De navigatie heeft kuren, maar de taxichauffeur vindt het zo ook wel. “Ik moet eerst naar een mevrouw die altijd naar het zwembad moet.” “Klopt, die moet vandaag naar hetzelfde adres,” beaam ik. Hij draait zich om en vraagt verbaasd: “hoe weet u dat?” “Dat is een vriendin van me en we gaan samen naar een concert.” Haha, toch maar mooi een echt inhoudelijk gesprekje gevoerd met de bestuurder van de taxibus!

Na drie jaar aanmodderen met pleisters, crèmepjes en zalven, voetzorg en ontelbare bezoeken aan diverse specialisten ben ik het zat. Mij is verteld dat er misschien toch nog een laatste redmiddel is voor mijn vervellende voeten en gehavende handen: een Iloprost-infuus. Dus kom maar op met dat infuus!

Ik ben doorgaans erg verdraagzaam maar echt, waarom vinden 33 mensen het nodig om tegen mijn rolstoel op te botsen, als ik na het concert in de foyer aan mijn icetea zit te lurken? Het kunnen er ook 27 zijn geweest trouwens, of 36, ik ben de tel kwijt geraakt. Om de haverklap word ik gebeukt en gebutst. Mij iets verplaatsen maakt geen zier uit. Ze moeten me vanavond zeker hebben. Voor iemand met breuken en blessures lijkt het me voorwaar geen pretje! Zelf kan ik gelukkig momenteel weer tegen een stootje.

Schadevrij rijden is er niet meer bij met zo'n elektrische rolstoel. Lekker scheuren met dat ding laat zo zijn sporen na: sneuvelende rubbersegmenten, driftsporen op het racetraject en diepe donuts in de vloerbedekking, omver gemaaid meubilair en de splinters en brokstukken vliegen je om de oren.

Toch lief, zo'n zelf-samengesteld decembergroet-pakketje van De Zonnebloem. Sinds een jaar of twee, drie ben ik lid van de afdeling Dokkum. Slapend lid; ik moet bekennen dat ik nog nooit bij een van de bijeenkomsten en uitjes geweest ben. Spelletjes doen, samen vis eten op Lauwersoog of met de hele club naar Ikea of de Orchideeënhoeve (pardon: Pantropica). Ik ben niet somber en eenzaam genoeg voor dat soort dingen.

‘s Ochtends heb ik al vroeg Jan en alleman voor me aan het werk. De jeugd zet de kerstboom op, Man doet de was en ruimt de zalfpot met inhoud op die ik heb laten vallen, de thuiszorg ligt letterlijk aan mijn voeten en een verwarmingsmonteur poogt de lekkende kachels te fiksen. Na de was ontfermt Man zich over de rollator, want de remkabel is zojuist opnieuw geknapt en deze keer werkt de rem helemaal niet meer. Ik hang altijd met mijn volle gewicht op dat ding en als ik niet continu de remmen lichtjes aanknijp, wordt de rollator onder mijn druk gekatapulteerd en kukel ik erachteraan. Een klus met topprioriteit dus.

Terwijl je nog bezig bent met tien Sprakeloosjes over alle rampspoed en vrolijke noten van de afgelopen drie weken, dient zich alwéér een incident aan dat erin hakt. Goeiedag zeg, ik kan haast beter dagelijkse updates plaatsen dan af en toe een alweer door de feiten achterhaald verhaaltje, want het leven haalt me links en rechts in voordat ik ook maar een letter op het scherm heb!

Daar is de door de aannemer gestuurde installateur, die de omissie van zijn concullega komt rechtzetten. Na bestudering van de situatie, ziet hij gelukkig rap een realiseerbare oplossing. De badkamer wordt ten dele ontruimd, er wordt gereedschap en materiaal binnen gebracht en het plafond wordt partieel opengelegd om de centraaldoos van de stroom te traceren. Ook de gloednieuwe ombouw en lift van de wc worden onverbiddelijk gedemonteerd. De sleutelaar doet zijn werk onder toeziend oog van Man en dreinend oppaskind, en al gauw gloort er weer hoop voor de elektriciteitstoevoer.

Ik heb weer grip! Waarop? Op de in 2021 gerealiseerde schuifdeur tussen slaap- en badkamer. Ik kan eindelijk sleuren en sjorren, drukken en douwen. Ik herinner me nog levendig hoe ik baalde van de ondiepe 'schelp' die indertijd in de deur werd aangebracht voor het open- en sluitwerk. Dat kon moeilijk anders, want met een uitstekende handgreep zou de deur niet ver genoeg geopend kunnen worden. Ik slikte dat voor zoete koek. Geen handgreep dus.

Onlangs toch maar weer een aanvraag bij de gemeente ingediend voor huishoudelijke hulp. Bij de vorige aanvraag, vier jaar geleden, kon ik het huishouden deels zelf nog wel af. Wat zeg ik: ik was zelfs nog aan het werk, kon autorijden, traplopen, losse stappen zetten... Kom daar nu maar 'es om! Helaas, de aanvraag werd  toen afgewezen, Man en kinderen konden wel bijspringen. Alsof ze dat nog niet deden. Ik heb toen maar particuliere hulp gezocht. En nog gevonden ook.

Is-ie dan, het interview over de impact van de diagnose.

Even op bezoek bij je ouweheer, het is geen sinecure als jij niet binnen kunt komen en hij sinds kort niet buiten. Afgelopen zomer spraken we elkaar maar in de tuin, ik op mijn scootmobiel en hij op een tuinstoel; maar nu hij nog herstellende is van  een ziekenhuisopname gevolgd door revalidatie, dreigt er een visite-impasse. Moeten we straks net als in coronatijd maar wat naar elkaar zwaaien voor de ramen?

Eenmaal op weg met de driewieler, valt de temperatuur op deze mooie herfstdag me toch tegen. Wat zeg ik: binnen een kwartier zijn mijn handen stijf van de kou en mijn voorhoofd bevangen van de kou. Toch wil ik even een paar herfstfoto's maken dus ik peddel door naar een mooi plekje en haal de smartphone tevoorschijn. Op een of andere manier ontglipt dat suffe ding me steeds, en als ik hem eindelijk in de houdgreep heb, gaat tikken op de fotoknop vaker mis dan goed. Na een paar schots-en-scheve foto's op goed geluk, wordt de telefoon me te zwaar en besluit ik het beoogde rondje nog even vol te maken.

Met de trein naar Groningen voor een check up bij het Centrum voor Thuisbeademing (UMCG). Man maakt er een sport van om bij treinreizen het goedkoopst mogelijke kaartje te bemachtigen. Helaas mislukt dat vandaag want de website van Arriva is net nu in onderhoud. Dus ik moet voor vol tarief reizen, maar dat is niet erg als je weet dat hij zelf gratis mee kan omdat ik een OV-begeleiderspas heb. Dat zijn zo van die geneugten van mindervaliditeit, nietwaar.

Het zou vanaf tien uur, toen vanaf elf uur en het wordt uiteindelijk na half vijf. Eindelijk rijdt het busje van Toilet-Op-Maat de oprit op. Ondanks de forse vertraging die hij gedurende de dag heeft opgelopen, gooit de monteur zich vol overgave op zijn taak, het aanleggen van een spoel-/föhntoilet met sta-opfunctie. Om enkele minuten later al telefonisch de hulp te gaan inroepen van een collega...

Het taxibusje levert me drie kwartier te vroeg af. Ik overweeg om eerst naar het terras tegenover de theaterkerk te trippelen, maar voor ik wat zinnigs kan uitbrengen duwt de chauffeur me al het kerkhof op, want dat geeft zijn routeplanner nu eenmaal als eindbestemming op. Beetje macaber. En toch maar goed ook. Ik was nooit trippelend de steile terp op gekomen. Ik voeg me bij enkele gasten die zich tegen de kerkmuur op een smalle streep straatstenen verzameld hebben en nog even genieten van de stralende middagzon alvorens naar binnen te gaan.

Hij komt met een hoop kabaal binnen en roept al bij de deur: "hallo, ik ben K.J., de man die u steeds lastig valt met appjes!" De man die, zoals hij het zelf omschrijft, al zo'n vijftien jaar betrokken is bij toiletsituaties voor mensen die net even anders het toilet gebruiken dan 'normaal'. Die man dus. Naar me toe gedirigeerd door de gemeente, omdat ik een aanvraag heb gedaan voor een aangepast toilet, nét even anders dan normaal.

Soms komt Murphy langs en zit alles tegen.