Vorige keer maar net op tijd, en ditkeer zit ik al bijna een half uur te bibberen onder de carport. Het is bepaald niet het soort weer waarbij je normaalgesproken buiten zou gaan zitten. Eigen schuld. Ik ben nou eenmaal liever te vroeg dan te laat. Als ik weet dat mensen op mij wachten, word ik per definitie heel onrustig; ‘doe het maar kalm aan,’ werkt zelfs als een rode lap op een stier bij mij. Zo'n vroeg-klaarzitten-strategie houdt wel het risico in dat ik zelf degene ben die moet wachten...
Ik reis weer met de studentikoze chauffeur, die vandaag onberispelijk witte Nike-sneakers draagt en nu ook een op het oog gloednieuw jack van het vervoersbedrijf, in plaats van een eigen jopper. Opnieuw heeft hij ruzie met de veiligheidsriemen. Deze keer is het mijn autogordel die maar niet vast wil. Uiteindelijk maakt hij de rolstoel weer los en zet me helemaal achterin neer, waar het wel lukt om mij in te snoeren. Zonder zich te verrijden in een doodlopend straatje zoals de vorige keer, koerst hij naar de Revalidatie in Leeuwarden waar hij de rolstoel neerplant in de wachtkamer.
Anticiperen
Zoals altijd wil ik weten wat me te wachten staat, zodat ik niet opeens voor moeilijke keuzes kom te staan. Ik wil voorbereid zijn op het onvoorziene, niets aan het toeval overlaten. ‘Dat zien we dan wel weer,' heeft op mij ook al een rode-lap-effect.
Daarom een gesprekje met maatschappelijk werk vandaag. Want wat als (onder ALS-bloggers populaire woordspeling trouwens) het thuisfront op den duur de mantelzorg niet aan kan? Wat zijn de mogelijkheden om mijn met zijn werk getrouwde Man op termijn de ruimte te geven voor zijn nooit aflatende bestuurs- en missiewerk, en om de kinderen, die de uitvlieg-leeftijd naderen, te ontlasten?
Ik moet gewoon weten wat mijn opties zijn.
We wonen hier prachtig en ik heb na de diagnose de keuze gemaakt om niet te gaan verhuizen naar een aangepaste woning. En dit opgeven voor een verpleeghuis?!... Ik ben er nog niet aan toe.
De wachtkamer van Revalidatie Friesland te Leeuwarden met daar midden in de Oldehove. Op een gigantische foto...
Rondje verpleeghuis
De maatschappelijk werkster meldt in het gesprek dat een verpleeghuis mettertijd ook uitkomst kan bieden. Had ik die zien aankomen? Ja, hoewel ik meen te weten dat mensen met ALS doorgaans juist niet in een verpleeghuis terecht komen, omdat de zorg bij ALS zo complex is en het zo hard gaat. En omdat bijna iedereen graag nog thuis de laatste jaren samen doorbrengt.
Er zit nogal wat verschil in het ene tehuis en het andere. Van een kille privécel temidden van tientallen andere bewoners waar je geleefd wordt, tot een riant appartement waar je persoonlijk verzorgd wordt - én waarvoor je een goed gevulde portemonnee moet meenemen. Maar ach, als de ziekte zich in dit tempo blijft ontwikkelen, kan het nog wel even duren voor ik verpleeghuisklant word. Als ik dat überhaupt ooit word.
Ze vertelt dat je bij vroegtijdig inschrijven best wel in aanmerking kunt komen voor een plekje. Ze raadt me aan me er toch even in te verdiepen. Afijn, kijken en oriënteren kan geen kwaad, dus ik ga een rondje ´verkenning verpleeghuisland´ doen. Eenmaal thuis bedenk ik dat ik dat twee jaar geleden al heb gedaan, toen we een plekje voor mijn moeder zochten... Hm. Ik weet genoeg!
Ook kun je misschien verlichting zoeken met een inwonende zorg-au pair, of via PGB iemand inhuren. Misschien is thuiszorg en later palliatieve 24-uurszorg toereikend. Of toch maar naar een appartement vertrekken? Stof tot nadenken... Ik heb in ieder geval weer wat opgestoken vandaag, er zijn meerdere opties om niet het hele gezin met intensieve mantelzorg op te zadelen.
Speur-chauffeur
Na het gesprek word ik naar de hal van de Revalidatie gebracht, waar een grote leestafel met stoelen voor de wachtenden staat. Wie net als ik een taxi verwacht, kan daar, vlak bij de ingang en het raam, plaatsnemen. Chauffeurs weten dat en lopen er bij binnenkomst rechtstreeks naartoe onder het roepen van de naam van degene die ze zoeken.
Zo niet mijn chauffeur, ‘studentje’ toevallig weer… Kennelijk nog niet bedreven in het oppikken van cliënten op dit adres, stevent hij me met grote stappen blindelings voorbij en loopt naar de wachtkamer waar hij me twee uur eerder heeft achtergelaten. Al gauw keert hij onverrichter zake terug. Voor ik zijn aandacht kan trekken met gebaren of geluiden, is hij alweer buiten en ik zie hem speurend voor de gevel heen en weer lopen.
Ik zit op het vinkentouw voor als hij onvermijdelijk straks weer binnenkomt. En ja, nu weet ik zijn blik te vangen. “Oh, daar zit u,” klinkt het opgelucht. Hij heeft ongetwijfeld vandaag óok weer iets opgestoken.