Een tijdje heb ik niets nieuws geplaatst. Niet dat er geen ontwikkelingen zijn - integendeel! - maar ik miste de inspiratie om er een verhaal in te zien. Nu ik ontwaak uit de winterslaap zet ik eerst maar eens de verwikkelingen die niet bepaald van een leien dakje gaan, op een rijtje.
ALS Zorgregelaars *
ALS Zorgregelaars is een nieuw fenomeen, dat in Fryslân een pilot houdt. Via de revalidatiearts kreeg ik een brochure met informatie toegestuurd. Ze organiseren gespecialiseerde en professionele hulp voor mensen met ALS (of aanverwant). Ze regelen zorg en alles wat erbij komt kijken. Met de nodige tam-tam presenteren ze hun veelbelovende missie.
"Uniek is dat wij cliëntondersteuners opleiden die alles weten over ALS. En die dus precies weten wat een ALS patiënt nodig heeft. Ze helpen bij het aanvragen van de juiste hulpmiddelen, aanpassingen aan de woning of geven andere ondersteuning. Ook houden ze namens de patiënt en het ALS-behandelteam van Revalidatie Friesland contact met de gemeente van de patiënt en met de leveranciers van de hulpmiddelen. Ze werken nauw samen met het ALS-behandelteam en de Wmo consulent."
Geweldig, bof ik even dat die proef in Fryslân is! Dit lijkt wel voor mij bedacht! Wat moet dat zalig zijn om ontzorgd te worden, om al die rompslomp te kunnen uitbesteden aan een vaste kracht die van wanten weet. Ik stuur meteen, conform de aangegeven aanmeldroute, mijn gegevens op, met daarbij de vraag wat ze voor mij kunnen betekenen. Nieuwsgierig wacht ik hun reactie af; de website belooft binnen twee dagen contact met een zorgregelaar.
De dagen verstrijken. Na anderhalve week nog steeds geen reactie.
Als het te mooi is om waar te zijn, moet je per definitie al wantrouwend zijn. Mijn euforie over het nieuwbakken collectief slaat geleidelijk om in wrevel. Als het al zo begint, dan hoeft het van mij niet meer.
* Naschrift:
De Stichting ALS Zorgregelaars was nogal geschrokken van dit verhaal, juist omdat ze er prat op gaan heel snel te reageren. Na enig onderzoek bleek dat mijn mailtje door een overijverige medewerker linea recta de prullenmand in was gebonjourd omdat de (Friestalige) onderwerpomschrijving deed vermoeden dat het spam betrof...
Zonde
Drinken is zo langzamerhand een crime, ik schreef daar al eerder over en het is nooit meer goedgekomen. Het is misgegaan door de talrijke koffie- en theedopen die me overkwamen als gevolg van door ALS versterkte schrikreacties. Als onverwachte geluiden de stilte doorklieven, kun je maar beter niet binnen mijn spanbreedte zitten.
Ik moet diep nadenken bij het drinken, me concentreren op mijn ademhalingsritme en vooral niet afgeleid worden. Gemiddeld ben ik een minuut of tien met één glas, mok of beker bezig. Ooit rekende ik uit dat ik, om minimaal twee liter vocht per dag te drinken, veertien eenheden vloeistof achterover moest slaan. Reken maar uit hoe lang ik aan het lurken ben.
Verschillende keren al informeerde ik bij de revalidatie naar een maagsonde. Elke keer kreeg ik het advies op internet te kijken. Dat had ik natuurlijk al lang gedaan; daar wemelt het van de filmpjes over het aanbrengen van een sonde. Maar ik wil weten wat het betekent in de dagelijkse praktijk. "Gewoon de slang aansluiten en regelmatig spoelen," zeggen ze dan. Maar hóe dan, hoe doe je dat, is het een zware klus, hoe lang ben je bezig, wat moet je ervoor doen en laten? En kan ik het zelf?
Uiteindelijk maar onomwonden de vraag gesteld: ik wil met een mens praten over sondevoeding (in dit geval drinken), ik wil het zien, kan er een verwijzing geregeld worden? Jazeker. En toen bleef het weer stil aan het front. Hoezo 'Geen tijd te verliezen'... Je zult maar een agressieve vorm van ALS hebben.
Het verstand komt met de jaren. Ik bedacht onlangs, kom, laat ik eens nameten hoeveel vocht ik dagelijks eigenlijk echt binnenkrijg. Toen bleek dat ik de inhoud van mijn vaste bekers en mokken schromelijk onderschat had... In plaats van 14 eenheden bleek ik makkelijk te kunnen volstaan met 9 à 10 glazen. Dat scheelt dus een slok van drie kwartier op een borrel! Als we het toch over verloren tijd hebben: dat was pas echt sonde van de tijd. Eh, zonde.
PEG of PRG
De voedingssondes die het meest worden gebruikt bij ALS, PSMA en PLS zijn de PRG-sonde en de PEG-sonde. Dit zijn voedingssondes die via een kleine, hiervoor gemaakte opening (fistel) door de buikwand in de maag zijn geplaatst. Het belangrijke verschil tussen de PRG- en PEG-sonde is de manier van plaatsing. De PEG-sonde (Percutane Endoscopische Gastrostomiesonde) wordt met een kijkbuis via de slokdarm geplaatst. De PRG-sonde (Percutane Radiologische Gastrostomiesonde) wordt geplaatst met behulp van röntgenbeelden.
Toilet-niet-op-maat
Nee, het toilet is nog steeds niet op maat. Het is twee maanden geleden dat de klantadviseur hier kwam vertellen dat er iets omgeruild zou worden en dat er 'eind van de week' een afspraak zou volgen. Mooi niet, dus.
Na ettelijke mailtjes, in kopie aan ergotherapeute en Wmo-loket en twee boze telefoontjes door de ergotherapeute, ben ik bijna zo ver dat ik een klacht ga indienen bij de Consumentenbond. Ik stuur een laatste vertwijfelde mailtje aan Toilet op Maat waarin ik opmerk dat ik het schandalig vind dat ze een mindervalide zo laten aanmodderen met een ondeugdelijk product.
Dat helpt. Een paar uur later komt er bericht dat ze net van plan waren aanstaande maandag de hele douche-wc om te ruilen. Of dat schikt? Gelukkig schikt het, maar ik houd mijn hart vast. Het hele geval er weer uit sleutelen en een nieuwe stellage monteren? Lieve help.
Nazorg? Service? My ass!
Deuren
Elektrisch bedienbare deuren, het lijkt de politiek wel, we zijn er al sinds 2021 over aan het praten. Ik sta op het punt ze formeel aan te vragen. Of te láten aanvragen, door een fantoom-Zorgregelaar. Je moet in ieder geval wel zelf je argumenten op een rijtje zetten natuurlijk, want zo iemand je motivatie mondeling vertellen, dat schiet niet op .En als je dan toch bezig bent je beweegredenen op papier te zetten, kun je de hele aanvraag zelf gelijk ook wel opstellen, dat weet je zeker dat het op jouw manier gebeurt. Echt, zo'n ziekte houdt je van de straat.
Door mijn eigen toedoen stel ik het nog even uit. Ik krijg namelijk een trippelrolstoel met witte voetjes op proef - waarover binnenkort meer - en ik houd er rekening mee dat ik daarmee wel beter bij de deuren kan.
Dokter Chatbot
De huisartsenpraktijk heeft een nieuw chatsysteem. Had van mij niet gehoeven want het vorige werkte voor mij prima. Voordat de chat bedacht werd, had ik het privilege om de dokter persoonlijk te mogen mailen. Dat deed ik natuurlijk in onze moedertaal, het Fries en het had het gewenste resultaat.
Dit nieuwe systeem evenwel lijkt niet met Fries overweg te kunnen. De eerste keer dat ik het gebruik, verschijnt na een druk op 'verzenden' in rode letters: mag geen ongeldige tekens bevatten. Hmpf. De diakritische tekens zoals dakjes en streepjes zullen wel weer de boosdoeners zijn, denk ik. Ik haal dus alle accentenrimram uit de tekst en probeer het opnieuw. Ongeldige tekens. Dus het bericht maar weer verder afpellen. Gedachtenstreepjes eruit smijten, haakjes en puntkomma's wegwerken... ik krijg er een punthoofd van en de tekst wordt onleesbaar. Wtf vindt die chatbot ongeldige tekens?!
Na een uur ploeteren stuur ik maar ouderwets de huisarts zelf weer een mail, vergezeld van een bescheiden scheldkanonnadetje aan het adres van het discriminerende chatsysteem. De volgende dag staat de beste man al op de stoep. Voor mijn medische besognes, maar het punt van de ongeldige tekens gaat hij zeker meenemen bij de evaluatie van het systeem.
De volgende keer dat ik de chat gebruik, let ik heel goed op bij welk teken de melding verschijnt. Tot mijn verbazing gaat het van begin tot eind goed. Ik klik op verzenden en zie dat ik, net als bij het vorige systeem, binnen twee werkdagen antwoord mag verwachten. Echter, al wat er komt: geen reactie. Na ruim een week besluit ik een screenshot van het verstuurde bericht naar de dokter zelf te mailen. Maar in de hele chatomgeving is er geen verstuurd bericht te vinden... Het lijkt nooit te zijn verzonden. Toch weer door ongeldige tekens de eindstreep niet gehaald?? Zo nodeloos vermoeiend dit. Wat hebben sprekenden het toch comfortabel met een belletje.
Domotica
Verschillende keren heb ik bij de revalidatie aangekaart belangstelling te hebben voor domotica: huisautomatisering. In het bijzonder richt mijn interesse zich op het op afstand, bijvoorbeeld met een app, bedienen van verlichting, gordijnen, jalouzieën en dergelijke. En deuren, om nog maar een (hopelijk niet doodlopende) zijstraat te noemen. Er schijnen regelingen te zijn waarop je als mens met beperkingen een beroep kunt doen om van je huis een smart home te maken.
Ik kocht zelf al eens een tafellamp met afstandsbediening, de iDual, die ik met een afstandsbediening kon aansturen. Vele lichtkleuren en -sterktes waren mogelijk (758 kleuren, meen ik), ik vond hem geweldig en Dochter ook. Zij schafte er voor zichzelf ook éen aan. Na een tijdje reageerde mijn lamp helaas niet meer, dus dan ga je eerst de batterijen in de afstandsbediening maar eens nakijken en vervangen. Hij reageerde nog niet. Bij Dochter ontstond even later hetzelfde probleem. "Dat heb je met die Chinese rommel," sprak Man dan ook schamper. Wij trokken het boetekleed aan en zo werden onze wonderlampen gedegradeerd tot doorsnee burolampen met doods wit licht.
Tot K eens op bezoek kwam en wel wilde onderzoeken wat het euvel was. En dat euvel kwam al ras aan het gekleurde licht, hoofdzakelijk rood als een kreeft. De batterijen in mijn afstandsbediening zaten er verkeerdom in, en Dochter bleek een ontplofte batterij in haar afstandsbediening te hebben. Wie zei ook weer dat vrouwen slimmer zijn?...
Na twee jaar met een gewone lamp van doen te hebben gehad, hebben we nu dus alle twee weer een op afstand bedienbare toverlantaarn waarmee we naar hartelust kunnen variëreren. Gelukkig maar, want die vraag naar domotica is nog steeds niet beantwoord. Hoe zou 't ook anders.
Je zou toch bijna wensen dat er bijvoorbeeld zoiets als een Zorgregelaar speciaal voor ALS bestond, die je van alle problemen afhelpt en vasthoudend als een terriër defecten, tekortkomingen en blunders bestrijdt.