Met de trein naar Groningen voor een check up bij het Centrum voor Thuisbeademing (UMCG). Man maakt er een sport van om bij treinreizen het goedkoopst mogelijke kaartje te bemachtigen. Helaas mislukt dat vandaag want de website van Arriva is net nu in onderhoud. Dus ik moet voor vol tarief reizen, maar dat is niet erg als je weet dat hij zelf gratis mee kan omdat ik een OV-begeleiderspas heb. Dat zijn zo van die geneugten van mindervaliditeit, nietwaar.
Het is rustig in trein en stad. Ik heb de camera paraat voor het registreren van de gebruikelijke hachelijke oversteken, bijna-botsingen en dubieuze obstakels, en al die andere horrortoestanden waarin je verzeild raakt als je de wereld vanuit Calimero-perspectief bekijkt, overgeleverd aan degene die de touwtjes van je rolstoel in handen heeft. Helaas, geen noemenswaardige incidenten op de heenreis. Als wanneer je een paraplu meeneemt, en het de hele dag droog blijft.
Toch plaats ik hierbij een compilatie van nu en van een aantal eerdere stadsexpedities richting ziekenhuis v.v. Kijkwijzer: het voelt in de praktijk net zo duizelingwekkend als in de versnelde filmpjes. Life in a wheelchair is soms pure waaghalzerij. De muziek onder de compilaties is van Zoon.
Videobeelden van heuse rolstoelhikes-met-hindernissen door Stad, opgeluisterd met muziek van Willem Th. Duijff
Doemscenario één
En nu het serieuze deel. Ook hier een kijkwijzer, of liever: leeswijzer. Deze tekst bevat passages van verontrustende aard. Maar lees vooral ook mijn naschrift.
Het is al bekend dat mijn ademhalingsspieren aangedaan zijn, in die zin dat het uitademen niet goed lukt. Mijn uitademing duurt hooguit anderhalve seconde. Verrekte lastig bij converseren, neus snuiten en tandpasta uitspugen, om maar wat te noemen. Op de vraag van de longarts hoe het gaat met de ademhaling, vertel ik hem de nieuwste ontwikkeling: soms weet ik niet meer hoe ik moet drinken en eten en tegelijkertijd blijven ademhalen. Zeer vermoeiend en tijdrovend.
Het gesprek met arts en verpleegkundige gaat vervolgens over sondevoeding; nee, ik heb nog geen maagsonde, antwoord ik desgevraagd. Ik denk er wel serieus over na, want twee uur per dag besteden aan alleen al het binnenkrijgen van voldoende vocht, vind ik wat te veel van het slechte. De arts wijst op het risico van verslikken als je zelf blijft eten/drinken terwijl dat eigenlijk niet meer gaat. Longontsteking ligt dan op de loer, één van de meest voorkomende doodsoorzaken bij ALS.
Doemscenario twee
Over die sonde wil ik wel meer weten. Afhankelijk van het type maagsonde dat bij jou past (letterlijk), wordt dat ding ofwel onder plaatselijke verdoving ingebracht ofwel met een roesje, licht de longarts ons in. En daar gaan we weer: een roesje bij verminderde ademhaling heeft risico's, en in het verleden behaalde resultaten zijn geen garantie enz. Je hebt zelfs kans dat je aan de beademing móet als de boel tijdens de ingreep stokt. Mogelijk douwen ze je dan zelfs een tracheacanule door de strot en ben je voor de rest van je leven gesjochten want dan heb je 24/7 zorg nodig. Of je haalt het inderdaad niet. Stof tot nadenken dus. Als je al aan de beademing bént, dan is een roesje of narcose wel mogelijk. Ingewikkelde keuzes.
Ik ben hier vandaag om te laten vaststellen of beademing al in zicht komt. Mijn beantwoording van de geijkte vragen wijst nog niet in die richting, maar de arts wil ook altijd even zien hoe je ademhaalt als je plat op de rug ligt. Of je middenrif dan ook nog uit zichzelf meewerkt. Zijn behandelbank is zoals zovele: smal, strook scheurpapier erop en zonder enige handgrepen, beugels of papegaai. Of ik even kan gaan liggen? Ik probeer het niet eens. Ik weet zelf wel dat ik niet heel benauwd word als ik plat lig, ook al merk ik wel een niet goed te omschrijven verandering, een soort druk op de borstkas.
Doemscenario drie
Beademing bij bulbaire ALS (die begint met verzwakking van spraak- en keelspieren, zoals bij mij) is overigens moeilijk. In het beste geval wordt het thuis ingesteld maar vaak moet je daarvoor eerst een paar dagen in het ziekenhuis doorbrengen om het goed werkend te krijgen. In mijn geval is de kans groot dat het niet eens lukt. Hij vraagt hoe ik eigenlijk tegenover beademing sta, want het betekent nogal wat, voor jezelf en je (mantel)zorgers. Nou, eh... als ik fysiek nog steeds aardig kan meekomen dan wil ik het wel een kans geven, natuurlijk. Maar als mijn ledematen al volledig verlamd zijn, hoeft het van mij niet meer. Denk ik nú, wel te verstaan.
Beademing wordt nodig als je teveel koolzuurgas in je bloed hebt. Als je niet voldoende uitademt (zoals bij mij het geval al is), krijg je op den duur koolzuurstapeling. Als je ademhaling dan niet goed op gang gehouden wordt door een beademingsapparaat, raak je in een koolzuurcoma en overlijd je. Hoe je het ook wendt of keert, ALS is het einde van de reis.
Arteriepunctie
De halfjaarlijkse prik in de polsslagader moet uitsluitsel geven over het zuurstof- en koolzuurgehalte van het bloed. Gezien het vorenstaande vind ik dat altijd een spannend moment. Niet zozeer om de grote naald die in de slagader wordt gestoken en pijnlijker is dan een gewone prik in je elleboog, als wel om de uitslag. Want hoewel het naar omstandigheden best goed met me gaat, is het wel ALS die mijn leven aan het ruïneren is en dat loopt per definitie slecht af.
Na het stevig afbinden van de pols vraagt de longarts: "volgende week telefonisch uitslag of nu een kwartiertje erop wachten?" Wat denk je zelf... Een halfuurtje later weten we het: de bloedgasanalyse is nog steeds gunstig!
Ademhalen en ALS
- Bij vrijwel alle mensen met ALS en veel mensen met PSMA verzwakken de ademhalingsspieren in de loop van de ziekte.
- Als de spieren van de borstkaswand, rug en middenrif verzwakken gaat vooral de uitademing minder goed. De longen zelf blijven bij ALS dus gezond, maar de ademhalingsspieren worden zwakker. Ook de hoestkracht wordt minder.
- Als de ademhalings-reserve verbruikt is, kunnen plotseling, maar ook geleidelijk, klachten van tekortschieten van de ademhaling ontstaan.
- Als de hoeveelheid koolzuur in het bloed overdag niet meer genormaliseerd wordt, spreken we van respiratoire insufficiëntie.
- De enige mogelijkheid tot behandeling is het ondersteunen of zelfs overnemen van de ademhaling door middel van kunst-matige beademing.
www.als-centrum.nl
Eindpunt
Met mijn 'lapcam' film ik weer een heel stuk op de terugweg, hopend op een gekke situatie. Bijna bij de trein aangekomen, zet ik de camera maar uit. En precies dát moment kiest Man uit om in zijn jaszak te grabbelen naar mijn OV-chipkaart en laat hij de rolstoel een tel los... en ik knal tegen de incheckpaal. Verdorie, dit had de ultieme funny home video kunnen zijn!
Er staan dubbelgevouwen fietsen op de rolstoelplaats in de trein, dus Man zet me maar op de fietsenplek en zoekt verderop in de volle coupé een zitplaats voor zichzelf. Een mevrouw die op een invalidenplek zit, staat gedienstig op om plaats voor me te maken. Kennelijk denkt ze dat ik daar zal gaan zitten. Ik lach maar beleefd en schud mijn hoofd. "Oh, u blijft daar zitten!" reageert ze verrast. Ja, gek hè?
Achter me hoor ik twee aan boord stappende mannen tegen elkaar mopperen dat er geen ruimte voor hun fietsen is, "want er staat een rolstoel". Ja, hallo, dat kan ik niet helpen, hoor. Als we ons tussenstation naderen en Man me naar de uitgang probeert te manoeuvreren, zie ik dat ik ongemerkt helemaal ben ingebouwd door fietsen. Man jaagt iedereen opzij en diverse fietseigenaren moeten hun rijwiel verrijden om mijn brikje doorgang te bieden. Als je je mond niet kunt openscheuren om de omringende mensenmenigte wakker te schudden, kun je maar beter niet in je uppie met de trein gaan, besef ik. Tenzij je ook in dit opzicht doorgaat tot het eindpunt van de reis.
Naschrift:
Even relativeren: ik weet al een jaar of acht wat mijn voorland is. Ik maak me niet meer heel druk om de scenario's, het komt zoals het komt. Of, zoals Man het soms broodnuchter verwoordt: je moet toch érgens aan doodgaan...
Er zijn me in die acht jaar al zoveel vrienden en bekenden die erg met mij begaan waren, voorgegaan, dat ik me bijna schuldig voel - én gelukkig prijs - dat ik er nog steeds ben.