Zomaar een middag met de wandelgroep. Gelukkig ben ik niet de enige scootmobielrijder, anders voel je je toch een beetje als een hond die uitgelaten wordt. Hoewel ik intussen al lang zelfstandig en op topsnelheid tochten van 25 km en meer met de scootmobiel maak, is het altijd weer gezellig om even stapvoets met een paar fitte en fleurige ouden van dagen door het dorp te flaneren.

En dan krijg je de vraag of jij en je partner willen meewerken aan een interview voor ALSNU, het relatiemagazine van Stichting ALS. Met foto's erbij, plus een foto voor de cover. Dat mij dat nog mag overkomen: al lang niet meer jong, blond en veelbelovend, en toch als covergirl de wereld veroveren! Op bescheiden schaal dan; het blad, dat drie keer per jaar uitkomt, heeft een oplage van zo'n 12.000 exemplaren.

Oh nee, dit laat ik me niet weer gebeuren! Bij Schindler's List heb ik het al voorgoed met mezelf afgesproken: dit niet weer! Tijdens de openluchtvoorstelling naar die bekende film werd ik met mijn rolstoel gevoeglijk vooraan geplaceerd. De rest van de familie echter moest van de organisatie achter mij zitten. Met als gevolg dat ik de hele avond het gevoel had in mijn eentje uit te zijn en doodongelukkig was. Ik kan me immers niet achterom of zelfs maar zijwaarts draaien in de rolstoel, en over praten met mensen achter me hoeven we het niet eens te hebben. Dankzij deze ervaring ben ik wel zo listig geworden dat ik sindsdien altijd bij theaters of concertzalen om een rolstoelplek met de begeleider ernáást vraag. Kan je toch wat opmerkingen uitwisselen of via de spraakapp communiceren. Wel zo gezellig!

Na wat lijkt een kilometer lopen/rollen door lange gangen komen we bij de wachtkamer van de maag-, darm- en leverarts aan. We zoeken een plekje in een merkwaardig zigzaggend, neonkleurig interieur waar je onrustig van wordt. We zijn hier voor de intake voor een darmonderzoek. Dit bleek nodig nadat ik had meegedaan aan het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Omdat er nog steeds, al maanden, iets niet pluis is in mijn kruis en omstreken, hoop ik bovendien via deze colonoscopie ook eindelijk daarover een beetje duidelijkheid te krijgen.

"U dient deze vragenlijsten in te vullen uiterlijk 48 uur voor uw afspraak. Dit kost ongeveer een half uur." Aldus een e-mail van de DC Klinieken waar ik deze week een afspraak heb. Okee, dat kan nog mooi voor eten, de vragen staan klaar in MijnDCKlinieken. Ideaal voor een spraakgestoorde, al die 'Mijn'-en tegenwoordig!

Een oorverdovend getoeter, een stampende dieselmotor en zo'n 18 wielen en misschien wel evenveel tonnen aan gewicht. Een reusachtige vrachtwagen baant zich gestaag een weg over een leeg grasveld; leeg, op één ding na: een rolstoel. Met iemand daarin. Een macabere film? Een sinister computerspelletje? Een nare nachtmerrie misschien? Niets van dat al. Het overkomt mij op een truckfestivalterrein.

Geen honing, maar wel handgemaakte zeepjes met havermout. Het aanbod in buurvrouw D. haar creativiteitenkraampje langs de weg wisselt met de seizoenen. Jammer voor de fysiotherapeute, maar ik heb mijn doel wél bereikt; ze maakt ter plekke een foto van me, bij wijze van bewijsmateriaal. Zó ver van huis, wow!...

Even andere dingen aan het hoofd - leuke en minder leuke - en je bent drie, vier weken verder. Ik heb meer dan een dozijn sprakeloosjes in de maak, dat wel. Alleen nog de finishing touch en een paar plaatjes. Een aantal verhalen raken zelfs al gedateerd... Eigen schuld. Als je iedere dag in totaal zes uur in de badkamer bezig bent en vijf uur alleen maar bezig bent met jezelf van eten en drinken te voorzien omdat je zo nodig alles zelf wilt kunnen (en geen 24/7 P.A. hebt) blijft er een bitter beetje tijd over voor de leuke dingen. Als er dan nog onverwachte uitjes, calamiteiten en diarree tussendoor komen, is een maand zo voorbij. Sommige lezers beginnen me al te missen, blijkt.

De afgelopen weken heb ik vaak aan Jennifer gedacht, een jonge moeder met beperkingen, over wie ik een tijdje geleden in de Leeuwarder Courant las. Twee jaar wachten op je elro; hoe dat zover kwam, heb ik hiernaast samengevat.

"Ik hoef geen topstoel, hoor," zeg ik nog tegen Man als we onderweg zijn naar een leverancier van relaxfauteuils en sta-opstoelen. "Ik heb alleen een paar duidelijke dingetjes waar-ie aan moet voldoen en verder vind ik het al gauw goed." 

Op de dag die je wist dat zou komen, arriveren we exact op tijd in de wachtkamer. Terwijl alle wachtenden op hun mobieltje 'zitten', trek ik om de tijd te doden de afsprakenbrief uit mijn tas. Achteloos blader ik door de bijlagen en ineens stijgt het bloed me naar het hoofd. Met het schaamrood op de kaken ontdek ik dat ik ingepland ben voor een uroflowmetrie-onderzoek. Wát! Ik verschiet nog meer van kleur als ik de instructies lees: een kwartier eerder komen, vier uur vantevoren niet meer afwateren en extra drinken om met volle blaas het onderzoek in te gaan. Ik heb juist het tegenovergestelde gedaan...

Van nature ben ik schrikachtig aangelegd. Roep boe tegen me en ik hang al in de gordijnen. Sinds ik ALS/PLS heb/had, is het helemaal feest bij een onverwacht, hard geluid of een niet voorziene beweging. Mijn reflexen zijn een beetje verstoord. Een beetje boel mag ik wel zeggen... Sommige reflexen doen het domweg niet, daarom zak ik als een plumpudding inelkaar als ik uit balans raak. En sommige reflexen werken juist te goed; mijn armen bijvoorbeeld reageren buitensporig als ik schrik. Stond ik voor een orkest dan zou het spontaan Beethovens vijfde inzetten.