceer ik direct op de rand van de afgrond.
Het feestgedruis begon met wondroos, veroorzaakt door een almaar open teen. Dat opstandige tweede teentje is intussen stamgast geworden die dagelijkse toewijding behoeft in de vorm van zalfjes, gaasjes, antidrukringen, pleisters en fixeermateriaal. Het is een onderdeel van het niet aflatende voet- en velverhaal waarover ik al vaker repte. Het teentje ligt al maanden open en kwelt mij overdag met iedere stap en in de nacht houdt het me uit de weinige slaap die ik toch al krijgt.
In de shit
Voor de wondroos kreeg ik een kuur, die nogal ingewikkeld moest worden afgestemd met eten én vooral drinken en met de andere medicijnen. Ook weer een feest, ik was er de hele dag zoet mee.
Door de kuur kreeg ik last van misselijkheid en diarree, wat het allemaal nog ongerieflijker maakte. Zonder in details te treden, hoef ik jullie niet te vertellen hoe belabberd het is als je niet als een speer bij de wc kunt komen zodra je darmen beginnen te borrelen; nog afgezien van het feit dat je eigen shit niet kunt opruimen.
Toen deze rottigheid op zijn retour was, werd het mooi weer. Na een winterperiode van eenzame opsluiting zag ik mijn kans! Ik rolde mijn 'mobiele tuinstoel' naar een aangenaam zonnig plekje uit de wind, richtte mijn gezicht naar de koperen ploert en sloot mijn ogen, om in een weldadig warme slaap te vallen. Dat mijn hoofd daardoor achterover zou zakken was zonneklaar, maar wie staat daar nu bij stil bij de eerste voorjaarszonnestralen? Ik had beter moeten weten met mijn bppd...
Mijn draai gevonden!
Plotseling werd ik in een draaikolk wakker. Ik probeerde meteen mijn hoofd recht op de romp te krijgen, maar de spieren die daarvoor nodig waren, sliepen nog. Wel lukte het een hand in mijn nek te krijgen en zo mijn kersenpit naar voren te kantelen. Mamma Mia, de hele wereld draaide om me heen, ik was kotsmisselijk en kon het niet verdragen om mijn ogen open te doen en evenmin om ze dicht te houden. Zo goed en zo kwaad als dat ging, rolde ik mezelf tollend naar de koele schaduw en daar kwam ik weer een beetje op verhaal.
Was dit inderdaad een aanval van draaiduizeligheid (bppd), zoals ik ze wel vaker heb gehad? Of had ik een zonnesteek opgelopen? Het antwoord kwam twee weekjes later, toen ik overdag aan de keukentafel in slaap viel - voorover op de krant. Niks niet zonnesteek. Dat onverhoedse dutje was trouwens een rechtstreeks gevolg van vele nachtelijke uren onrustig omspoken met verstopt hoofd en longen, plaag nummer zes. Afschuwelijk hoe ik vanuit het cultuurkatern wederom als uit een draaikolk herrees; het duurde ettelijke dagen totdat ik dat beroerde en draaierige gevoel kwijt was.
Sneakpreview van twee uitjes
Flatteuze foto van dat fatale zonnemoment
Een ezel stoot zich in het gemeen geen tweemaal aan dezelfde steen
Uiteindelijk krabbelde ik bij de wal op en werd ik overmoedig. Ik ging weer lekker aan voorwerpen trekken, naar dingen reiken en zaken van de grond tillen. Ik leer het ook nooit... Mijn flankspieren protesteerden weer eens en in combinatie met heel veel hoesten - waarom hoest ik toch altijd zo hysterisch? - werd de pijn zo heftig en hinderend, dat ik naar de fles greep... De fles met Oramorph, om precies te zijn. Een minieme dosis verdovende middelen, net genoeg om mezelf nog te kunnen redden bij de ADL en voor de rest van de dag voor pampus te hangen.
Nadeel van morfine is dat het je darmen stil legt, dus bij de eerste tekenen van verstopping nam ik netjes een laxeerpoedertje maar dat resulteerde natuurlijk weer in het andere uiterste. Een herhaling van zetten dus...
Afijn, dat overleefde ik ook weer, en toen werd het opnieuw mooi weer. Ach, laat ik eens een raam open zetten vandaag, dacht ik bij mezelf. Dat moest na een tijdje ook weer dicht natuurlijk. Tot overmaat van ramp kwam mijn pink bij die actie klem te zitten in de uitzethaak en ik drukt het krukje ondanks de ondervonden weerstand stevig door want het raam moest dicht, toch? Ken je dat gevoel dat iets zo''n pijn doet dat je het eigenlijk niet eens meer voelt? Dat dus. Snel gekoeld met koud stromend water, het bloedde als een rund. Een paar dagen pinkje bepleisterd en ontzien en tot op de dag van vandaag een vervelend zeurderig gevoel in de diepste diepten van de arme pink.
Een gewaarschuwd mens telt voor twee
Een gewaarschuwd mens telt voor twee maar ik dus kennelijk niet. Afijn, ook dit ging voorbij. Opnieuw overmoedig. Ik deed weer wat ik vond dat ik moest kunnen, tussen de bedrijven door ging ik maar liefst twee (!) keer van huis (waarover later dus die Sprakeloosjes) en toen werd de fysio verkouden. Ze vroeg nota bene nog of ze wel mocht komen en ik zei met mijn domme hoofd 'Ja'. Fout!
Als ik dit schrijf, zit ik nog volop in plaag nummer zes, een hevige en hardnekkige verkoudheidellende. Vol slijmen en niet lekker even je neus kunnen leechtetteren, niet je longen kunnen schoonblaffen en 's nachts rechtop in bed slapen anders stik je in je eigen fluimen en rachels. Ja, gatsie! Echt drama. Opnieuw een kuur, maar nog bitter weinig verbetering. Al een week mijn stem kwijt, maar dat maakt me ook allemaal niks meer uit.
Ik hoop er nog een apart Sprakeloosje aan te wijden; niet om de smeuïge finesses maar om te laten zien hoe zo'n oeroude huis-tuin-en-keukenaandoening voor iemand met bulbaire ALS zo'n beetje de grootst mogelijke bedreiging vormt. In 2017 heb ik aan den lijve ondervonden dat zo'n overdraagbaar virusje mijn grootste vijand is en toch trap ik weer in de val.
Nee, ruimte voor andere dingen was er eventjes niet. De onbeantwoorde berichtjes, ongelezen kranten en ongeopende post stapelen zich op, om nog maar te zwijgen van de onvoldoende vochtinname en ontoereikende slaapuren. Deze onnozele non-ezel gaat nu hoestend en proestend pogen haar vrolijkere verhaaltjes af maken. Voordat de zeven plagen compleet zijn!