Tijdens Witte januari en Blue January gaan de ontwikkelingen gewoon door. Positieve, leuke, noodzakelijke en vervelende, er is altijd wel iets waar je achteraan moet of wat op je bordje terecht komt. Deze keer een verzameling goed & slecht nieuws.

“De tillift is voor mij de grens,” zo sprak een lotgenoot jaren geleden in een interview. Als hij aan de tillift toe zou zijn, hoefde het leven van hem niet meer. Me nog levendig herinnerend hoe mijn oma voorheen als een hoop opgefrommelde vodden in een blauw netje aan een takel hing, armen en benen buitenboord bungelend alsof zij een kadaver was op weg naar de vleesverwerking, kon ik me daar wel  wat bij voorstellen. Over decorumverlies gesproken. Maar het ligt nu inmiddels wat genuanceerder.

Fabeltastisch, al die sneeuw!

"Dit kan zo niet langer, we stoppen ermee en jij gaat in de rust," zegt de fysio resoluut als ze me na een aantal keren knikkebollen letterlijk ziet omvallen van de slaap tijdens het doen van oefeningen. Als ze vertrokken is, sleep ik me naar de sta-opstoel en doe geheel tegen mijn gewoonten in toch maar een  middagdutje. Of iets dat daar voor door moet gaan want de slaap kan ik overdag niet vatten. Ik ben zo ontzettend moe en lang niet fit, het optillen van een lepeltje is al te veel gevraagd en koffieroeren ontlokt me al een hevige hoestbui.  De boog kan niet altijd gespannen zijn. Ik geef er de brui aan, ik kan niet meer. Ik haal die zestig niet.

Al zappend kwam ik een aflevering van de Rijdende Rechter tegen waarin mijn probleem uit Dompers werd aangekaart. Een scootmobilist beklaagde zich dat hij niet zittend op zijn bolide op de lift van een taxibusje mag. Erger nog, je wordt nota bene geacht gewoon lopend via de voordeur in de taxi te stappen!

Tot mijn grote schrik vertelt mijn lovenswaardige fysiotherapeute op een kwade dag dat ze haar werkdagen heeft aangepast, waarmee ze werk en gezin beter in balans heeft. Dit betekent dat ze nog maar ééns per week kan langskomen. Ik ben ontroostbaar want zij is onmisbaar en onvervangbaar, maar ze laat zich niet vermurwen door mijn smeekbeden.

In december heb ik het eens over een andere boeg gegooid. Dag-voor-dag de ALS-gerelateerde gekkigheden verwoorden. En dan is het nogal wat!

In november nauwelijks aan verhaaltjes toegekomen. Er zijn deze weken zo ontzettend veel gedoetjes, ergernisjes en besefjes én nieuwe uitdagingen en ontwikkelingen, dat je nergens anders aan toe komt. Dit Sprakeloosje is een greep uit al die dingen die geen naam mogen hebben en die zich ook niet lenen voor grote verhalen, maar die je wel allemaal cadeau krijgt bij je ziekte.

Deze keer zomaar een greep uit de praktisch dagelijkse bijna-ongelukjes en andere incidentjes waarbij je zonder hulp verloren bent. Soms vraag je je af of je niet beter op je krent kan blijven zitten. Tegelijk weet je dat stilstand achteruitgang is. Dus tja, maar gewoon doorgaan en na elk incidentje je er nog beter tegen wapenen. Onderstaande gevallen vonden allemaal plaats in oktober en november 2025. 

Wonderlijk hoe mannen in no time een keurig opgeruimd huis in een grote chaos kunnen veranderen. De mannen van Domare zijn maar net los of je struikelt over de gereedschapskisten, te verwerken componenten en rondslingerende verpakkingsmaterialen. In de hoek staat een zoemend toestel aan een snoer, langs de muur ligt een afgerolde kabelhaspel, stoelen zijn omgetoverd tot kapstokken, smartlappen schallen door de hal en alle deuren staan open. Ze hebben met zijn drieën dan ook een grote klus te klaren: de deuren en de verlichting in vijf ruimten op afstand bedienbaar maken. En dat allemaal voor mij!

Kinderkreten in het bos, het knisperende geritsel van bladeren en het knappen van brekende eikels. Overstemd door knetterend vuur. Ingrediënten voor een horrorverhaal? Nee, verre van dat. Het is vredig op deze stille herfstmiddag in het bos. Kleuters banjeren door de bladeren op zoek naar eikels en paddestoelen en op een nabijgelegen grondstuk brandt een boer wat rommel op.

Hier dan eindelijk mijn ervaringen met een PRG-sonde in de eerste weken. Laat me positief beginnen, namelijk met de meevallers.

Vijf jaar geleden deed ik een rijtest. Een jaartje eerder had ik de diagnose ALS gekregen en zo'n diagnose noopt tot herbeoordeling van je rijvaardigheid via de weg van formulieren, een medische keuring en een rijtest. Er mankeerde me eigenlijk niks vond ik - alleen de spraak liet het afweten en de linkerhand was een beetje zo-zo - , ik was nog aan het werk en reed vrijwel dagelijks. De rijtest vond middenin coronatijd plaats. Ik was net weer eens gevallen en had flink last van mijn linkerarm. In de dagen voor de rijtest ging ik daarom, met mondkapje en al, eindjes rijden om ondanks die stramme arm een voorbeeldige voertuigbeheersing te kunnen laten zien. Ik wilde mijn rijbewijs niet kwijt!

De buurtbewoonster die in haar deuropening staat te roken, volgt onze verrichtingen met kritische blik. "U mag daar niet parkeren, hoor." Even slaat de twijfel toe, maar volgens ons mag het met de gehandicaptenparkeerkaart wel, als je er maar een parkeerschijf bij legt. De rookster bestrijdt dat, maar "u moet het zelf maar weten." De conciërge van de naastgelegen school mengt zich ook in de discussie en zegt dat het met een GPK inderdaad is toegestaan. We besluiten het er maar op te wagen. Wij weten het zelf, inderdaad en uiteraard.

Een verhaaltje dat dateert van rond Koningsdag 2025. Woensdag, wandelgroepdag. Mijn stem is al weken weg en in zo'n groep word je onwillekeurig toch tot praten verleid. Ik zeg het groepje maar af. Maar heb ook alweer spijt, want het is prachtig weer. Toch wel mee? Toch maar niet? Ik treuzel net zo lang tot de afgesproken starttijd verstreken is, en dan besluit deze twijfelkont alsnog te gaan.

"Wat komt u hier doen?" vraagt de militair bij de poort met een stalen gezicht. We wisten dat de toegangsprocedure voor het zwemevenement dit jaar strenger zou verlopen dan bij eerder edities - het vindt uiteindelijk grotendeels op een marinecomplex plaats - maar waar zijn de vriendelijke vrijwilligers die ons jaarlijks verwelkomen? Als we zeggen dat we voor de City Swim komen en naar de parkeerplek voor de patiënten willen, vraagt-ie of we daar zeker van zijn want daar zijn tickets voor nodig. Die hebben we toch? We beginnen bijna aan onszelf te twijfelen. Zijn we op de verkeerde plek beland?

Terug naar 19 augustus, D-day voor een grote stap in de achteruitgang die tegelijkertijd als vooruitgang zou moeten worden geboekt. Wekkerradio op vier uur, mobielalarm voor de zekerheid op kwart over vier, opdat ik voor de deadline van 6 uur nog iets kan eten en drinken en mijn pillen kan nemen. Daarna moet ik nuchter blijven; om 12 uur is de operatie gepland. Douchen en aankleden en de laatste spullen voor één nacht van huis inpakken, en om 7.45 kunnen we vertrekken. Keurig op tijd verschijnen we volgens de verstrekte uitdrukkelijke instructies bij het zogenoemde zelfmeetpunt in het UMCG. Ter plekke blijkt het zelfmeetpunt niet groter dan een pasfotohokje met een gordijn ervoor, en totaal niet berekend op rolstoelers.

Precies een jaar nadat ik voor het eerst bij de Revalidatie een voorzichtig balletje op heb gegooid over dat het eigenlijk-misschien-wellicht-toevallig-ongeveer wel eens tijd zou kunnen worden voor die onvermijdelijke voedingssonde, heb ik dan eindelijk - medio juli 2025 - een afspraak bij de poli Buik.