Nou kijk hè, je hebt zo'n steun aan je elektrische rolstoel waar je je voeten op kunt zetten. En daar heb ik last van. Die zit me in opgeklapte toestand in de weg bij het in- en uitstappen. Lastig en onveilig! Bovendien gaat het in- en uitklappen van de voetplaat me te zwaar. De doortastende Drentse ALS Zorgregelaar (zie Zorgmakelaar en cliëntondersteuner) heeft dit voor me op de juiste plekken aangekaart in de hoop dat het te verhelpen is. Als het niet aangepast kan worden, heb ik de keus om een grote buiten-rolstoel te krijgen die wegdraaibare voetensteunen heeft. Maar voor zo'n ding voel ik me te goed (zie De les van Jennifer); fysiek, wel te verstaan.

Het kostte heel wat chats en telefoontjes, maar ik heb het toch voorelkaar gekregen dat er een actieve tillift voor me wordt klaargezet voor mijn afspraken en onderzoek bij het Centrum voor ThuisBeademing. Ik verwacht dat ik daarbij twee keer geacht word te liggen, vandaar. Men stelt wel de voorwaarde dat mijn begeleider die hijskraan bedient. Moet kunnen.

Inwendig kook ik nog, ook al weet ik dat het niet vervelend bedoeld is maar gewoon een naïeve, ongelukkige opmerking. Ik ben daar nu eenmaal hypergevoelig voor.

"Ben jij die Nynke van lagere school Het Kompas die altijd verhaaltjes schreef voor de krant?" Verrast lees ik de afzender van dit bericht. Een klasgenootje dat ik 48 jaar geleden voor het laatst gezien heb! Ik antwoord haar bevestigend en voeg eraan toe dat ik ook nu nog altijd verhaaltjes schrijf.

De stoute schoenen aan (dat wil zeggen mijn smalste stappers anders passen ze niet in de voetenbakjes) en fietsen maar. Het heeft heel wat voeten in de aarde voor ik goed en wel startklaar op mijn kloeke 'trike' zit, maar dan trap ik toch het zuidzuidwesten in.

Bij het opstappen merk ik dat we zijn vergeten de zadelstoel van de driewieler naar achteren te verplaatsen. Ik zit onprettig opgepropt, nu de trappers, als gevolg van de onlangs gemaakte voetenbakjeplankjes, een paar centimeters verdikt zijn. Dat het nog erger kan, ontdek ik een half uurtje later, als E. en ik na een landelijke omleidingsroute omzoomd door bloemenweiden, met onze fietsen bij het tuincentrum arriveren.

Morgen is-ie jarig en ik wil hem ondanks onze stroeve verstandhouding een cadeautje en een kaart geven. Ondanks zijn onberispte grensverkenningen als hij en ik alleen zijn. Hij weet donders goed dat ik mezelf niet kan verdedigen en heeft er een handje van mij uit te proberen. Hij voelt mijn onmacht haarfijn aan. En niemand die er iets van zegt. Want ze merken het niet of ze vergoeilijken het. Het is immers maar een kind.

Huisautomatisering. Omgevingsbesturing. Domotica. Allemaal benamingen voor het vanuit je luie stoel aansturen van deuren, verlichting, gordijnen, verwarming, zonneschermen en wat dies meer zij. Het zijn al lang niet meer alleen de radio en de tv die je op afstand kunt bedienen. Het Huis van de Toekomst van Chriet Titulaer is voor een ieder bereikbaar geworden, als je tenminste een gevulde portemonnee hebt óf - aha! - je daar vergoeding of subsidie voor kunt krijgen. En dat is momenteel een van de dingen die bij mij speelt en waar de ALS Zorgregelaar zich voor gaat inzetten.

Volop invalideparkeerplekken, maar met een klunzige keerzij: ingeklemd tussen een smalle éénrichtingsverkeerrijbaan enerzijds en een doorlopende stoeprand. ander(passagiers)zijds. Onmogelijk om de rolstoel gelijkvloers naast het rechterportier te zetten. Je moet hem dus naast de auto op het trottoir zetten en dan heb je de keuze uit twee kwaden: voetje op straat, draaien en achterwaarts de stoep op struikelen, of met een grote stap rechtstreeks het trottoir op gaan, waardoor de uitstap nog eens zo'n vijftien centimeter dieper wordt. Beide zijn no go area's.

Volop lente, ik moet mezelf nodig oppeppen na de zeven plagen. Ben er nog steeds niet overheen, in die zin dat ik nog niet de oude ben van vóór alle ellende. 't Heeft ook geen zin om langer te wachten op verbetering. Hier zal ik het voorlopig mee moeten doen. Hoogste tijd om eindelijk eens een trapperflappertripje te maken, want dat is er nog steeds niet van gekomen. Of een scoottripje. Met K. ben ik onlangs onverwacht een behoorlijk blok om geweest - zie foto - en kwam zodoende tot de ontdekking dat het fluitekruid al bloeit en de meidoorns hun zoete geuren al verspreiden. De accu van de scootmobiel raakte langzamerhand erg leeg, anders was ik eindeloos doorgesnord.

"Geweldig, bof ik even dat die proef in Fryslân is! Dit lijkt wel voor mij bedacht! Wat moet dat zalig zijn om ontzorgd te worden, om al die rompslomp te kunnen uitbesteden aan een vaste kracht die van wanten weet." 

Hij bestáát, mailde ik de ergotherapeute enthousiast toen ik bij toeval de Arollo van de firma A-Make op internet ontdekte. De ergo en ik hebben ons het afgelopen jaar het vuur uit de sloffen gelopen om een trippelstoel met grote wielen te vinden. Met grotere wielen zou hij namelijk gemakkelijker niveauverschillen moeten kunnen overwinnen, had ik beredeneerd. Jammergenoeg was er niets in die trant te vinden. Of iemand zoiets dan op maat kon maken? Helaas, overal nul op het rekest. Uiteindelijk is, bij gebrek aan beter, de elektrische rolstoel in huis gekomen.

Al een maand geen verhalen geplaatst! Ik word de afgelopen tijd namelijk geplaagd door de ene na de andere kwaal. Net als je denk verlost te zijn van het ene, komt het andere alweer om de hoek kijken.

Ach, je zit in je stoel, je lacht wat, je stamelt wat en je nipt van je thee. Dat is wat de meeste mensen van me zien, thuis of op een feestje of tijdens een uitje. Op het oog lijkt er door de jaren heen niets te veranderen en men denkt wel eens dat de ziekte stabiel is. Snap ik. En tegelijkertijd stoort het me. "Hoe kun je dat nou denken?" Ik voel zelf immers de aftakeling in iedere vezel en elke beweging. Heel geleidelijk bergafwaarts. Een stabiele achteruitgang, om toch dat woord maar te gebruiken. Het valt niet mee en de schijn van opzitten en pootjes geven bedriegt.

Even hardop wauwelen over iets waar iedereen last van heeft: tijdgebrek. Maar dan vanuit het perspectief van iemand die praktisch niks meer kan en toch alles wil. Onvoorstelbaar bijna, dat ik ooit vier dagen per week werkte, en een deeltijd-hbo-opleiding volgde, en twee kinderen opvoedde, en het huishouden deed en overal nog naartoe vloog. En nu kost 'even een plasje plegen' me al zo een half uur en ben ik na tandenpoetsen uitgeput.

Originele voetenbakjes voor mijn fietstrappers zijn duur, 200 euro per stuk ('diefstal', aldus onze fietsenmaker), en geen hond wil dat bedrag vergoeden. Dat moet anders kunnen. Met googelen kom ik er niet uit. Na enig aandringen brengt Man de fiets dus bij de plaatselijke rijwielhersteller, die er wel brood in ziet. Brood voor op de plank vermoedelijk ook, want hij gaat plankjes op de pedalen fabriceren en daar een voetenbakje op monteren.

Daar is M. van Toilet op Maat, keurig op het beloofde tijdstip. Hij is onmiskenbaar geïnstrueerd dit katje met fluwelen handschoenen aan te pakken. “Excuus dat u in de vergetelheid geraakt bent,” zegt hij nadat hij zich omstandig heeft voorgesteld, obligate opmerkingen over het weer heeft gemaakt en me met ons huis en tuin heeft gecomplimenteerd. Ik lach vriendelijk en vraag me intussen af hoe je in vergetelheid kunt raken als je wekelijks boze mails stuurt.

Een tijdje heb ik niets nieuws geplaatst. Niet dat er geen ontwikkelingen zijn - integendeel! - maar ik miste de inspiratie om er een verhaal in te zien. Nu ik ontwaak uit de winterslaap zet ik eerst maar eens de verwikkelingen die niet bepaald van een leien dakje gaan, op een rijtje.