Precies een jaar nadat ik voor het eerst bij de Revalidatie een voorzichtig balletje op heb gegooid over dat het eigenlijk-misschien-wellicht-toevallig-ongeveer wel eens tijd zou kunnen worden voor die onvermijdelijke voedingssonde, heb ik dan eindelijk - medio juli 2025 - een afspraak bij de poli Buik.
Toegegeven, in plaats van te verwachten dat ze mijn signalen tussen de regels door wel zouden opvangen, had ik ook met de vuist op tafel kunnen slaan: een sonde, nu! Maar wanneer is het juiste moment? Je stelt het steeds maar uit, bang dat het middel erger is dan de kwaal. Zoals Man lang geleden al eens zei: een voedingssonde? Dan moet je wel heel ver heen zijn eer je dát wilt. Zo ver ben ik nu dus toch heen.
Drankproblemen
Op een of andere manier kom ik met mijn ademhaling in de knoop als ik in de startblokken sta om te gaan tanken. Als je eindelijk de slok zonder al te veel knoeiwerk te pakken hebt, moet je je mond dichtdrukken anders flutst de vloeistof er weer uit. En dan moet je het nog doorslikken ook, zonder verslikken of verzuipen. Nee, drinken is al lang geen automatisme meer. De hete koffie- en theedouches die ik steeds weer moet doorstaan als gevolg van mijn heftige schrikreacties bij onverwachte harde geluiden, zijn bovendien allerminst bevorderlijk voor het vochtinnameverloop. Zie Koffieleut.
Op het laatst word je zo hypernerveus dat je je lippen niet eens meer aan een beker durft te zetten. Maar het moet. Minimaal anderhalve à twee liter per dag. Dus ik tel obsessief elke centiliter tot ik mijn dagelijkse taks te pakken heb. Koste wat kost. Alles moet maar wachten, eerst die beker leeg. Het beheerst me. Jeeminee, wat is drinken een zenuwslopend, moeizaam en tijdrovend proces geworden!
Aangezien ik niet de rest van mijn leven hijsend aan de keukentafel wil doorbrengen, heb ik toch maar eens met de vuist op tafel geslagen.
PEG of PRG
En daar zit ik dan, in een krap kamertje tegenover een verpleegkundig specialist van het Voedingsteam bij de afdeling Maag, Darm, Lever. Voor ik definitief 'ja' zeg tegen zo'n sonde wil ik wel eerst weten waar we het over hebben. Met alleen maar internetvideo's neem ik geen genoegen. En zij kan me er alles over vertellen. Wat ze dan ook uitstekend doet.
Door verkoudheid ben ik mijn stem al een tijdje kwijt dus ik heb de spraakcomputer op schoot en die vertoont voor de variatie vandaag eens geen haperingen. De verpleegkundige heeft ervaring met ALS-patiënten die een sonde willen (willen? moeten!) en die een spraakcomputer bedienen, ze wacht mijn teksten geduldig af. Ze legt het verschil uit tussen een PEG-sonde en een PRG-sonde. Ook benoemt ze de mogelijke risico's ervan, zoals infectie.
Percutane Radiologische Gastrostomie
Waar ik dacht de keus te hebben tussen een PEG- en een PRG-sonde, blijkt al snel dat de PEG afvalt; voor het aanleggen van een PEG is een roesje noodzakelijk en dat is bij veel mensen met ALS een te groot risico. Hee, waar heb ik dat voor het eerst gehoord (zie Dat haalt u niet)... Daarom krijgt in het UMCG iedereen met ALS een PRG-sonde. Overig gepeupel heeft dus pech; want bij PEG heb je een ontsierend slangetje uit je buik hangen terwijl bij een PRG alleen een zilkverkleurige knop zichtbaar is. Bovendien moet een PEG om de zoveel tijd in het ziekenhuis worden vervangen en bij een PRG kun je dat thuis doen. Zegt ze. Waarom ieder ander dan een PEG krijgt? Simpel: dat is goedkoper en sneller klaar.
Na wat buikkneden wijst ze de plek aan waar ik de piercing dan waarschijnlijk zal krijgen. Als tenminste de maag gunstig ligt. Als er een ander orgaan in de weg ligt dan is het niet mogelijk. In dat geval wordt bekeken hoe het dan wél kan, bijvoorbeeld met een slang via de neus. Tja, ik heb een lotgenoot gekend die daar, eufemistisch gezegd, niet gelukkiger van werd. In combinatie met de verstikkende slijmvorming waarmee bulbaire ALS vaak gepaard gaat, is zo'n neussonde afschuwelijk. Mocht mijn maag verkeerd liggen, dan bedank ik vermoedelijk voor de eer.
Dat smaakt naar meer
De vrouw verzekert me dat een PRG het in dagelijks gebruik heel makkelijk is. Dat ik het waarschijnlijk wel zelf kan (toedienen, spoelen en regelmatig verwisselen.) Maar eerst zal de buurtzorg me wel op gang moeten helpen. Qua ingreep moet ik in ieder geval rekenen op één nacht ziekenhuis. Ondanks mijn in de loop van het gesprek toegenomen aarzeling, vraagt ze maar alvast een plaatsing aan. "U kunt altijd weer afzeggen, nietwaar?" Twee weken later heb ik een datum en alle opnamepapieren. Slik.
Ter geruststelling van iedereen die bezorgd is dat ik nu niet meer met hen uit eten kan of iets lekkers consumeren op een terras: we persen de gepureerde patat en pannenkoeken gewoon door de sonde, hoor! Jammer alleen dat er dan kraak noch smaak aan zit... Maar je kunt er dus wel gewoon naast blijven eten. Je hoeft hem niet te gebruiken. Ik heb/had lotgenoten die uit voorzorg al een sonde hadden laten zetten toen ze nog aardig in conditie waren, maar die hem nooit benut hebben.
De sonde is er eerst voor bijvoeding en dat heb ik niet nodig want ik dij alleen maar uit door al dat zitten. Voor mij is het vooral een kwestie van bijdrinken. Wat moet dat heerlijk zijn: drie keer daags een halve liter water rechtstreeks in je maag injecteren en voor de rest alleen maar je keel smeren met wat je lekker vindt.
Misschien krijg ik de smaak te pakken en ga ik hem toch voor eten gebruiken. Eet ik alleen nog wat ik echt lekker vind, zonder me om de voedingswaarden te bekommeren. De noodzakelijke vitaminen, vezels en wat dies meer zij, pomp ik gewoon direct naar binnen. Wie wil dat nou niet?
Verloop van de behandeling
Zodra u in de röntgenkamer bent, komt u op uw rug op de tafel te liggen. De radioloog kijkt eerst met echografie hoe de darmen en de lever liggen ten opzichte van de maag. Zo bepaalt de radioloog ook waar de PRG sonde geplaatst wordt. Op die plek maken we de huid schoon en dekken wij u toe met steriele doeken. Dit doen we om infectie te voorkomen. De radioloog geeft u daarna een plaatselijke verdoving. Dit kan gevoelig zijn.
Via de maagsonde, die op de verpleegafdeling is ingebracht, brengen we lucht in de maag. Zo blazen we de maag op als een soort ballon. Hierdoor kan de radioloog de maag makkelijker aanprikken. Daarna brengen we een naald door de buikwand de maag in. Door deze naald wordt een draad in de maag geschoven. Over deze draad kan een buisje in de maag worden gebracht en via dit buisje wordt de PRG sonde geplaatst. Aan het uiteinde van de PRG sonde zit een ballonnetje, deze zit nu in de maag. Het ballonnetje wordt met water gevuld en zorgt ervoor dat de sonde niet naar buiten kan. Aan de buitenkant wordt de sonde vastgezet door een plaatje dat over de sonde geschoven wordt.
