Het kostte heel wat chats en telefoontjes, maar ik heb het toch voorelkaar gekregen dat er een actieve tillift voor me wordt klaargezet voor mijn afspraken en onderzoek bij het Centrum voor ThuisBeademing. Ik verwacht dat ik daarbij twee keer geacht word te liggen, vandaar. Men stelt wel de voorwaarde dat mijn begeleider die hijskraan bedient. Moet kunnen.
Eén van de keren dat ik moet liggen, is voor longfunctieonderzoek. Merkwaardig, want twee jaar geleden lukte het onderzoek niet meer en is besloten dat het niet meer kan/moet/hoeft. Maar als ze het nu wel willen - moet ook kunnen, nietwaar.
Waar ik normaliter met Man en trein naar Groningen rijd, reis ik nu met Zoon en auto. Dat heeft als voordeel dat dit verslagje rijkelijk voorzien kan worden van beeldmateriaal. Maar nuttiger is dat andere voordeel: nu kan de rollator mee naar de afspraken. Stukken makkelijker om van rolstoel naar behandelbank over te stappen. Ergo, gewapend met de rollator, overdwars op schoot en rustend op de armleuningen van de rolstoel, maak ik een glorieuze entree in het UMCG. Zoon loodst het geheel capabel door draai- en liftdeuren.
Op de poli staat al een geavanceerde tillift klaar. Geen mechanische Stedy zoals ik eerder heb gebruikt (lees Interne zaken), maar een computergestuurd takeltoestel compleet met tilband en mat. Lieve help, zelfbediening met dat vehikel?! Blij dat ik de rollator mee heb.
Positief
Toch weer functieonderzoek? De vrouw die de tests afneemt, is ook verwonderd, maar vol goede moed gaan we ervoor. Op haar opzwepende aanwijzingen haal ik alles uit de kast en blaas de longen uit mijn lijf. En, verrassing: deze keer lukt het! Na vele, soms geslaagde en vaker mislukte ademhalingskunsten van mij heeft ze voldoende materiaal voor de arts. "Dat is positief!" zeg ik trots en triomfantelijk. "U bent zélf positief," reageert ze. "Anderen hadden het al lang opgegeven, maar u gaat gewoon door." Waarop de negatieve mens in mij opstaat en denkt: oei, ze bevestigt niet dat mijn blaastesten positief zijn maar komt gelijk met een jij-bak. De zaak omzeilen is stront aan de knikker?
Het liggend onderzoek wil ze toch maar overslaan. Liggend testen zou te zwaar voor me zijn en het zou bovendien nog minder betrouwbare resultaten opleveren. Geen gedoe met tilliften of rollators (rollatoren?) dus, maar tot de volgende afspraak een uur pauze en tijd voor een heerlijk vers-geurende gevulde koek
Onbetrouwbaar
We kennen elkaar al negen jaar, constateert de arts, en nog steeds is er geen aanleiding voor nachtelijke beademing; want dat is wat met die controles gemonitord wordt. Na de gebruikelijke wederzijdse vragen, is het tijd om op de behandeltafel te gaan liggen. "Misschien beter om het maar over te slaan," vindt hij, "het is wel wat veel gedoe voor een minuutje plat liggen." Maar moeke heeft niet voor niks een rollator meegezeuld, die gaat ze gebruiken ook!
Verrassend vlot, een handje en een voetje geholpen door de twee mannen, geraak ik horizontaal. De longarts keurt mijn (hulp)ademhalingsspieren door een tijdje de buik te observeren. Goedgekeurd! Als ik weer zit, vraag ik, toch een beetje in m'n piepzak zittend, naar de uitslag van de blaastest. "Gaan we een blaastest doen? Dat hadden we al opgegeven toch?" Mooi niet. Sterker nog: ik heb 'm net gehad!
Hij tovert vervolgens een grafiek met de uitslagen op zijn beeldscherm. Ik zie een rode lijn, die begint in 2013, en die met piekjes en dalen neerwaarts gaat tot 2022. En dan een vrije val maakt naar juni 2025. Dat ziet er op het eerste gezicht best zorgelijk en bepaald niet positief uit. Maar het zegt niet zo veel, verzekert de arts me. Niet over de longcapaciteit in ieder geval. Het zegt wel iets over de bulbaire dysfunctie: de verslechtering van de aansturing van de spieren die betrokken zijn bij spreken, slikken, kauwen en ademen. (Deze functies worden aangestuurd vanuit het onderste deel van de hersenstam, de bulbus, vandaar de naam bulbaire ALS.)
De onderzoekster schrijft dat het liggend onderzoek is overgeslagen omdat dat een niet betrouwbare uitslag zou geven. "Maar die onbetrouwbaarheid is juist uw probleem," zegt de dokter lakoniek. Het onderzoek gaat in dit geval niet om wat de longen kunnen, maar om in hoeverre het mond-keel-halsgebied de werking van de longen belemmert. Zoiets ongeveer.
Geen oren naar
De prik in de polsslagader om het bloedgasgehalte te meten is altijd het sluitstuk van de controle bij de longarts. In vijf minuten gepiept, kwartier later uitslag. Maar niet vandaag. Ze doen het nu op een andere manier omdat kennelijk veel mensen die dikke naald diep in de slagader akelig vinden. Ik zeg nog, ik heb geen probleem met die polspunctie, maar tegenstribbelen helpt niet. Ik krijg een 'capillair'. Bloedafname via de haarvaten in mijn oorlelletje.
We moeten lang wachten tot we aan de beurt zijn. Dan wordt mijn oorknopje verwijderd en zalf op de oorlel gesmeerd zodat die warm wordt en het bloed beter stroomt. De zalf moet even inwerken, dus weer óp naar de wachtkamer. Een kwartier later is het zover en wordt er bloed uit het oorlelletje getapt. Telkens weer wordt er aan de lel getrokken of het een koeienspeen is. Als er eindelijk voldoende bloed gemolken is, moeten we weer wachten.
Na een tijdje blijkt dat de kwaliteit van het afgenomen bloed voldoende is voor een bloedgasanalyse, en we gaan opnieuw in de wachtstand voor de uitslag. Of het prikje in de oorlel me beter bevallen is, vragen ze nog. "Nee," flap ik er spontaan uit. Met de polsprik heb ik nooit moeite gehad, maar dat getrek aan mijn oor vind ik maar niks. Omslachtig, steeds weer wachten en bijna een uur vertraging Doe mij de volgende keer de pols maar weer.
De bloedgasanalyse laat uiteindelijk goede waarden zien. "Hetzelfde gehalte CO2 als de vorige keer." Dat is wél positief. Ik kan voorlopig weer opgelucht ademhalen.
Ligt het aan de auto of aan de parkeerkelder?
