Volop lente, ik moet mezelf nodig oppeppen na de zeven plagen. Ben er nog steeds niet overheen, in die zin dat ik nog niet de oude ben van vóór alle ellende. 't Heeft ook geen zin om langer te wachten op verbetering. Hier zal ik het voorlopig mee moeten doen. Hoogste tijd om eindelijk eens een trapperflappertripje te maken, want dat is er nog steeds niet van gekomen. Of een scoottripje. Met K. ben ik onlangs onverwacht een behoorlijk blok om geweest - zie foto - en kwam zodoende tot de ontdekking dat het fluitekruid al bloeit en de meidoorns hun zoete geuren al verspreiden. De accu van de scootmobiel raakte langzamerhand erg leeg, anders was ik eindeloos doorgesnord.

Hij bestáát, mailde ik de ergotherapeute enthousiast toen ik bij toeval de Arollo van de firma A-Make op internet ontdekte. De ergo en ik hebben ons het afgelopen jaar het vuur uit de sloffen gelopen om een trippelstoel met grote wielen te vinden. Met grotere wielen zou hij namelijk gemakkelijker niveauverschillen moeten kunnen overwinnen, had ik beredeneerd. Jammergenoeg was er niets in die trant te vinden. Of iemand zoiets dan op maat kon maken? Helaas, overal nul op het rekest. Uiteindelijk is, bij gebrek aan beter, de elektrische rolstoel in huis gekomen.

Al een maand geen verhalen geplaatst! Ik word de afgelopen tijd namelijk geplaagd door de ene na de andere kwaal. Net als je denk verlost te zijn van het ene, komt het andere alweer om de hoek kijken.

Ach, je zit in je stoel, je lacht wat, je stamelt wat en je nipt van je thee. Dat is wat de meeste mensen van me zien, thuis of op een feestje of tijdens een uitje. Op het oog lijkt er door de jaren heen niets te veranderen en men denkt wel eens dat de ziekte stabiel is. Snap ik. En tegelijkertijd stoort het me. "Hoe kun je dat nou denken?" Ik voel zelf immers de aftakeling in iedere vezel en elke beweging. Heel geleidelijk bergafwaarts. Een stabiele achteruitgang, om toch dat woord maar te gebruiken. Het valt niet mee en de schijn van opzitten en pootjes geven bedriegt.

Even hardop wauwelen over iets waar iedereen last van heeft: tijdgebrek. Maar dan vanuit het perspectief van iemand die praktisch niks meer kan en toch alles wil. Onvoorstelbaar bijna, dat ik ooit vier dagen per week werkte, en een deeltijd-hbo-opleiding volgde, en twee kinderen opvoedde, en het huishouden deed en overal nog naartoe vloog. En nu kost 'even een plasje plegen' me al zo een half uur en ben ik na tandenpoetsen uitgeput.

Originele voetenbakjes voor mijn fietstrappers zijn duur, 200 euro per stuk ('diefstal', aldus onze fietsenmaker), en geen hond wil dat bedrag vergoeden. Dat moet anders kunnen. Met googelen kom ik er niet uit. Na enig aandringen brengt Man de fiets dus bij de plaatselijke rijwielhersteller, die er wel brood in ziet. Brood voor op de plank vermoedelijk ook, want hij gaat plankjes op de pedalen fabriceren en daar een voetenbakje op monteren.

Daar is M. van Toilet op Maat, keurig op het beloofde tijdstip. Hij is onmiskenbaar geïnstrueerd dit katje met fluwelen handschoenen aan te pakken. “Excuus dat u in de vergetelheid geraakt bent,” zegt hij nadat hij zich omstandig heeft voorgesteld, obligate opmerkingen over het weer heeft gemaakt en me met ons huis en tuin heeft gecomplimenteerd. Ik lach vriendelijk en vraag me intussen af hoe je in vergetelheid kunt raken als je wekelijks boze mails stuurt.

Een tijdje heb ik niets nieuws geplaatst. Niet dat er geen ontwikkelingen zijn - integendeel! - maar ik miste de inspiratie om er een verhaal in te zien. Nu ik ontwaak uit de winterslaap zet ik eerst maar eens de verwikkelingen die niet bepaald van een leien dakje gaan, op een rijtje.

Een lang durende herdenkingsdienst in een kerk. Nog voor de afloop rolt Man me naar de invaliden-wc voor een klein klusje waar een rolstoeler met ALS wel even de tijd voor moet nemen. En bij voorkeur geen pottenkijkers bij wil. Na een snelle blik op het interieur denk ik dat ik het alleen af kan. Wie minder geïnteresseerd is in de dirty details gaat regelrecht naar de laatste paragraaf,

Sneeuw! Het kriebelt, ik wil eruit! Maar hoe? Peinzend zit ik achter het raam naar de sneeuwpracht te staren. Hoe pak ik dit aan? Wat moet ik aan, welk mobiel hulpmiddel neem ik en hoe kom ik er bij en er op? Red ik dit alleen? Of blijf ik maar bij de kachel en leg ik me erbij neer dat buitenspelen in de sneeuw iets uit een vorig leven is...

Een paar verzamelde reacties van kinderen op mijn spraakgebrek.

Dit is er één uit de oude doos (september 2022)

“Oh, dat is gelukkig niet belastend,” reageert W. als ik haar vertel dat de internist gisteren ook röntgenfoto’s van mijn voeten heeft laten maken. "Nou, denk dat maar niet,” verzucht ik, “ze zijn een uur met me in de weer geweest... Topsport!” "Bij jou gaat ook niks normaal, hè," lacht ze.

‘Hopen op veel monteurs in 2025,’ schreef een trouwe lezeres in reactie op het Toilet-Op-Maat-gebed-zonder-end. Nou, er zijn al vele geweest. Hoeveel? Ik ben binnen drie weken in 2025 al de tel kwijtgeraakt.

De navigatie heeft kuren, maar de taxichauffeur vindt het zo ook wel. “Ik moet eerst naar een mevrouw die altijd naar het zwembad moet.” “Klopt, die moet vandaag naar hetzelfde adres,” beaam ik. Hij draait zich om en vraagt verbaasd: “hoe weet u dat?” “Dat is een vriendin van me en we gaan samen naar een concert.” Haha, toch maar mooi een echt inhoudelijk gesprekje gevoerd met de bestuurder van de taxibus!

Na drie jaar aanmodderen met pleisters, crèmepjes en zalven, voetzorg en ontelbare bezoeken aan diverse specialisten ben ik het zat. Mij is verteld dat er misschien toch nog een laatste redmiddel is voor mijn vervellende voeten en gehavende handen: een Iloprost-infuus. Dus kom maar op met dat infuus!

Ik ben doorgaans erg verdraagzaam maar echt, waarom vinden 33 mensen het nodig om tegen mijn rolstoel op te botsen, als ik na het concert in de foyer aan mijn icetea zit te lurken? Het kunnen er ook 27 zijn geweest trouwens, of 36, ik ben de tel kwijt geraakt. Om de haverklap word ik gebeukt en gebutst. Mij iets verplaatsen maakt geen zier uit. Ze moeten me vanavond zeker hebben. Voor iemand met breuken en blessures lijkt het me voorwaar geen pretje! Zelf kan ik gelukkig momenteel weer tegen een stootje.

Schadevrij rijden is er niet meer bij met zo'n elektrische rolstoel. Lekker scheuren met dat ding laat zo zijn sporen na: sneuvelende rubbersegmenten, driftsporen op het racetraject en diepe donuts in de vloerbedekking, omver gemaaid meubilair en de splinters en brokstukken vliegen je om de oren.