Hier dan eindelijk mijn ervaringen met een PRG-sonde in de eerste weken. Laat me positief beginnen, namelijk met de meevallers. Zo, dat waren de meevallers. Dan nu de tegenvallers. Oftewel: de dingen die niemand je vantevoren vertelt.
Knoop in de maag…
De eerste tien dagen moest de disk die de sonde vasthoudt, stijf tegen de buik aangetrokken blijven zitten, zodat zich een tunneltje, een fistel, van binnen naar buiten v.v. kon vormen. Dat tunneltje kan trouwens in twee uur weer dichtgroeien als de slang er onverhoopt uit raakt. We kregen dan ook een stuk reserveslang mee voor noodgevallen.
De disk zat zo strak dat-ie zowat een extra navel in mijn buik trok. Ik voelde me een regelrecht retro-bankstel met sierknopen. Het deed pijn, de wond deed pijn, ik kon nauwelijks bukken en de disk sneed in mijn vetrol. De disk mocht die eerste tien dagen onder geen beding los, de sonde mocht niet verzet of verdraaid worden en ik mocht drie dagen niet douchen. Werd me verteld tenminste.
Ik had een pakket instructies meegekregen dat we kopieerden voor de thuiszorg. Daarnaast was er een overdracht aan de zorg verstrekt. In de loop van de dagen ontdekten we dat de mondelinge en schriftelijke instructies en de overdracht elkaar op verschillende punten tegenspraken. De thuiszorg bestookte daarom het zogeheten Voedingsteam van het UMCG met vele vragen. Toen bleek onder meer dat douchen de eerste paar dagen juist wordt aangeraden, omdat de disk eerst zo strak zit dat je er niet bij kunt om schoon te maken. Te laat.
De disk is wat op dit plaatje de External Retention Ring heet. Wat er allemaal onder zit, zit in mijn maag. Wat er boven zit, bungelt aan mijn buik.
… en een baksteen erop
Tussen de meegekregen paperassen ontdekte ik dagen later ook een folder met pre-operatieve informatie. Echt handig bij thuiskomst! Had ik wel graag van te voren willen lezen. Er was me bitter weinig info toegestuurd en op de website van het UMCG werd ik ook niets wijzer. Had me al suf gezocht op internet bij andere ziekenhuizen en een grote lijn bijeengesprokkeld. Nou ja, handig voor als ik een tweede sonde wil, nietwaar.
Tijdens een van de allereerste onderhoudsspogingen liet er al een van de drie ankerhechtingen los. Ook dat resulteerde in een belmomentje, want ze moesten eigenlijk een week of twee blijven zitten. Gelukkig was het geen probleem zolang de andere twee maar goed bleven zitten. Dus de zaak werd extra gefixeerd met pleisters, waar mijn tere velletje prompt rode jeukende plekken van kreeg.
Tien dagen had ik een baksteen op de maag en pijn; de sonde zit zo hoog dat ik geen bustehouder kon verdragen en daardoor flinke smetplekken onder mijn boezem kreeg. Ik keek lijdzaam doch reikhalzend uit naar het moment dat de laatste hechting eruit mocht en de disk losser gezet mocht worden.
Yoghurt en satésaus
Alle begin is moeilijk. Mijn ontbijtyoghurt vermengd met koffie spoot me om de oren en niet alleen ikzelf, maar ook die arme Buurtzorgster stonk de rest van de dag naar zure melk. Alsof je weer een baby in huis hebt. Door dit incident kwam ik er in ieder geval snel achter dat je de ‘inlaat’ niet ondersteboven moet houden, dat je het dopje goed vast moet zetten en vooral niet moet vergeten de slang goed af te klemmen met een Kocher voor je de dop erafhaalt. Ja, wist ik veel!
En een Kocher? Nooit van gehoord. Ik zag in het ziekenhuis tot mijn schrik de verpleging de schaar in de sonde zetten maar dat ding bleek slechts een look-alike die Kocher heette. De Zwitserse chirurg Kocher heeft hem ooit bedacht. Hij dient dus voor het afklemmen van bijvoorbeeld slangen, maar tijdens een operatie kun je er ook een bloedvat mee afklemmen, mooi te weten voor als het zo eens uitkomt.
Als troost voor het leed mij aangedaan tijdens mijn ziekenhuisavontuur (zie deel 2) kreeg ik thuis al gauw datgeen waar je me 's nachts voor kunt wakker maken: bami met ordinaire Calvé satésaus. Ik smulde onbeschaamd van mijn bamiberg, bedolven onder een klodder Calvé (de bami dus). ’s Avonds bij het omkleden kreeg ik de schrik van mijn leven. Mijn blanke buikje met bruine derrie besmeurd! Gedver! Maag lek? Via de buikopening toch zelf bedolven onder de satésmurrie?
Bezorgd de Buurtzorg gebeld. Een oproepkracht van mijn team aan de telefoon. Die wilde zelf liever niet komen omdat ze mij en mijn gebruiksaanwijzing nog niet kende. Zij stuurde één van haar vaste collega’s naar me toe. Die, naar later bleek, al prinsheerlijk opgekruld onder een dekentje voor de tv lag te genieten van haar vrije avond. Maar gezien de mogelijke urgentie kwam ze toch met gezwinde spoed en zonder mopperen naar me toe.
Na enig snuffelwerk stelden we vast dat er geen smakelijk saté’tje uit mijn maag sijpelde, maar dat het ook niet naar zuivere koffie rook. Maar weer een telefoontje naar Groningen. Het voedingsteam was al naar huis maar de dienstdoende MDL-arts stond de buurtzorgster te woord. Hij vermoedde op grond van foto’s en verhaal dat het ging om een mengeling van pus en bloed en daarmee waarschijnlijk een beginnende infectie. De volgende ochtend lag er een recept voor een kuur bij de spoedapotheek. Een week lang moest ik megacapsules ter grootte van een Aziatische hoornaar slikken. Als bijwerking kreeg ik buikkrampen en lichte diarree. Nog meer bruine smurrie.
Of de vermoedelijke infectie een gevolg was van het aanvankelijke niet-douchen?...
Klem
Kocher
Mickey
Nee, de eerste tien dagen waren voorwaar geen pretje. Toen de disk eindelijk los mocht, wilde dat maar niet slagen. Er zat een ringetje op de disk dat volgens de zorgdames een slotje was dat je los moest peuteren. En dat lukte niet. Logisch, want het was helemaal geen slotje en het hoefde helemaal niet van de disk gedraaid te worden. Je moet het ook maar net weten.
De disk werd wel flink losser gezet maar ik bleef last houden. Hij zit precies in een huidplooi waardoor de onderste helft constant in mijn buikt prikt terwijl de bovenkant centimeters van de buik af wijkt. Tot op de dag van vandaag blijft er etterige en weeïg stinkende pus uit de insteekopening komen. Vervelend want mijn gevoelige neus hangt er precies boven. Elke dag opvanggaasjes rond het gat draperen en vastzetten met leukopor, bij douchen het gat goed spoelen en nadien de hele handel droogföhnen. Gedoetjes.
Door beweging kan de slang door het gaatje heen en weer schuiven en daardoor kan er wild vlees ontstaan. Kán, dus bij mij gebeurt dat natuurlijk. Dat ongewenste gewas moet dan weer aangestipt worden met zilvernitraat tot het verdwenen is.
Apropos slangetje … Ik heb ik het nog niet eens over het ontsierende slangetje gehad, dat ik volgens de verpleegkundig specialist juist niet zou krijgen (zie eerste deel van deze trilogie), maar waar ik nu toch mee getooid ben. De eerder in het vooruitzicht gestelde knop blijkt mic-key-button te heten. Bij navraag meldde het Voedingsteam dat de button er desgewenst later op kan worden gezet. Nadeel is dan wel dat je bij het spuiten altijd moet werken met tussenstukken. Da's ook weer vragen om problemen vrees ik.
Ik zie de bui al hangen.
Mic-key
Babysokjes en Costa del Sol
Het uiteinde van de slang moest worden vastgezet met een tapeje op de buik maar ik bleek natuurlijk weer allergisch voor die tape waardoor ik nu nog steeds rode striemen heb. Dankzij een lotgenoot ontdekte ik griplockpleisters. Dat leek ideaal: een pleister die dagenlang kan blijven zitten en met daarop klittenband waarin je naar believen de slang kan ‘ophangen’. Maar ja, het zal me ook eens meezitten… ik kreeg met geen mogelijkheid het klittenbandje van de griplock los waardoor ook deze oplossing haar doel voorbijschoot. Later ontdekte ik statlockpleisters, daarop zit een klemmetje voor de sondeslang. Machtig mooi, maar mijn vingers kennende wordt dat natuurlijk ook niks. Lamahange!
Ik moest iets anders verzinnen om de drieweginlaat op zijn plek te houden én om zorgen dat ik niet achter de afsluitdopjes blijf hangen met omkleden. We probeerden het met pleisters en tissues en gaasjes, en ten slotte kwam ik op het idee om er een babysokje omheen te doen en het sokje vast te tapen op de huid. Met Fixomul Sensitive, om precies te zijn. Beetje clownesk, maar de minst kwellende keus. Misschien wordt het ooit nog wel een trend ook, piercings en tattoos zijn zo gewoontjes. Maar zo niet, dan kun je met deze curieuze creatie de Costa del Sol wel eh... op je buik schrijven.
Elke dag moet je de ballon die in je maag zit om de sonde op zijn plek te houden, in de maag dompelen en draaien, om te voorkomen dat hij vastgroeit aan de maagwand. En elke week moet de inhoud van de ballon gecontroleerd worden. Dat gebeurt met een klein spuitje: je trekt het water uit de ballon tot die leeg is en als je er tussen de 3 en 5 ml uit krijgt, zit je goed. Ik laat dat maar doen door de thuiszorg. Wat de thuiszorg ook moet doen is elke drie maanden de hele handel vervangen. Van zo’n Kocher krijg je zwakke plekken in de sonde en maagsap tast de ballon op den duur aan. Vier keer per jaar vernieuwen dus. Je moet er niet aan denken dat de ballon zou knappen als je je net tegoed hebt gedaan aan satésaus.
Griplock
Statlock
Voetsock
Gaasjes, spuiten, klemmen, pleisters…
De in sondevoeding gespecaliseerde firma Sorgente leverde een bulk materiaal af. Een soort starterkit vol spuiten en slangen, gaasjes in alle soorten en maten, Kochers en klemmen en leukopor. Ook een soort noodsonde voor als de PRG mocht sneuvelen.
Bij de bestelling van het materiaal deed men wat moeilijk. Men verstrekt in principe alleen materiaal voor sondevoeding. Dat er mensen zoals ik zijn die alleen sondedrinken hoeven, kwam niet in hun draaiboeken voor. Maar toen men hoorde dat er binnen afzienbare tijd ook voeding per slang valt te voorzien, draaiden ze bij. Toen roken ze zeker klandizie.
Sommige mensen zeggen tegen me: joh, wil je niet ook al met die voeding beginnen, dat scheelt tijd en energie en dan hoef je alleen maar te eten wat je lekker vindt. Het eerste is zeker waar; maar het tweede is wat parodoxaal. Ik vind namelijk alle eten lekker, met uitzondering van zeemonsters en zweetvoetenkaas. Of - wauw! - hoef ik dan alleen nog maar bami saté te eten?!
Verder zat er een lijvige handleiding voor sondevoeding bij het pakket. Dat dan ook specifiek over de voeding gaat en de wijzen van toedienen (pomp of spuit of zwaartekracht). Volgens protocol moet de spuit dagelijks vervangen worden. Maar wij zijn zuinig opgevoed én milieubewust (en Wâldfriezen), dus dat doen we niet. Er gaat alleen gewoon kraanwater door de spuit, en je gooit je serviesgoed toch ook niet elke dag weg?
Aanvankelijk gingen de spuiten in de afwas, maar ondanks goed drogen, of misschien juist dankzij - gingen ze dan met de dag stroever. Inmiddels gebruiken we één spuit gedurende ongeveer één week; officieel moet die dan wel in een afgesloten bak in de koelkast bewaard worden, maar ondanks het feit dat ik een bakjeshoarder ben, heb ik er nog niet een gevonden van het juiste formaat.
Tja, dat zijn zoal de slepende beslommeringen waar je de eerste weken zoet mee bent.
Ben ik blij?
Heb ik spijt of ben ik blij met mijn siliconen aanhangsel? Als ik dit alles van tevoren had geweten of voorzien, had ik het dan gedaan? Vraag mij iets makkelijkers…
Zelf kan ik het spuiten technisch gesproken wel doen, maar het is een grote fysieke inspanning. Alleen al je vingers uit die Kocher krijgen is een crime. En het klemmetje gaat me te zwaar. Alleen als er echt niemand anders beschikbaar is, doe ik het toedienen zelf. Maar dan duurt het bijna net zo lang als wanneer ik een glas aan mijn lippen zet. Tel uit je winst.
Ik heb er best veel gedoe en ongerief bij gekregen, en de zorgsters hebben er een taak van een half uur daags bij. Dat half uur kan ik wegstrepen tegen zelf minder lang met drinken bezig zijn. Per saldo levert de sonde ’s ochtends dan ook geen tijdwinst op. In de middag wel. Ik schat dat ik er ‘s middags tussen de drie kwartier en één uur bij win. En daar was het in eerste instantie om te doen.
Over de dag verdeeld krijg ik ruim 700 ml water rechtstreeks in mijn maag. Op de ouderwetse manier drink ik er nog steeds meer dan een liter bij. Twee mokken koffie (een must) zijn samen al 600, dat is te doen. Man heeft het geloof ik nog steeds niet helemaal begrepen. "Je gaat toch niet bijhouden hoeveel je drinkt? Dat doe ik toch ook niet?" Ik doe het al jaren, ik móet wel globaal tellen, om bij te houden of ik het voorgeschreven minimum wel haal. Man, in de tijd dat jij de hele theepot leegslobbert, kan ik amper één glas naar binnen werken en ik wil ook nog wat leuks doen in dit leven!
Maar hij heeft wel gelijk dat dat tellen nu minder nodig is. Veel minder stress, niet meer zo bezeten en hyperventilerend mililiters tellen, dat is wel de grootste winst. Is er dan toch een meevaller?
