De afgelopen weken heb ik vaak aan Jennifer gedacht, een jonge moeder met beperkingen, over wie ik een tijdje geleden in de Leeuwarder Courant las. Twee jaar wachten op je elro; hoe dat zover kwam, heb ik hiernaast samengevat.
Vier weken na de formele aanvraag vanuit de Revalidatie zitten wij al aan het zogeheten keukentafelgesprek met de WMO-adviseur. Onderwerpen: elektrische rolstoel, elektrisch bedienbare deuren en spoel-/föhntoilet. Over het laatste kan de WMO-ambtenaar kort zijn: zo'n wonder-wc wordt niet door de gemeente vergoed. Verder wil ze het al dan niet op kosten van de gemeente elektrisch bedienbaar maken van de deuren, laten afhangen van mijn reikwijdte vanuit de eventuele elektrische rolstoel. Kan ik me wat bij voorstellen.
Mijn onderbouwing voor de aanvraag van gemotoriseerde stoel is drieledig.: valgevaar, het drempel- en op-/afstapjegehalte in huis en de overdosis dagelijkse transfers. Ik show nebenbei wel even mijn sta- en loopfunctie, mocht ze van plan zijn me een elektrische rolstoel toe te wijzen waar de zorg je 's ochtends in dumpt en 's avonds weer uit takelt. Dan is het middel erger dan de kwaal.
Twee voorzieningen
De WMO-vrouw blijkt invoelend en meegaand. Ze vertelt dat de achterstanden die ontstonden toen onze gemeente de samenwerking met buurgemeenten opzei, verdwenen zijn en ze wil het snel in orde maken.
Een paar dagen later al belt de Medipoint in opdracht van de gemeente. Ze hebben iets geschikts voor me op het oog. De week daarna maken ze een afspraak voor passing en nog een week later heb ik de compacte en wendbare REAL 6100 Plus in huis. Mijn vrees dat ik dan de vanwege de gemeente verstrekte scootmobiel zou moeten inleveren, blijkt ongegrond: het gemeentelijk beleid staat maximaal twee elektrische voorzieningen toe.
Hulde aan ons WMO-loket!
Máár... er is altijd iets te zeuren...
Drempelvrees
De belofte van de fabrikant dat hindernissen tot 4 cm genomen kunnen worden, blijkt misleidend. Taalkundig beschouwd klopt de voorstelling van zaken misschien wel, want 1 cm valt wel onder de 'tot 4 cm'. Maar je verwacht dus dat hij vier centimeter kan overbruggen en dat haalt hij bij lange na niet. De man die de elro brengt kan hem in eerste instantie zelfs niet eens binnen krijgen. Mijn teleurstelling is direct al groot.
De rijdende stoel blijkt ook al behoorlijke problemen met miniemere niveauverschillen te hebben. Een drempeltje van 2 cm kan hij alleen aan als je er vol gas op af stuift en dan moet je maar zien waar je terechtkomt. Door de vier zwenkwieltjes, nodig om hem op krappe plekken om zijn as te laten draaien, en twee grote aandrijfwielen, trekt de stoel bij oneffenheden een geheel eigen plan.
Je moet echt niet behoedzaam die barrières willen overbruggen, want voor je het weet zit je shocking klem tussen de kozijnen. Al tijdens de testen loop ik de nodige blauwe plekken op doordat ik finaal overdwars in de deuropeningen beland. Het beste is om een aan'loop' te nemen en blindelings in volle vaart over de dorpels te duiken. Grootste kans dat je de overkant haalt. Door de abrupte landing die volgt stuiter je wel haast uit de stoel, een veiligheidsgordel zou geen overbodige luxe zijn.
We besluiten de elektrische stoel (oh?) ondanks de tegenvallers toch maar te houden om eerst een poosje uit te proberen. Ik breng ergotherapeute en WMO-vrouw wel op de hoogte van mijn teleurstelling.
Jennifer
Jennifer is een jonge moeder uit een buurgemeente. Ze heeft diverse complexe aandoeningen waardoor ze rolstoelgebonden is. Haar handbewogen rolstoel kan ze niet meer zelf in beweging krijgen met de hoepels. Ze is afhankelijk van iemand die haar duwt. Omdat ze graag eens naar buiten wil met haar dochtertje, heeft ze een elektrische rolstoel aangevraagd op grond van de WMO.
De gemeente keurt de aanvraag goed en stuurt een hulpmiddelencentrum naar Jennifer met twee verschillende typen elektrische rolstoel. Tot zover niets aan de hand. Jennifer kiest rolstoel A. Die past het beste bij haar situatie. Maar dan gaat het mis. Degenen die er verstand van hebben, vinden dat rolstoel B passender is. Maar Jennifer ervaart te veel problemen met B en weigert, omdat ze beslist A wil hebben. Er ontstaat een impasse en arme Jennifer heeft na bijna twee jaar nog steeds geen elektrische rolstoel
Is-ie dan
Al doende leert men
De eerste dagen ben ik volop aan het oefenen en verkennen en we zijn druk in de weer met opritjes en drempelhulpen op de ergste plekken. De afgrond van een centimeter of drie, vier tussen kamer en keuken blijkt echt te veel gevraagd. Gelukkig is een andere route mogelijk. Met omrijden redt het zich na wat ervaring opgedaan te hebben wel, maar ideaal is het niet. In deze omleiding zit nog wel een afdaling van 2 cm. Dat voelt al alsof je in een ravijn gaat storten. Voeten, handen en armen intrekken en hopen op een behouden oversteek.
De wieltjes waggelen alle kanten uit behalve de goeie, je bent constant aan het anticiperen en corrigeren. In de loop van mijn fanatieke excercities leer ik dat het zaak is om je niet te fixeren op kozijnen en nabije obstructies, maar het grote geheel en de doorgaande lijn in de gaten te houden. En om gelijktijdig goed de joystick, waarmee je snelheid en richting grotendeels bepaalt, in toom te houden. Desondanks ram je de ene keer de porseleinkast, dan weer neem je de salontafel mee of je botst een bloempot uit de vensterbank. Als je niet oppast raken je knieën bekneld tussen de rolstoel en een of ander obstakel en je tenen worden geplet tussen voetensteun en kast of muur.
Wie zei ook weer dat ik op dit terrein een natuurtalent was...
Out of the oude box
Dát doet de deur dicht!
De gang naar de berging en daarmee naar buiten is en blijft beide kanten op niet haalbaar en daar word ik heel ongelukkig van.
We proberen het met alle al aanwezige rubberen en aluminium drempelhulpmateriaal door ze voortdurend te verplaatsen en provisorische nieuwe hellingen aan te leggen. Telkens weer neem ik de proef op de som. Tig keer rijd ik met de elro op en neer en tig keer raak ik in conflict met de kozijnen of haal ik de top van de schuinte niet. Het moet toch op een of andere manier mogelijk zijn? Dan krijg ik een brainwave... stond er niet nog ergens een doos met een lang geleden aangeschafte aluminium-oprit, die destijds niet beviel? Die oprijplaat blijkt precies voor de voordeur te passen. Een drempelhulp van rubber uit de slaapkamer past aan de binnenkant van de voordeur. Nu kan ik tenminsten zelfstandig naar buiten! Helaas niet door de berging maar dat hoeft immers ook helemaal niet want mijn scootmobiel en driewieler moeten sowieso buiten voor me worden klaargezet... Door welke deur ik eruit ga, is niet van belang. Beetje beschamend dit. Waarom kon ik dit niet eerder bedenken?
Even verder buiten de gebaande paadjes denkend: dit moet natuurlijk ook met de gewone rolstoel kunnen. Die houdt nog beter koers ook. En natuurlijk kan dat, nota bene zonder ongelukken met het houtwerk! Af en toe raak ik van de oprijplaat maar een kniesoor die daarop let. Waarom in hemelsnaam hebben we (sorry, T: ik) dit niet eerder bedacht?!
Blijft nog één probleempje over: hoe trek ik de deur achter me dicht als ik naar buiten rol? Met de fysio heb ik dat uitentreure voorelkaar getracht te krijgen met een touwtje, met bindelastiek en met een paraplu, we kwamen er niet uit. Maar nu heb ik alweer een lumineuze ingeving. Ik heb geloof ik echt mijn dag. Ik leg een sjaal om de kruk die aan de binnenkant blijft en neem de twee uiteinden met me mee als ik achteruit naar buiten rol. De deur komt achter me aan, de sjaal blijft tussen de deur zitten en remt de klap. Ik rol weer zo dicht mogelijk naar de deur, laat de sjaal van de kruk glijden en sluit de deur. De meest simpele oplossing ever. Bijna te gênant voor woorden.
Op deze ingenieuze wijze red ik het wel weer een tijdje. Totdat er een elektrische trippelstoel met meer vermogen of grotere wielen beschikbaar is, mag de REAL wat mij betreft blijven. Als ik bij voorbaat nee tegen second best zeg, loop ik immers het risico dat ik over twee jaar nog niks heb. Remember Jennifer!
Ei van Columbus
Update
De gemeente verraste me twee maanden later met het bericht dat er toch een toilet-op-maat mag komen!