Hier dan eindelijk mijn ervaringen met een PRG-sonde in de eerste weken. Laat me positief beginnen, namelijk met de meevallers. Zo, dat waren de meevallers. Dan nu de tegenvallers. Oftewel: de dingen die niemand je vantevoren vertelt.

Vijf jaar geleden deed ik een rijtest. Een jaartje eerder had ik de diagnose ALS gekregen en zo'n diagnose noopt tot herbeoordeling van je rijvaardigheid via de weg van formulieren, een medische keuring en een rijtest. Er mankeerde me eigenlijk niks vond ik - alleen de spraak liet het afweten en de linkerhand was een beetje zo-zo - , ik was nog aan het werk en reed vrijwel dagelijks. De rijtest vond middenin coronatijd plaats. Ik was net weer eens gevallen en had flink last van mijn linkerarm. In de dagen voor de rijtest ging ik daarom, met mondkapje en al, eindjes rijden om ondanks die stramme arm een voorbeeldige voertuigbeheersing te kunnen laten zien. Ik wilde mijn rijbewijs niet kwijt!

De buurtbewoonster die in haar deuropening staat te roken, volgt onze verrichtingen met kritische blik. "U mag daar niet parkeren, hoor." Even slaat de twijfel toe, maar volgens ons mag het met de gehandicaptenparkeerkaart wel, als je er maar een parkeerschijf bij legt. De rookster bestrijdt dat, maar "u moet het zelf maar weten." De conciërge van de naastgelegen school mengt zich ook in de discussie en zegt dat het met een GPK inderdaad is toegestaan. We besluiten het er maar op te wagen. Wij weten het zelf, inderdaad en uiteraard.

Een verhaaltje dat dateert van rond Koningsdag 2025. Woensdag, wandelgroepdag. Mijn stem is al weken weg en in zo'n groep word je onwillekeurig toch tot praten verleid. Ik zeg het groepje maar af. Maar heb ook alweer spijt, want het is prachtig weer. Toch wel mee? Toch maar niet? Ik treuzel net zo lang tot de afgesproken starttijd verstreken is, en dan besluit deze twijfelkont alsnog te gaan.

"Wat komt u hier doen?" vraagt de militair bij de poort met een stalen gezicht. We wisten dat de toegangsprocedure voor het zwemevenement dit jaar strenger zou verlopen dan bij eerder edities - het vindt uiteindelijk grotendeels op een marinecomplex plaats - maar waar zijn de vriendelijke vrijwilligers die ons jaarlijks verwelkomen? Als we zeggen dat we voor de City Swim komen en naar de parkeerplek voor de patiënten willen, vraagt-ie of we daar zeker van zijn want daar zijn tickets voor nodig. Die hebben we toch? We beginnen bijna aan onszelf te twijfelen. Zijn we op de verkeerde plek beland?

Terug naar 19 augustus, D-day voor een grote stap in de achteruitgang die tegelijkertijd als vooruitgang zou moeten worden geboekt. Wekkerradio op vier uur, mobielalarm voor de zekerheid op kwart over vier, opdat ik voor de deadline van 6 uur nog iets kan eten en drinken en mijn pillen kan nemen. Daarna moet ik nuchter blijven; om 12 uur is de operatie gepland. Douchen en aankleden en de laatste spullen voor één nacht van huis inpakken, en om 7.45 kunnen we vertrekken. Keurig op tijd verschijnen we volgens de verstrekte uitdrukkelijke instructies bij het zogenoemde zelfmeetpunt in het UMCG. Ter plekke blijkt het zelfmeetpunt niet groter dan een pasfotohokje met een gordijn ervoor, en totaal niet berekend op rolstoelers.

Precies een jaar nadat ik voor het eerst bij de Revalidatie een voorzichtig balletje op heb gegooid over dat het eigenlijk-misschien-wellicht-toevallig-ongeveer wel eens tijd zou kunnen worden voor die onvermijdelijke voedingssonde, heb ik dan eindelijk - medio juli 2025 - een afspraak bij de poli Buik.

Wat een huisregels hanteert SPOT Groningen! Het zal allemaal wel nodig zijn, maar bij het publiek dat komt voor Hannah Mae, Van Dik Hout en Acda en De Munnik (we hebben het over 4 juli 2025) luistert het kennelijk niet zo nauw. Rugtassen, wiet en zakken chips zijn tussen de mazen van de controle doorgeslopen. Ook ik kom zonder kleerscheuren binnen, ondanks mijn te grote tas vol wapentuig en drugs.

"Op je scootmobiel is de wind net zo heet als jezelf bent," waarschuwt G als ik even een ommetje wil maken om de hitte te ontvluchten. Ze heeft een punt. Maar even op topsnelheid scooteren en de wind voelen is toch wel prettig op deze tropische dag. Zo prettig zelfs dat ik veel verder tuf dan ik van plan was.

Net gedouchet en me afgedroogd, ik zit op de trippelstoel voor de rest van de ochtendroutine, klinkt er ineens een scherp en nerveus repeterend piep-piep-piep-geluid... Wat nou weer? Ik herken het niet van mijn mobiel of één van de wekkerradio's. Noodsignaal van het toilet-op-maat? Ergens een batterij leeg? Ik leg mijn oor te luisteren boven de rollator, waarop een paar elektronische attributen liggen, maar die zwijgen in alle talen.

Eindelijk heb ik (begin juli) alle partijen om de keukentafel: behalve Man en ik zijn dat de Wmo-consulente en de ALS-Zorgregelaar. Die laatste verblijdt mij met de mededeling dat de pilot met de ALS-Zorgregelaars weliswaar inmiddels is gestopt, maar dat ze als cliëntondersteuner bij mij betrokken blijft, vanuit Zorgbelang Fryslân. Pheeew! Ik verbaas me nog steeds dat ik deze vorm van hulp zomaar in de schoot geworpen krijg en hoop voor mijn lotgenoten dat dit fenomeen in het hele land een vervolg krijgt.

Reuze handig, zo'n verrijdbaar nachtkastje! Ik ben momenteel weer erg, erg, erg verkouden - dat wordt mijn dood nog eens - en liggend in bed smoor ik haast in mijn eigen slijmen en hoestbuien. Dus ik zit rechtop te slapen. 't Is even wennen maar vroeger in de bedstee konden ze het ook, dus waarom ik nu niet? Niet dat ik er beter door slaap maar je hoeft het verstikkingslot ook niet te tarten.

Sinds vijf jaar ben ik helemaal idolaat van Eleganza. Alles erop en eraan, mooie vormgeving en zeer gebruiksvriendelijk. Anderhalf jaar geleden kwam zij binnen bereik. Toen Man om praktische reden de echtelijke slaapkamer vaarwel zei, ontstond er namelijk ruimte voor haar. Na lang wikken en wegen (en swipen) heb ik haar toch maar uitgenodigd aan mijn bed.

Ken je die grap van de veeroostertest? Die ging niet door.

Leuk! Man krijgt een bootreisje voor twee aangeboden omdat hij al 40 jaar lid is van natuurvereniging It Fryske Gea. Maar de plicht roept en daarom gaan Dochter en ik maar gezamenlijk het schip in. Het is immers een gezinslidmaatschap.

Nou kijk hè, je hebt zo'n steun aan je elektrische rolstoel waar je je voeten op kunt zetten. En daar heb ik last van. Die zit me in opgeklapte toestand in de weg bij het in- en uitstappen. Lastig en onveilig! Bovendien gaat het in- en uitklappen van de voetplaat me te zwaar. De doortastende Drentse ALS Zorgregelaar (zie Zorgmakelaar en cliëntondersteuner) heeft dit voor me op de juiste plekken aangekaart in de hoop dat het te verhelpen is. Als het niet aangepast kan worden, heb ik de keus om een grote buiten-rolstoel te krijgen die wegdraaibare voetensteunen heeft. Maar voor zo'n ding voel ik me te goed (zie De les van Jennifer); fysiek, wel te verstaan.

Het kostte heel wat chats en telefoontjes, maar ik heb het toch voorelkaar gekregen dat er een actieve tillift voor me wordt klaargezet voor mijn afspraken en onderzoek bij het Centrum voor ThuisBeademing. Ik verwacht dat ik daarbij twee keer geacht word te liggen, vandaar. Men stelt wel de voorwaarde dat mijn begeleider die hijskraan bedient. Moet kunnen.

Inwendig kook ik nog, ook al weet ik dat het niet vervelend bedoeld is maar gewoon een naïeve, ongelukkige opmerking. Ik ben daar nu eenmaal hypergevoelig voor.